异基因造血干细胞移植后患者对居家医院安全的认知：一项定性研究

《European Journal of Oncology Nursing》：Perceptions of Safety in Hospital at Home Following Allogeneic Haematopoietic Stem Cell Transplantation: A Qualitative Study

本研究通过质性研究方法，对16名造血干细胞移植（HSCT）后接受医院居家护理（HaH）的患者及14名家庭护理者进行访谈分析。研究发现，参与者从最初的疑虑转变为积极参与，主要受全面前期信息、随时转诊的可能性和灵活护理模式的影响。组织结构和实践（如每日家庭随访、24小时电话支持、团队连续性）显著提升安全感知，而前期治疗经验帮助参与者做好应对预期并发症的准备。研究强调，结构化护理流程、充分的风险评估、家庭护理者的明确角色以及医疗团队的持续支持是确保HaH安全性的关键要素。

　　医院居家护理（Hospital at Home, HaH）作为一种创新的护理模式，正在全球范围内逐渐被接受和推广。该模式旨在在患者家中提供与医院相当的护理服务，以替代传统的住院治疗。对于接受异基因造血干细胞移植（HSCT）的患者而言，这种护理模式尤其重要，因为他们在移植后的初期阶段会经历严重的免疫功能下降，容易受到感染和其他并发症的影响。然而，尽管已有研究表明HaH在临床安全性方面是可行的，但关于患者和非正式护理者在HaH环境中对安全性的主观体验的研究仍然有限。本文通过定性研究方法，深入探讨了HSCT患者及其非正式护理者在HaH护理过程中对安全性的感知，从而为未来HaH模式的优化和推广提供了重要参考。

### HaH护理模式的意义与背景

HaH模式的引入是为了缓解医院资源紧张、降低医疗成本，并提高患者的生活质量。特别是在血液科领域，HaH模式不仅能够减少住院时间，还能降低患者在医院环境中暴露于病原体和医院获得性感染的风险。HSCT是一种高强度的治疗，患者在移植后的前三到四周会处于免疫功能严重受损的状态，容易出现各种治疗相关的毒性反应，如感染、发热和消化道症状等。因此，确保患者在家中接受安全、有效的护理成为医疗团队的重要任务。

在传统模式下，HSCT患者通常需要在医院接受隔离治疗，以防止感染的发生。然而，随着HaH模式的发展，越来越多的研究开始关注其在特定患者群体中的应用效果。已有研究证明，HaH在HSCT患者中的实施是安全的，能够有效减少死亡率、感染率和住院时间。然而，这些研究多集中于定量分析，而对患者和护理者在HaH护理过程中如何感知安全性的定性研究仍显不足。本文通过深入的访谈和主题分析，揭示了HaH模式在HSCT患者护理中的安全性感知，并探讨了影响这种感知的关键因素。

### HaH模式的安全性感知

研究发现，尽管部分患者和护理者在最初对HaH模式存在疑虑和不确定感，但随着护理过程的推进，他们逐渐感受到HaH模式的安全性。这种安全感主要来源于以下几个方面：

1. **组织与护理流程的稳定性**
HaH模式的组织结构和护理流程被认为是患者和护理者感知安全性的关键因素。患者和护理者表示，HaH的护理团队能够提供规律的随访和持续的支持，这种可预测性和一致性让他们感到安心。护理团队的每日电话随访、家庭访视以及必要时的医院入院安排，构成了一个稳定的护理网络，使患者和护理者能够安心地在家中接受治疗。

2. **医疗团队的专业性与可及性**
医疗团队的专业能力和及时响应能力也是患者和护理者感到安全的重要原因。他们表示，护理团队不仅具备丰富的专业知识，而且能够迅速应对紧急情况，确保患者的安全。此外，医疗团队的24小时电话支持和随时可联系的护理人员，增强了患者和护理者对HaH模式的信任感。

