患者参与度、自我管理效能和自我倡导对乳腺癌患者症状负担的影响：一项纵向研究

《European Journal of Oncology Nursing》：The Impact of Patient Activation, Self-Management Efficacy, and Self-Advocacy on Symptom Burden in Breast Cancer Patients: A Longitudinal Study

患者激活通过自我管理效能和患者倡导间接降低乳腺癌化疗患者症状负担，结构方程模型验证了双重中介效应。摘要：研究探讨乳腺癌化疗患者中患者激活对症状负担的影响及其中介机制，采用方便抽样收集数据，运用结构方程模型分析发现患者激活显著负相关于症状负担（r=-0.508），且自我管理效能和患者倡导共同介导该关系，模型拟合良好（χ2/df=1.795，RMSEA=0.047）。

　　本研究聚焦于乳腺癌患者在化疗过程中，患者自我激活对其症状负担的影响，以及自我管理效能和患者倡导在这一关系中的中介作用。通过分析来自中国河南省两所三级医院的患者数据，研究揭示了心理因素在疾病管理中的关键作用，为护理干预提供了新的理论和实践依据。

乳腺癌是全球女性中最常见的恶性肿瘤之一，与肺癌和结直肠癌并列为三种发病率最高的癌症类型。根据国际癌症研究机构（IARC）2020年的全球癌症统计数据，乳腺癌的发病率已超过肺癌，成为全球最常被诊断的癌症，每年新增病例约230万例，占所有癌症病例的11.7%。预计到2040年，乳腺癌的年新增病例数将超过300万，相关死亡人数也将超过100万。在低收入和中等收入国家，乳腺癌的发病率增长尤为迅速。尽管乳腺癌的生存率持续提高，但该疾病仍然给患者带来巨大的身体和心理负担，严重威胁全球女性的健康。因此，除了传统的医学治疗外，识别并改善影响症状负担的心理社会因素，增强患者的自我管理能力和心理赋权，对于提升患者的生活质量具有重要意义。

随着精准医学的发展，乳腺癌的治疗方法日益多样化。化疗作为系统治疗的重要组成部分，仍然是全球范围内最常用和有效的治疗手段之一。化疗能够有效控制肿瘤发展，改善预后，并延长生存期。然而，其对正常细胞的非特异性细胞毒性作用常导致一系列身体和心理症状，如疲劳、恶心、疼痛、脱发、睡眠障碍、焦虑和抑郁。这些不良反应的累积不仅增加了患者的症状负担，还显著影响了其生活质量与治疗依从性。因此，探索如何通过心理因素的干预减轻这些症状，成为当前研究的重要方向。

从社会认知理论（Social Cognitive Theory, SCT）的角度来看，个体的健康行为受到自我效能、认知信念和环境反馈的影响。提高患者对自身健康状况的自我效能感和控制感，可以促进积极的健康行为。同时，自我决定理论（Self-Determination Theory, SDT）强调内在动机、自主性和胜任感作为推动个体积极参与健康管理的重要心理机制。结合这两种理论，可以更全面地理解乳腺癌患者在化疗过程中如何通过心理赋权来应对疾病带来的挑战。

患者自我激活作为疾病管理中的核心要素，近年来受到越来越多的关注。Hibbard等人（2004）定义患者自我激活为患者在管理自身健康方面所具备的知识、技能、信心和主动性。自我激活水平较高的患者，能够更有效地识别健康问题，运用自我管理技能，并与医疗人员进行良好的合作，从而获得更优质的护理。此外，自我激活不仅有助于患者通过自我管理策略减轻症状负担，还能促进与医疗人员之间的共享决策，从而提高症状控制的效果。Tiraki等人（2018）的研究表明，患者自我激活水平越高，其症状负担越低，而自我激活水平较低的患者则更容易出现症状困扰。因此，自我激活可以被视为心理赋权的起点，它通过调动心理资源和采用适应性应对策略，减轻化疗带来的身体和心理影响。

自我管理效能是指个体对自己能够管理健康相关行为和应对疾病挑战的信心。它是连接患者认知评估与健康行为的重要心理机制。对于癌症患者而言，提高自我管理效能有助于减轻症状负担和治疗相关副作用，控制疾病进展，并改善生活质量。研究表明，自我激活是自我管理行为的核心策略之一，它能够增强患者的自我效能感，从而促进积极的自我管理行为。Salgado等人（2017）指出，自我激活水平较高的癌症患者在应对疲劳、恶心和腹泻等治疗副作用时表现出更强的信心。高度自我激活的患者更有可能采取有效的应对措施，并形成健康的作息习惯。因此，自我管理效能与症状负担之间存在显著的负相关关系。此外，自我激活能够增强自我管理效能，进而改善自我护理行为，减少症状负担，最终提升患者的生活质量。

患者倡导是另一个关键因素，它促进了心理赋权，并将心理资源转化为健康相关行为。自我倡导能力使患者能够更主动地参与健康管理，有效减轻症状负担。在癌症护理中，患者倡导指的是患者能够与医疗人员进行有效沟通，寻求适当的支持，并参与临床决策，以确保自身需求和偏好的得到满足。自我决定理论认为，人类的行为和动机受到内在心理需求的驱动。提高患者的自我激活水平通常反映了更高的治疗接受度和内在动机。当患者在化疗过程中感受到自主性和控制力时，他们更倾向于表达自身需求，主动参与治疗决策，表现出更强的自我倡导行为。这种积极的心理状态不仅增强了内在动机，也提高了自我调节能力。Carrasco等人（2021）进一步发现，积极的态度、强的自我效能感和良好的心理状态显著提高了癌症幸存者的自我倡导水平。自我倡导能力强的患者更倾向于与医疗团队积极沟通，表达自己的担忧，并参与治疗和健康管理计划，从而提升治疗参与度，减少症状负担。

