功能性腹痛女童报告症状的一致性研究：亲子间胃肠道症状与心理健康评估差异分析

《European Journal of Pediatrics》：Parent–child agreement in reporting somatic distress, gastrointestinal symptoms, mental health, and general health in girls with functional abdominal pain

本研究针对功能性腹痛障碍（FAPDs）女童的临床评估难题，通过Just in TIME随机对照试验，系统分析9-13岁女童与父母在报告躯体痛苦（CSSI-24）、胃肠道症状（CSSI-GI）、心理健康和总体健康方面的评分者间一致性。结果显示亲子间对可观察的胃肠道症状一致性较高（ICC 0.84-0.91），但对心理健康等主观体验一致性较低（κ 0.11-0.52），强调在儿科临床实践中整合儿童自我报告的重要性。

　　

在儿科临床实践中，功能性腹痛障碍（Functional Abdominal Pain Disorders, FAPDs）是困扰儿童和青少年的常见问题，尤其在女孩中更为普遍。这类疾病不仅表现为反复发作的腹痛，还常伴随躯体痛苦、学业缺席以及心理挑战。由于缺乏明确的病理生物标志物，临床诊断和理解主要依赖患者和家属的主观报告。尽管父母报告在儿科评估中被广泛使用，但国际框架强调儿童有权表达自身的健康和疾病体验，建议将儿童的主观观点积极纳入临床实践和研究。然而，儿童与父母报告之间的差异屡见不鲜，这种不一致可能影响评估的准确性和治疗计划的制定。已有研究表明，父母可能低估孩子的疼痛相关功能残疾和焦虑程度。尽管存在这些差异，但针对儿科FAPDs的亲子报告一致性的研究仍较为有限。

为了填补这一空白，研究人员开展了一项深入研究，旨在探讨9至13岁患有功能性腹痛（Functional Abdominal Pain, FAP）的女童与其父母在多个症状领域报告的一致性，包括躯体痛苦、胃肠道症状、心理健康和总体健康。该研究基于Just in TIME（JiT）随机对照试验的数据，该试验评估了为期8个月的舞蹈和瑜伽干预对女童FAPDs的影响。研究特别关注那些更易观察的躯体症状和往往更隐蔽、易被忽视的心理症状，以期在评估复杂症状时综合考虑多方视角。

本研究采用了可靠的研究设计和统计方法。数据来源于一项包括121名9-13岁FAPDs女童的随机对照试验（Just in TIME研究）。参与者及其父母（或法定监护人）在基线和8个月随访时分别独立完成了多项问卷。躯体痛苦和胃肠道症状通过儿童躯体症状量表（Children's Somatic Symptoms Inventory, CSSI-24）进行评估，该量表包括胃肠道症状子量表（CSSI-GI）和非胃肠道症状子量表（CSSI-nonGI）。总体健康通过单项自评健康（Self-rated health, SRH）问题测量，心理健康症状则通过源自地区一般人口调查的情绪症状频率问题评估。腹痛严重程度使用面部疼痛量表修订版（Faces Pain Scale-Revised, FPS-R）进行记录。统计分析使用组内相关系数（Intra-class correlation coefficient, ICC）评估连续变量（如CSSI评分）的评分者间一致性，使用线性加权Cohen's kappa（κ）评估分类变量（如健康等级、心理健康症状频率）的一致性。Bland-Altman图被用于可视化儿童与父母评分之间的差异和系统性偏差。所有分析均遵循报告信度和一致性研究指南（Guidelines for Reporting Reliability and Agreement Studies, GRRAS）。

研究样本

基线评估包括了121对儿童-父母组合，其中101对完成了8个月的随访。所有儿童均为女孩，入组时平均年龄为10.6岁（标准差 1.37岁）；大多数（61%）被诊断为FAP。在父母中，少数人有腹部疼痛问题。基线时，61%的女童报告有中度腹痛，39%报告有重度腹痛。

躯体痛苦和胃肠道症状

在基线时，CSSI总分的ICC为0.787，CSSI-GI子量表的ICC为0.840，CSSI-nonGI子量表的ICC为0.752，均表现出良好的一致性。在8个月随访时，一致性水平仍然很高，CSSI总分ICC为0.827，CSSI-GI子量表ICC达到0.906（优秀一致性），CSSI-nonGI子量表ICC为0.778。Bland-Altman图分析显示，在总评分和非GI子量表评分上，女童的平均得分普遍高于其父母，而在GI子量表上，两者的评分更为接近。然而，95%的一致性界限表明，个体层面的儿童-父母差异可能存在较大变异，且差异随着评分增高而增大，提示存在比例偏差。对CSSI各个条目的进一步分析显示，一致性较高的症状（如便秘、腹泻、呕吐、食物导致不适）多属于胃肠道症状；而一致性较低的症状（如感觉精力不足、麻木或刺痛感、心跳过快、视力模糊、四肢疼痛等）多为非胃肠道或更主观的躯体感受。

总体健康

对于总体健康的评价，亲子间的一致性在基线时为一般（κ = 0.310），在8个月随访时提升至中等水平（κ = 0.409）。

心理健康

在基线时，对于“压力大”、“紧张”、“情绪低落”这几个心理健康项目，亲子间的一致性达到中等水平（κ值在0.430至0.518之间）。对于其他项目（如“焦虑/担忧”、“精力充沛”、“易怒”、“快乐”、“放松/平静”），一致性仅为一般（κ值在0.202至0.381之间）。在8个月随访时，所有心理健康项目的一致性均未超过中等水平，其中“焦虑/担忧”和“放松/平静”项目的一致性甚至降至轻微水平。

本研究的结果表明，在患有FAPDs的女童中，父母与孩子对于可观察的躯体症状，特别是胃肠道主诉，报告一致性较高。然而，对于更为主观的体验，如心理健康症状和总体健康感知，一致性则显著较低。这一发现与先前关于儿童健康相关生命质量（HRQoL）评估中亲子差异的研究一致，凸显了内部化或情感驱动体验对于父母而言更难准确识别。研究中某些项目（如便秘、食物导致不适）在两次测量中均表现出较高的一致性，而另一些项目（如精力不足、恶心）在随访时一致性有所提高，这可能暗示父母的意识或亲子沟通随着时间推移有所改善。相反，一些项目（如四肢疼痛、身体部分无力）的一致性在随访时反而降低，可能与症状的主观性或不可观察性有关。

研究的优势包括使用罗马III（Rome III）标准进行临床诊断、采用标准化评估工具、遵循GRRAS指南进行统计分析，以及利用RCT数据实现在两个时间点分析一致性。局限性在于无法完全确认每次评估均由同一位家长完成，且样本中母亲占比较高可能对一致性模式产生影响。

从临床视角来看，这些发现强调了在评估，特别是针对具有复杂症状的儿科人群时，整合儿童自身视角的重要性。虽然可观察的躯体症状往往能获得较高的亲子一致性，但心理健康症状和总体健康更多地依赖于儿童的内部体验，可能被照顾者低估或误解。这凸显了在临床和科研环境中，尤其是在情感和主观健康维度上，纳入儿童自我报告的价值。支持以儿童为中心的评估方法有助于加强儿科疼痛和心理健康护理的准确性和相关性。

综上所述，本研究证实了在患有FAPDs的女童中，父母与孩子在报告症状时，对可观察的躯体及胃肠道主诉一致性较高，而对主观领域（如心理健康）的一致性较低。这些发现从临床角度强调了在评估中结合儿童和父母双方视角的必要性，同时确保儿童自我报告的核心地位，特别是对于内化症状。促进儿童在健康报告中的发言权符合儿科护理中的伦理和权利本位方法。