探索老年肿瘤学中的家庭视角：三元共享决策模式的质性研究

《BMC Geriatrics》：Exploring family perspectives in geriatric oncology: a triadic approach to shared decision-making – a qualitative study

本刊推荐：为解决老年肿瘤患者治疗决策中家庭角色不明、沟通低效等问题，研究人员开展了一项质性研究，深入探讨家庭成员在共享决策（SDM）过程中的体验与困境。研究发现，家庭成员通过提供信息与情感支持、协调家庭动态来参与决策，但也面临自主性与责任感间的多重困境。该研究强调了理解家庭价值观与动态对优化三元（患者-家属-医生）沟通、实现以患者为中心的老年肿瘤护理的重要意义。

　　

随着全球人口老龄化的加剧，老年肿瘤患者的数量持续上升，给医疗系统带来了独特的挑战。在这些患者的诊疗过程中，一个常见的场景是：他们往往不是独自面对医生，而是由一位或多位家庭成员陪同就诊。这些家庭成员，通常是配偶或成年子女，在诊室里扮演着多重角色——他们可能是患者的“耳朵”，帮助聆听和理解复杂的医学术语；可能是患者的“嘴巴”，代为提出关键问题；也可能是情感的支柱，在充满不确定性的时刻提供慰藉。这种由患者、家属和医疗专业人员共同参与的决策模式，即共享决策（Shared Decision-Making, SDM），旨在结合最佳的医疗证据与患者的个人价值观和偏好，从而做出最合适的治疗选择。

然而，这种看似理想的合作模式背后，却隐藏着复杂的动态与挑战。医疗专业人员观察到，家属的行为模式差异巨大，从沉默的陪伴到强势的主导，不一而足。虽然家庭的参与能够提升患者对诊疗的满意度、改善其对信息的理解，并可能带来更好的健康结局，但它也可能带来难题，例如家庭成员间存在意见分歧、个别成员过度主导对话，甚至可能无意中削弱患者的自主权。更关键的是，医疗决策远不止发生在诊室之内。大量的讨论、权衡和情感支持实际上发生在患者家中，是医疗专业人员视线之外的“幕后”过程。因此，不了解家庭内部的动力、价值观以及成员间互动的方式，就很难确保最终的治疗方案真正符合患者本人的意愿和最大利益。

尽管共享决策在肿瘤护理中的重要性日益凸显，但现有研究大多聚焦于医患双方的互动，对于家庭作为一个整体系统如何影响决策过程，特别是当老年患者仍保有决策能力时，我们的理解仍非常有限。正是为了填补这一知识空白，由Bea L. Dijkman领衔的研究团队在《BMC Geriatrics》上发表了他们的最新质性研究成果。该研究旨在深入探索老年肿瘤患者家庭成员的观点，揭示他们在参与医疗咨询和治疗决策过程中的真实体验、所扮演的角色、面临的困境以及家庭内部动态如何塑造这一切。

为了深入探索这一复杂现象，研究人员采用了一项严谨的质性研究设计。研究的关键在于数据收集与分析方法。研究者们与来自荷兰北部三家医院门诊的11名70岁及以上癌症患者的16位家庭成员进行了深入的、开放式的面对面访谈。访谈地点多选在参与者家中，以确保其舒适自在。所有访谈均被录音并逐字转录为文本。随后，研究团队运用Braun和Clarke提出的反射性主题分析法（reflexive thematic analysis）对文本数据进行系统分析。这一过程包括熟悉数据、生成初始代码、搜寻和审视主题、最终定义和命名主题。整个分析过程由三位研究人员协作完成，通过定期讨论确保编码和主题提炼的严谨性与一致性，直至达到数据饱和。

研究结果

主题一：角色

分析表明，家庭成员在支持患者的过程中主要承担了三类角色。所有参与者都提供了实际支持和信息支持。实际支持包括接送患者往返医院、陪同就诊、协助安排预约等，这通常取决于成员是否拥有车辆、居住距离远近以及个人工作时间是否灵活。信息支持则贯穿医疗咨询的前、中、后期，例如帮助患者准备问题清单、在诊室内协助理解和记录信息、并在事后与患者或其他家庭成员讨论消化这些信息。拥有医疗背景的成员（如护士）往往在此方面扮演更专业的角色。相比之下，倡导者的角色仅被少数成员提及，通常是在他们对医疗专业人员的建议产生疑虑或基于过往不愉快的就医经历时被触发，他们会更主动地为患者的权益发声。