自我管理效能和自我倡导是两个相互关联的心理机制，它们在心理赋权的过程中相互强化。较高的自我管理效能能够增强患者对自身健康状况的控制感，从而促进更主动的自我倡导行为。当患者相信自己有能力管理疾病时，他们更可能表达需求、提出问题，并参与治疗决策，这些行为进一步增强了自我倡导能力。这一过程体现了社会认知理论和自我决定理论的结合：前者强调“我能做到”（对自身能力的信念），后者则强调“我想去做”（内在动机）。通过这两种理论的整合，可以构建一个从心理到行为的心理赋权路径。Thomas等人（2022）的研究表明，保持积极的态度、强的自我效能感和良好的心理状态显著提高了癌症患者的自我倡导水平。自我倡导能力强的患者不仅能够更好地与医疗团队沟通，还能更有效地表达自己的需求和偏好，从而获得更符合自身情况的护理和支持。

在本研究中，自我管理效能和自我倡导被提出为一个连续的中介机制，共同在患者自我激活与症状负担之间发挥作用。这意味着，患者的自我激活不仅直接影响症状负担，还通过提升自我管理效能，进而促进自我倡导行为，最终减少症状负担。这一中介路径为护理干预提供了明确的方向：通过增强患者的自我管理效能和自我倡导能力，可以有效减轻症状负担，提高治疗效果和生活质量。

研究采用纵向调查方法，评估乳腺癌患者在化疗过程中，患者自我激活、自我管理效能、自我倡导和症状负担之间的关系。纵向研究设计有助于揭示这些变量之间的动态变化和潜在因果机制。研究数据通过自填问卷在三个时间点（T1、T2、T3）进行收集。结构方程模型（Structural Equation Modeling, SEM）被用于分析变量之间的关系，并验证假设模型的有效性。通过结构方程模型的分析，研究发现患者自我激活与症状负担之间存在显著的负相关关系（r = ?0.508, p < 0.001），表明自我激活水平越高，症状负担越低。此外，自我管理效能和自我倡导共同在患者自我激活与症状负担之间发挥了中介作用。模型的拟合度良好，χ2/df = 1.795，GFI = 0.962，AGFI = 0.938，RMR = 0.033，NFI = 0.979，RFI = 0.978，IFI = 0.990，TLI = 0.986，CFI = 0.990，RMSEA = 0.047，这些指标均表明模型能够较好地解释变量之间的关系。

为了确保研究结果的可靠性，本研究还进行了共同方法偏差（Common Method Bias）的检验。由于所有数据均来自患者自我报告，研究采用了Harman单因素检验方法。结果显示，有10个因子的特征值大于1，其中第一个因子解释的总方差不到40%，表明共同方法偏差并不是研究中的严重问题。这增强了研究结果的可信度，表明数据的收集和分析过程具有较高的内部效度。

在讨论部分，研究指出乳腺癌患者在化疗过程中的症状负担处于中等水平，平均得分为5.33 ± 0.93。这表明尽管治疗有效，但患者仍然面临诸多挑战。此外，研究发现症状并不孤立存在，症状数量的增加与整体严重程度呈正相关。疲劳被识别为化疗期间最严重的症状之一，这一发现与Janz等人（2007）的研究结果一致。除了疲劳之外，其他症状如恶心、疼痛、睡眠障碍等也对患者的生活质量产生了显著影响。因此，针对这些症状的干预措施显得尤为重要。

研究还强调了心理因素在症状管理中的关键作用。患者自我激活、自我管理效能和自我倡导不仅影响个体的健康行为，还通过一系列心理机制影响症状负担。自我激活能够增强患者的自我管理效能，进而促进自我倡导行为，最终减轻症状负担。这种心理机制的连锁反应为护理干预提供了新的视角，即通过提升患者的心理赋权水平，可以间接改善其症状管理能力，提高治疗效果和生活质量。

在局限性部分，研究指出当前研究存在一些不足。首先，所有数据均来自患者自我报告，可能存在一定的回答偏差。未来的研究可以考虑引入多源数据，如医疗人员的评估或结构化访谈，以增强研究结果的客观性和全面性。其次，研究的随访时间相对较短，可能无法充分捕捉患者自我激活、自我管理效能、自我倡导和症状负担之间的长期互动关系。因此，未来的研究可以延长随访时间，以更全面地理解这些变量的动态变化。

在结论部分，研究强调乳腺癌患者在化疗过程中面临较高的症状负担，而患者自我激活在减轻这一负担方面发挥了重要作用。自我激活不仅直接降低了症状负担，还通过自我管理效能和自我倡导的中介作用，进一步改善了患者的健康状况。因此，护理干预应重点关注如何提升患者的自我管理效能和自我倡导能力，以减轻症状负担，提高治疗依从性和生活质量。未来的研究可以进一步探索如何通过个性化护理干预措施，提高患者的自我激活水平，并促进其自我管理效能和自我倡导能力的发展。这不仅有助于改善乳腺癌患者在化疗期间的健康状况，也为其他慢性疾病和癌症患者的护理干预提供了借鉴。