针对儿童癌症精准医疗的动画视频：与家长和患者的共同开发与评估

《Supportive Care in Cancer》：Animated videos for childhood cancer precision medicine: development and evaluation with parents and patients

本研究开发了三段针对儿童癌症精准医学的动画视频，并评估其接受度、可访问性、情感影响及知识提升效果。结果显示，超70%参与者认为视频长度、节奏和信息量合适，且94%父母和100%患者表示视频信息有用并愿推荐。定量分析表明父母对关键概念（如风险、不适）的理解提升显著（p≤0.011），自我评估知识水平提高（p≤0.016）。质性反馈建议改进视频简洁性和质量。结论指出视频可作为临床讨论和书面知情同意的补充材料，有效提升复杂精准医学概念的认知。

　　

摘要

目的

先前的研究表明，家庭难以理解儿童癌症精准医疗背后的概念。我们制作了三个动画视频，然后评估了这些视频的可接受性、易用性、情感影响以及对参与者理解精准医疗的帮助程度。

方法

符合条件的参与者包括患有癌症的青少年和年轻人（12-25岁），以及他们患有癌症的孩子的父母（年龄小于25岁），这些父母最近参与了精准医疗试验。参与者通过一份包含经过验证的、专门设计的定量和定性问题的问卷来评价这些视频。

结果

共有23位家长和5位患者参与了研究。超过70%的参与者认为每个视频在时长、节奏和信息量方面都“恰到好处”。几乎所有参与者都认为这些视频提供了关于精准医疗过程的有用信息（家长n=20/20，95%；患者n=4/4，100%），并且会向其他家庭推荐这些视频（家长n=20/20，90%；患者n=4/4，100%）。观看视频后，家长对关键精准医疗概念的理解有所提高（所有项目的p值≤0.011，例如可能的风险和不适）。同样，观看视频也提高了家长对最初理解不充分的精准医疗相关术语的自我认知（包括“精准医疗”和“种系变异”等术语的p值≤0.016）。从定性角度来看，参与者表示非常喜欢这些视频，并提供了有建设性的反馈，以改进视频的简洁性和质量。

结论

家长和患者对关于儿童癌症精准医疗的视频反应积极，认为这些视频会对其他家庭有所帮助。这些视频可以作为书面同意书信息和临床讨论的补充，有助于理解复杂的精准医疗概念。