主题二：家庭价值观与信念

驱动家庭成员承担这些角色的深层动力源于其核心的家庭价值观与信念，其中“彼此照护”是最突出的共同主题。这一价值观具体体现在两个信念上：首先，家庭被视为一个无条件的支持单元，在疾病面前，亲密家庭成员（而非朋友或邻居）的陪伴和参与是理所当然的；其次，成年子女普遍表现出照护的互惠性，他们认为父母曾抚育自己，如今回报父母的养育之恩是自己义不容辞的责任，尤其是在父母一方离世或健康状况不佳时。

主题三：家庭动态

家庭成员参与决策的过程深受家庭内部互动关系的影响。这主要体现在五个方面：1. 保持信息同步：通过家庭聊天群组、电话或邮件及时分享患者的最新病情，是维持家庭凝聚力和避免误解的关键。2. 分担照护任务：任务分配通常基于地理位置、专业知识或时间灵活性等实际因素，多数家庭能和谐分工，但也存在因意见不合而导致任务分配不均，引发潜在不满的情况。3. 应对失望与悲伤：部分成员表达了因距离遥远、其他家庭成员健康问题或关系疏远而无法获得足够支持的失落感。4. 处理不同意见：虽然大多数家庭表示内部意见一致，但少数家庭确实存在分歧，例如在是否积极寻求某种治疗方案上看法不同，需要通过沟通达成共识。5. 应对不确定性：成员们对自身角色的恰当性、疾病预后以及未来生活安排普遍感到不确定，与患者、其他家人或朋友开放地讨论这些担忧是重要的应对机制。

主题四：困境

在参与决策的过程中，家庭成员们遭遇了四类主要的困境。其一是个人观点与患者选择之间的平衡，他们既想提供建议，又深知必须尊重患者的最终自主权。其二是信任专业人士与坚持己见之间的权衡，有时他们内心对治疗方案有疑虑，但出于对医生权威的尊重或避免冲突而未表达。其三是现实情况与希望和恐惧之间的拉扯，他们需要在不让患者失去希望的同时，帮助其面对现实的治疗效果和风险。其四，也是最具普遍性的，是照护者角色与个人生活的平衡。协调陪伴患者与本职工作、个人家庭责任之间的关系是一大挑战，拥有灵活的工作安排和理解的支持性配偶显得至关重要，否则照护负担可能变得难以承受。

研究结论与意义

这项研究清晰地揭示，老年肿瘤患者的家庭成员在医疗决策中扮演着不可或缺但充满张力的复杂角色。他们的参与远不止是陪同就诊，而是嵌入在深厚的家庭价值观、动态的家庭关系以及个人困境交织而成的网络之中。家庭成员们努力在支持患者自主和表达自身关切之间寻找平衡，在承担照护责任的同时维护自身生活，在信赖医学专业判断和保持批判性思考之间徘徊。

这项研究的深刻意义在于，它将关注的焦点从传统的医患二元关系扩展到了更符合临床现实的患者-家庭-医疗团队三元互动系统。研究结果强烈提示，对于医疗专业人员而言，简单地邀请家属在场是远远不够的。为了实现真正以患者为中心的照护，医护人员需要具备进行有效“三元沟通”的技能，主动识别并理解每个家庭独特的价值观、动态和成员所面临的困境。在临床实践中，进行简要的家庭评估，了解其沟通模式、决策习惯和潜在的压力点，将大有裨益。此外，在遇到意见分歧或沟通挑战时，主动提议并引导家庭会议，可以为所有参与者提供一个安全的空间来表达观点、化解误会、寻求共识。

最终，认识到家庭成员不仅是患者的“支持者”，其本身也是需要被关注和支持的“次级病人”，是提升老年肿瘤护理质量的关键一环。通过更好地理解和支持家庭照护者，医疗系统能够更有效地赋能整个家庭系统，从而确保为日益增多的老年肿瘤患者提供既尊重其个人意愿、又充分考量其家庭背景的高质量、人性化的医疗服务。