“你必须不断攀登那座山才能达到目标”：移植等待名单上透析患者的观点。一项质性研究

《Kidney Medicine》：“You Gotta Keep Climbing That Mountain to Reach the Goal”: Perspectives of Transplant Waitlisted Dialysis Patients. A Qualitative Study

本研究通过访谈20名肾移植等待 inactive 患者和6名临床医生，探讨如何改进干预措施以减少等待时间。研究发现三大主题：期望不匹配（沟通不畅、中心工作量过大）、代理能力提升（数字素养、持续教育）及症状负担下的坚持。基于CAPABLE模式开发的CAPABLE-Transplant需加强数字支持、环境适应和延续性教育，以提升患者自效能和依从性，促进复激活和移植成功。

　　在当今社会，肾功能衰竭已成为一个严重的公共卫生问题。在美国，超过80万人受到肾衰竭的影响，而肾移植（KT）被认为是最佳的治疗方式之一，因为它能够显著提高患者的生命质量、延长寿命并改善其日常生活的功能状态。然而，尽管肾移植具有诸多优势，仍有相当一部分患者在等待肾移植的过程中被列为“非活跃”状态，即不符合接受移植的条件。这些患者面临更高的死亡风险，并且更少有机会接受移植。2023年，有9万名患者正在等待肾移植，其中47%被列为非活跃状态。这一现象凸显了在肾移植等待名单管理中存在的一些关键挑战，亟需针对这些患者制定有效的干预措施。

非活跃状态的患者往往因为多种因素而无法满足移植的条件，例如复杂的医疗状况、身体功能受限、检查不完整、缺乏社会支持或经济条件不足等。值得注意的是，某些特定人群更容易处于非活跃状态，包括非裔和拉丁裔人群、女性、年龄较大的患者以及具有较高体重指数（BMI）的人。这些患者不仅面临更高的非活跃率，还更可能长期保持这种状态，从而进一步增加了他们接受肾移植的难度。因此，研究如何帮助这些患者改善他们的状况，提高其在等待名单上的活跃状态，成为当前医疗领域的重要课题。

为了应对这一挑战，研究人员探索了患者的视角以及医疗工作者的意见，以开发一种名为“CAPABLE-Transplant”的新型干预模式。CAPABLE原本是一个针对老年人的社区干预项目，旨在通过家庭访问、职业治疗师和手艺人团队的合作，帮助老年人改善居家环境、增强自我效能感和提升生活质量。在这一研究中，CAPABLE被重新调整，以满足肾移植等待名单中非活跃患者的特殊需求。这种调整不仅关注患者的身体状况，还强调了沟通、健康素养、数字技能和心理支持的重要性。

研究采用了一种定性研究方法，通过半结构化访谈的方式，与20名非活跃肾移植等待名单的患者以及6名肾移植中心的临床医生进行了深入交流。患者和医生都表达了他们对于肾移植等待过程中的体验和挑战的看法。研究发现，沟通问题是一个普遍存在的障碍。患者往往认为他们应该被动地等待移植，而医生则希望患者能够主动与他们保持联系，以确保其符合移植条件。此外，由于肾移植等待名单上的患者数量庞大，医生们难以对所有非活跃患者进行有效的随访，这导致了部分患者在等待过程中被忽视。这种沟通的不匹配不仅影响了患者对自身状况的认知，还可能影响他们对治疗过程的参与度。

为了改善这一状况，研究团队建议在CAPABLE-Transplant中增加数字素养培训的环节，以帮助患者更好地利用互联网资源和医疗信息系统。这一调整有助于提高患者与医生之间的沟通效率，减少信息传递的延迟和误解。同时，研究还发现，患者对于肾移植过程的了解往往不足，特别是关于如何在等待名单上保持活跃状态以及移植后的相关要求。因此，CAPABLE-Transplant将包括持续的教育内容，以帮助患者全面理解肾移植的流程和意义。这不仅有助于提升患者的健康素养，还可能促进其对治疗的依从性。

此外，研究团队还发现，许多非活跃患者在等待肾移植的过程中面临着严重的症状负担，包括疲劳、抑郁和时间管理上的困难。这些症状不仅影响了他们的生活质量，还可能导致他们无法完成必要的医疗检查和治疗步骤。因此，CAPABLE-Transplant将包括心理支持和增强患者心理韧性的内容，以帮助他们更好地应对这些挑战。通过提升患者的心理素质和自我效能感，CAPABLE-Transplant旨在增强他们对肾移植过程的积极态度和行动力。

