“我的伴侣只想睡觉”：一项关于与患有嗜睡症或特发性过度嗜睡症的伴侣共同生活的体验的质性研究

《Behavioral Sleep Medicine》：“My Partner Just Wants to Sleep”: A Qualitative Study of the Experience of Living with a Partner with Narcolepsy or Idiopathic Hypersomnia

本研究通过半结构化访谈和反思性主题分析法，探讨Narcolepsy及特发性嗜睡症患者伴侣的生活质量影响，发现关系身份变化、亲密关系受损、孤独感、关系维持牺牲及信息不足是主要问题，建议未来纳入伴侣的协作护理模式。

　　

摘要

嗜睡症和特发性嗜睡症（Idiopathic Hypersomnia，IH）是慢性睡眠障碍，会对患者的健康相关生活质量（Health-Related Quality of Life，HRQoL）产生负面影响。因此，这些疾病也可能对患者身边的亲人的生活质量产生影响（例如伴侣、父母）。

研究目的

本项目探讨了患有嗜睡症或特发性嗜睡症患者的伴侣的经历，并研究了与患者共同生活对这些伴侣自身生活质量的影响。

研究方法

在这项深入的定性研究中，通过半结构化访谈收集了8名参与者（4名男性和4名女性，年龄在21至53岁之间）的数据，这些参与者的伴侣患有嗜睡症或特发性嗜睡症。数据采用反思性主题分析（Reflective Thematic Analysis，RTA）方法进行处理，以提取参与者叙述中出现的共同主题。同时还使用了关于心理困扰（K10量表）和睡眠质量（PSQI量表）的自我报告。

研究结果

研究发现了五个主要主题（以及两个子主题）：1）伴侣间身份关系的变化；2）对亲密关系的负面影响；3）孤独感；4）为维持关系而做出的牺牲；5）对缺乏相关知识和信息的不满。

结论

患有嗜睡症或特发性嗜睡症患者的伴侣表示，他们受到了伴侣睡眠障碍症状的影响。伴侣的社会和情感生活质量是受这些疾病影响最严重的方面。未来的研究应重点开发能够让患者伴侣参与治疗的协作护理模式。