尽管我们充满愤怒：一项关于共同情感在痴呆症护理关系中作用的自我民族志分析

《Social Science & Medicine》：Despite All Our Rage: An Autoethnographic Analysis on the Role of Shared Affect in Dementia Caregiving Relationships

阿尔茨海默病患者与家庭护理者通过共享愤怒实现情感保护与系统对抗，揭示其作为必要情感劳动的双重作用，强调系统暴力与身份协商的深层关联。

　　在探讨阿尔茨海默病患者与非正式家庭照护者之间的“共情愤怒”这一现象时，我们不得不面对一个复杂而深刻的情感现实。这种愤怒并非简单的负面情绪，而是一种在疾病面前相互交织、彼此支撑的生存策略。通过自传式民族志的方法，作者将自己作为研究对象，讲述了一段与母亲共度的艰难旅程。这段经历不仅揭示了阿尔茨海默病如何深刻地改变个体的身份认同，也展现了照护者在面对疾病时所承担的情感劳动。这种愤怒不仅是对失去的抵抗，更是对尊严和控制权的维护，同时也成为照护者与患者之间脆弱而真实的情感纽带。

在日常生活中，作者以双重身份存在着。一方面，她是社会科学家、母亲、志愿者和朋友；另一方面，她也是母亲的非正式照护者。这种身份的重叠使得她能够深入理解疾病对家庭关系的冲击。她提到，母亲在2016年被确诊为阿尔茨海默病，尽管症状早在几年前就已显现。在诊断之前，母亲曾是学术界的佼佼者，拥有广泛的社交圈，是孩子们最亲近的祖母。然而，疾病带来的认知衰退、记忆丧失以及行为的不可预测性，彻底改变了她的生活。而作为照护者，作者也经历了从最初的无力感，到逐渐接受现实，再到试图通过愤怒来维系与母亲之间的情感联系的过程。

母亲的疾病并未仅仅影响她自身，而是通过复杂的互动方式影响了整个家庭。作者描述了她如何试图通过语言来“感知”世界，就像蝙蝠使用回声定位一样。她不断通过对话来确认自己的存在，同时也在试图与作者建立某种联系。然而，随着病情的恶化，母亲逐渐失去了对现实的把握，她的愤怒也变得愈发频繁。这些愤怒并非针对作者，而是源于她对自身身份的丧失和对未来的不确定。作者则感到深深的内疚，因为自己无法向母亲解释，为何必须做出某些艰难的决定，比如剥夺她的驾驶执照，以保护她的安全。这种愤怒和内疚交织在一起，构成了照护者与患者之间独特的心理动态。

在照护过程中，作者与母亲之间的情感互动变得愈发复杂。母亲的愤怒有时是直接针对照护者，有时则是对整个社会系统的一种反抗。她曾试图通过驾驶课程来恢复自己的独立性，而当她失败时，这种失败成为她愤怒的导火索。同样，在进入养老院后，母亲因对环境的不适应而表现出强烈的抵触情绪，甚至在一次紧急情况下对警察动手。这些行为看似是病态的表现，但实际上是对系统性冷漠和不公正的一种反应。作者意识到，母亲的愤怒并非仅仅源于疾病本身，而是源于她对失去自主权和尊严的深切感受。

作者还提到，非正式照护者往往被社会视为“情绪负担”的承受者，而他们的愤怒则被低估或忽视。专业文献通常将照护者的愤怒视为压力的表现，而非一种必要的应对机制。然而，这种视角忽略了愤怒在照护关系中的积极作用。正如社会学家指出的那样，愤怒可以是一种“情感劳动”的形式，它不仅帮助照护者维持自身的心理边界，也成为了与患者之间的一种沟通方式。在面对疾病的无常时，愤怒提供了一种情感的连接，使双方能够在混乱中找到某种共鸣。

此外，作者还强调了阿尔茨海默病对家庭关系的深远影响。在疾病面前，母亲和作者之间的关系不再是简单的上下级，而是一种相互依存、相互影响的复杂动态。母亲的愤怒不仅反映了她对自身变化的不适应，也揭示了她对作者的依赖和信任。而作者的愤怒则源于对母亲未来的担忧和对自身角色的质疑。这种双向的愤怒在某些时刻成为了一种“情感保护机制”，帮助双方在失去现实感和身份认同的过程中，保持某种心理上的连结。

值得注意的是，作者并未将这种愤怒视为一种需要被压制的情绪，而是将其视为一种“必要”的情感劳动。她认为，愤怒可以帮助照护者和患者在面对系统性不公时保持行动力和尊严。在母亲被错误对待、甚至遭受身体伤害的过程中，作者的愤怒成为了一种推动变革的力量。她与母亲共同发起了一场争取更好照护条件的斗争，尽管这种斗争往往显得无力，但正是这种愤怒让她们在绝望中找到了一丝希望。

从更广泛的社会角度来看，这种愤怒反映了照护者与患者在面对疾病时所承受的系统性压力。现代照护体系往往缺乏足够的资源和理解，使得患者和照护者都处于一种被边缘化的状态。在这种背景下，愤怒不仅是一种个人情绪，更是一种对不公正的集体回应。它既是照护者对系统性冷漠的反抗，也是患者对失去自主权的表达。通过愤怒，双方能够在某种程度上重新确立自己的存在感，即使这种存在感是短暂的、痛苦的。

作者还提到，阿尔茨海默病对身份认同的侵蚀是双向的。患者逐渐失去对自己过去的记忆，而照护者也在不断面对母亲形象的消逝。这种双重的失落感使得愤怒成为一种情感的“锚点”，帮助双方在混乱中找到某种稳定。然而，这种稳定是脆弱的，它依赖于双方对愤怒的共情和理解。如果愤怒被忽视或误解，那么这种连接就会被打破，导致更多的痛苦和疏离。

在文章的最后，作者总结了她与母亲共同经历的漫长旅程。她提到，母亲最终在一家专门收治有“反应性行为”的阿尔茨海默病患者的单元中去世。虽然这个单元提供了更合适的照护，但整个过程仍然充满了挑战和痛苦。然而，正是这种共同的愤怒和努力，让她们能够在某种程度上维持彼此的关系，直到生命的最后一刻。

通过这篇文章，作者希望唤起社会对阿尔茨海默病照护者与患者之间情感动态的关注。她认为，愤怒不应被污名化或忽视，而应被视为一种必要的情感劳动。这种劳动不仅帮助双方在面对疾病时保持心理上的韧性，也为整个照护体系提供了一种新的视角。只有当我们能够真正理解愤怒的根源和意义，才能在照护过程中建立更深层次的共情和连接，从而减轻疾病带来的痛苦和孤独。