《Children and Youth Services Review》：Circle of light education model: Death education for children in end of life care
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儿童临终关怀中的死亡教育框架研究提出Circle of Light模型，通过16名社工和实习生的质性访谈，揭示当前实践存在文化适配不足、评估工具缺乏及家庭参与度低等问题，提出分三阶段（空白期、逻辑与情感期、认知成熟期）的阶梯式教育方案，强调需结合文化语境开发标准化指南并加强社工培训。
Fang Fu|Keyuan Jiao|Chenhui Luo
复旦大学社会发展与公共政策学院社会工作系，中国上海
摘要
本研究深入探讨了“光明之环”教育框架，重点关注为临终关怀中的儿童提供死亡教育。它强调了此类教育在促进心理和精神健康以及缓解与死亡相关的焦虑方面的重要性。通过目的性抽样，研究人员采访了16名医务社会工作者和实习生，以考察现有实践并设计出符合儿童认知和情感准备度的儿童死亡教育模式。主要发现包括：需要获得家长同意、评估儿童对死亡的理解程度，并根据儿童的发展阶段调整教育内容。研究将儿童接受死亡教育的准备过程分为三个阶段：空白阶段、逻辑与非逻辑阶段以及认知成熟与接受阶段。存在的挑战包括实施不连贯、家长和专业人员的参与不足以及缺乏标准化指导方针。文章提出了一种结构化的方法来改进实践，建议对医务社会工作者进行全面培训，并将死亡教育纳入临床规程。此外，还强调了根据文化背景调整死亡教育的必要性，考虑文化差异和语言复杂性。
引言
死亡教育被定义为教授和讨论与死亡及哀伤相关问题的过程，越来越多地被视为一个公共卫生问题（Kellehear, 2015）。随着社会老龄化以及患有致命疾病的人数增加，死亡教育的重要性日益凸显，其适用范围扩展到了医疗保健提供者、咨询师、学生、护理人员以及公众（Wass, 2004）。在姑息治疗和临终关怀中，面对死亡既是不可避免的，也是必不可少的。姑息治疗采取了一种整体方法，旨在通过整合身体、情感、社会和精神支持来提高生活质量（Liben等人，2008；全球临终关怀联盟，2020），并在整个生命过程中得到重视，包括儿童时期（Linebarger等人，2022；世界卫生组织，2014）。对于面临绝症的人来说，开放地讨论死亡有助于减轻心理痛苦、缓解存在恐惧，并在生命终结时寻找意义（Shu等人，2023；Kim等人，2016）。最近的进展和系统评价表明，精心设计的死亡教育可以有效减少重症患者的焦虑和抑郁，从而提升生命终结时的幸福感和尊严（Zhang等人，2024）。
死亡教育在儿童背景下尤为重要且复杂。对于患有绝症的儿童及其家庭来说，面对死亡不仅是一个医疗挑战，更是一场深刻的情感和文化考验。在中国社会，孩子的死亡被视为巨大的悲剧，这与长期以来关于家庭延续性和孝道的价值观相冲突。儿童被视为家庭的未来和希望，他们的离世不仅意味着个人的巨大悲痛，也可能象征着家庭的失败或不幸（Kuek, 2005）。因此，父母往往难以与孩子讨论死亡，担心这会剥夺他们的希望或造成情感伤害。然而，证据表明，避免这类对话可能会让儿童和父母都带着未解决的焦虑和长期的遗憾（Akard等人，2018；Kreicbergs等人，2004）。有效的儿童姑息治疗需要巧妙处理这些敏感的动态，必须仔细平衡和支持儿童和父母的声音和需求。
尽管有明显的好处，但在实施儿童死亡教育方面仍存在重大挑战。不同背景下的研究表明，实践存在碎片化和不一致性。医疗专业人员常常难以应对儿童对死亡的不同理解程度、情感准备度和个人经历（Speece和Brent，1984；Bonoti等人，2013）。影响儿童理解的关键因素包括认知发展、语言能力、以往接触死亡的经历以及宗教或文化背景（Kenyon，2001）。此外，缺乏标准化指导方针使得社会工作者和其他专业人员只能依赖主观判断，缺乏足够的评估工具或资源来指导他们的互动，尽管现有文献强调了在讨论疾病和死亡时评估患者理解程度的重要性（Weaver等人，2019；Baile等人，2000；Meitar和Karnieli-Miller，2022）。此外，文化上对讨论死亡的禁忌——尤其是儿童的死亡——常常导致父母拒绝同意或感到没有准备参与，这成为儿童临终关怀中开展有意义死亡教育的主要障碍。
存在一些概念框架来支持儿童环境中的死亡沟通，例如“六个E”模型，该模型强调在分享信息之前先探索儿童已经知道和想要知道的内容（Beale等人，2005）。然而，这些模型仍然较为通用，通常缺乏详细的发展阶段性和文化适应性指导，尤其是在非西方医疗系统中。显然需要一种文化敏感的、分步骤的方法，该方法应结合家庭动态，并提供基于实践和理论的工具。为了解决这一空白，本研究开发并引入了“光明之环”教育模型。该模型基于对中国从事儿童临终关怀的医务社会工作者和实习生的深入访谈，强调了一种全面、富有同情心且符合文化背景的死亡教育方法。“光明”的概念包含了希望、情感温暖和心理清晰度，而“圆圈”则表达了包容性、连续性和生命与死亡的循环性质。“光明之环”模型旨在指导医疗保健提供者评估每个儿童和家庭的准备情况，支持个性化的沟通和干预策略，尊重个体需求，减少与死亡相关的焦虑，并促进心理和精神成长——从而为儿童姑息治疗中的更标准化和有意义的死亡教育奠定基础。
研究程序
本研究采用定性研究方法。通过与参与者进行深入的面对面半结构化访谈，遵循知情同意、最小化伤害、匿名性和保密性的原则。研究旨在了解当前针对患有绝症儿童的死亡教育现状，并根据从业者的临床经验提出有针对性的干预措施。访谈内容集中在受访者遇到的案例上
结果
参与者的基本信息见表1。
研究结果表明，在当前的针对绝症儿童的临床服务中，很少有社会工作者或实习生认为自己提供了正式的死亡教育。然而，提供个案工作或临终关怀服务本身就包含了一些与死亡教育相符的要素。主要主题强调了死亡教育的逐步进展，首先是获得家长同意
讨论
本研究聚焦于死亡教育，这是针对绝症儿童临终关怀的一个关键方面，尤其是在日益重视儿童临终关怀的背景下。对现有文献的全面回顾显示，在中国，针对这一群体的死亡教育在理论和实践方面存在重大差距。特别是，缺乏符合儿童发展准备度的定制化方法。
为了解决这一差距，本研究采用了定性研究方法
利益冲突声明
作者声明他们没有已知的财务利益或个人关系可能影响本文所述的工作。
致谢
本项工作得到了复旦大学社会发展与公共政策学院的研究资金支持，以及“探索本地化的儿童姑息护理服务模式：基于珏群儿童姑息护理空间”项目（项目编号2023ANLH27）的支持，该项目由上海姑息护理服务管理中心2023年上海姑息护理研究能力提升计划资助。