在分析过程中，研究团队采用了Braun和Clark的反思性主题分析方法，以确保研究结果的可靠性和有效性。通过对访谈内容的逐行分析，研究人员识别出三个主要主题：期望不匹配、从碎片化到功能性转变的自主性以及“你必须一直爬到山顶才能到达目标”这一象征性的主题。这些主题反映了患者和医生在肾移植等待过程中的不同视角和需求。期望不匹配主要涉及沟通问题和医生对患者依从性的期望，而自主性主题则强调了患者在等待过程中需要更多的支持和资源来增强他们的自我管理能力。最后，“你必须一直爬到山顶才能到达目标”这一主题象征着患者在面对肾移植等待过程中的挑战时所展现出的坚韧和决心。

研究还指出了一些潜在的局限性，例如样本量较小以及研究仅限于一个医疗中心的视角。这些局限性意味着研究结果可能无法完全适用于所有肾移植中心的情况。然而，尽管存在这些限制，研究仍然为CAPABLE-Transplant的开发提供了重要的见解。通过将CAPABLE的核心元素应用于肾移植等待名单的管理，研究团队希望能够在不增加医疗负担的情况下，提高患者的活跃状态，并最终帮助他们成功接受肾移植。

CAPABLE-Transplant的开发基于人类中心设计（HCD）原则，这一原则强调在研究过程中充分考虑最终用户的视角和需求。通过与患者和医生的深入交流，研究团队能够更好地理解他们在肾移植等待过程中的实际困难和需求，并据此调整干预措施。这种以人为本的方法不仅提高了干预措施的相关性，还增强了其在实际应用中的可行性。

研究还探讨了数字素养在改善患者与医生沟通中的作用。尽管肾移植中心通常会通过邮件、电话或在线平台向患者发送通知，但部分患者由于缺乏数字技能，无法有效利用这些资源。因此，研究团队建议在CAPABLE-Transplant中加入数字素养培训，以帮助患者更好地掌握互联网和医疗信息系统的基本操作。这不仅能够提高患者的沟通能力，还可能增强他们的自主性和对治疗过程的掌控感。

在家庭环境中，CAPABLE-Transplant的团队成员将包括注册护士、职业治疗师和手艺人，他们将与患者合作，制定个性化的行动计划，以改善他们的居家环境、增强身体功能和提高生活质量。这些措施不仅有助于患者更好地管理自己的健康状况，还可能减少他们因症状负担而产生的心理压力，从而提高他们对肾移植过程的积极态度和行动力。

研究团队还发现，患者的自我效能感和心理韧性在肾移植等待过程中起着至关重要的作用。通过提升这些能力，患者可以更好地应对等待过程中的各种挑战，例如疲劳、抑郁和时间管理上的困难。因此，CAPABLE-Transplant将包括心理支持和增强患者心理韧性的内容，以帮助他们更好地应对肾移植等待过程中的心理压力。

此外，研究还强调了健康教育的重要性。患者往往缺乏对肾移植过程的全面了解，特别是关于如何在等待名单上保持活跃状态以及移植后的相关要求。因此，CAPABLE-Transplant将包括持续的健康教育内容，以帮助患者全面理解肾移植的流程和意义。这不仅有助于提升患者的健康素养，还可能促进其对治疗的依从性。

在家庭环境中，CAPABLE-Transplant的团队成员将包括注册护士、职业治疗师和手艺人，他们将与患者合作，制定个性化的行动计划，以改善他们的居家环境、增强身体功能和提高生活质量。这些措施不仅有助于患者更好地管理自己的健康状况，还可能减少他们因症状负担而产生的心理压力，从而提高他们对肾移植过程的积极态度和行动力。

研究还发现，患者的自我效能感和心理韧性在肾移植等待过程中起着至关重要的作用。通过提升这些能力，患者可以更好地应对等待过程中的各种挑战，例如疲劳、抑郁和时间管理上的困难。因此，CAPABLE-Transplant将包括心理支持和增强患者心理韧性的内容，以帮助他们更好地应对肾移植等待过程中的心理压力。

研究团队还探讨了数字素养在改善患者与医生沟通中的作用。尽管肾移植中心通常会通过邮件、电话或在线平台向患者发送通知，但部分患者由于缺乏数字技能，无法有效利用这些资源。因此，研究团队建议在CAPABLE-Transplant中加入数字素养培训，以帮助患者更好地掌握互联网和医疗信息系统的基本操作。这不仅能够提高患者的沟通能力，还可能增强他们的自主性和对治疗过程的掌控感。

综上所述，CAPABLE-Transplant的开发旨在通过改善沟通、提升健康素养和增强心理韧性，帮助非活跃肾移植等待名单的患者更好地管理自己的健康状况，提高他们的活跃状态，并最终成功接受肾移植。这一新型干预模式不仅关注患者的生理需求，还强调了心理和社会支持的重要性，为肾移植等待名单管理提供了一种全面的解决方案。