3. **准备充分与预期管理**
患者和护理者在HaH护理开始前获得了充分的准备信息，包括可能的副作用、护理流程以及紧急情况的处理方式。这种信息的透明度和准备性帮助他们更好地应对可能出现的健康问题，减少焦虑和不安。许多参与者表示，他们对可能出现的病情变化有心理预期，并能够通过提前准备来应对这些情况。

4. **灵活性与可撤回性**
HaH模式允许患者和护理者在任何时候选择返回医院接受治疗，这种灵活性是他们感到安全的重要保障。此外，护理者可以随时决定是否继续参与HaH护理，这种选择权增强了他们的自主性和对护理模式的信任。这种可撤回性不仅减少了护理者的心理负担，也提高了患者对HaH模式的接受度。

### HaH模式的实施细节

HaH模式的实施需要满足一系列严格的条件，以确保患者在家中接受的护理能够达到医院的标准。首先，患者必须具备一个合适的家庭环境，该环境需要距离医院不超过45分钟的车程，并且经过医疗团队的评估和批准。其次，患者必须有一个愿意承担24小时照护责任的非正式护理者，通常是家庭成员或亲密朋友。此外，医疗团队必须具备足够的专业能力和经验，以确保能够提供高质量的护理服务。

在HaH护理过程中，患者和护理者需要遵循一系列护理流程，包括每日测量生命体征、记录体温变化、以及定期与医疗团队沟通。医疗团队会通过电话和家庭访视的方式，持续监测患者的健康状况，并在必要时安排医院入院。这种多层次的护理支持体系，使得HaH模式能够在保证患者安全的前提下，提供与医院相当的护理服务。

### HaH模式对患者和护理者的影响

HaH模式不仅改变了患者的护理环境，也对他们的心理状态和生活质量产生了深远影响。许多患者表示，在HaH模式下，他们能够更自由地活动，减少住院带来的不便和限制。同时，他们也能够与家人保持更紧密的联系，感受到更多的支持和关爱。然而，这种模式也带来了一些挑战，特别是在患者病情恶化时，护理者需要承担更多的责任。

对于护理者而言，HaH模式意味着需要在家中承担更多的护理任务，包括监测患者的生命体征、管理药物和饮食等。尽管这是一项繁重的工作，但许多护理者表示，他们能够通过与医疗团队的合作，减轻自身的负担。此外，护理者也能够通过与医疗团队的沟通，获得必要的指导和支持，从而更好地应对护理过程中可能出现的困难。

### HaH模式的优缺点与未来发展方向

HaH模式的优势在于其灵活性和可预测性，能够满足不同患者的需求，并减少医院的负担。然而，该模式也存在一些挑战，特别是在护理者的责任分配和医疗团队的协调方面。一些患者和护理者表示，在HaH模式下，他们需要更加主动地参与护理过程，这可能会增加他们的心理压力和负担。

为了进一步提高HaH模式的安全性和可行性，研究建议在护理过程中加强护理者的培训和支持，确保他们具备足够的护理能力和知识。此外，医疗团队需要建立更加完善的随访和应急响应机制，以应对可能出现的紧急情况。同时，HaH模式的实施还需要考虑不同文化背景和医疗体系的差异，以确保其在全球范围内的适用性。

### 结论

综上所述，HaH模式在HSCT患者护理中的实施是安全的，并且能够有效提高患者的生活质量和护理体验。患者和护理者对HaH模式的安全性感知主要来源于组织结构的稳定性、医疗团队的专业性和可及性，以及充分的准备和预期管理。尽管HaH模式在实施过程中存在一些挑战，但通过加强护理者的培训、优化医疗团队的协作机制，并引入更多数字化工具，可以进一步提高HaH模式的安全性和可行性。未来的研究应关注HaH模式在不同患者群体中的应用效果，并探索如何通过技术创新和护理模式优化，进一步提升患者和护理者的安全感和满意度。