在南非为听力受损的儿童实施早期干预：家长的决策过程

《Disability and Rehabilitation》：Navigating early intervention: parental decision-making for children with hearing loss in South Africa

本研究通过质性方法探讨南非听力障碍儿童家长决策过程，发现家长在诊断后经历情感波动、依赖有限支持网络及面临经济压力。决策涉及沟通模式选择（侧重口语但部分结合手语）、教育机构适配（关注融合与资源支持）及专业咨询（平衡自主性与专业指导）。研究强调家庭中心护理、共享决策及资源公平的重要性。

　　本研究探讨了在儿童被诊断出听力损失后，听力父母在决策过程中的经历。这些决策不仅涉及孩子的沟通方式选择，还包括教育和学校安置，以及与专业人员的咨询。研究发现，父母在面对这样的挑战时，常常经历复杂而持续的决策过程，这一过程充满了情感上的波动、经济压力以及对支持的迫切需求。

### 决策过程的复杂性

从诊断到最终选择，父母在孩子的听力损失问题上需要做出一系列决策，这些决策不仅关乎孩子的医疗干预，还涉及他们的成长环境、社交发展以及长期的教育规划。对于大多数听力父母来说，这一过程不仅仅是医疗上的选择，更是一种心理和情感上的挑战。他们不仅要理解听力损失的医学含义，还要面对孩子未来可能面临的社会融入、语言发展和学习环境的不确定性。

研究显示，父母们在最初的诊断阶段往往会经历强烈的情绪反应，包括震惊、否认、悲伤和焦虑。这种情绪的波动不仅影响他们对孩子的态度，也影响他们对整个干预过程的决策能力。例如，一些父母在最初听到孩子的诊断时，感到非常无助，甚至怀疑是否应该继续采取某些干预措施。然而，随着时间推移，许多父母逐渐接受了现实，并开始寻找适合孩子成长的解决方案。他们强调，虽然医生和专业人员提供了重要的指导，但最终的决定权还是掌握在他们自己手中。

### 情感旅程

在研究中，超过一半的参与者提到，从诊断开始到现在的整个过程都是一段充满情感波动的旅程。他们不仅需要面对孩子听力损失带来的心理冲击，还要应对家庭内部的沟通问题、孩子的语言发展障碍以及社会对听力损失的认知偏差。例如，P2提到：“我记得最初的几周是非常艰难的，情绪上很挣扎，我甚至很难和C2建立联系。这是个巨大的障碍。” P5则表示：“我认为任何诊断都会让你感到震惊和悲伤，你原本对孩子的未来充满期待，但突然之间，一切都不再如你所想。你需要与这种现实和解。”

这些情绪的起伏在不同阶段表现不一，从最初的震惊和否认，到逐步接受并寻求支持，再到最终的感激和满足。一些父母在孩子的成长过程中逐渐意识到，虽然听力损失带来了挑战，但也促使他们重新审视家庭的沟通方式和教育目标。P2提到：“但我们庆祝她的与众不同，我们庆祝她能够听到声音，我们一直谈论她是个聋人，但拥有特殊的耳朵，所以这已经变得很自然。” P5也分享了她的转变：“一年前，我们觉得他的未来很不确定，但我们现在已经看到了很大的进步。”

### 支持系统的不足

研究还发现，尽管父母们认识到支持的重要性，但现实中支持系统往往有限。许多参与者提到，他们希望得到来自其他父母、专业人士以及社会机构的支持，但这些资源在南非并不总是容易获得。特别是在一些地区，由于缺乏相关知识和经验，父母们往往感到孤立无援。P11表示：“加入Facebook上的父母支持群让我感到不再孤单，我可以了解到其他父母的经历，也能学习到如何面对孩子的听力损失。如果我没有亲密的朋友和家人支持，我真的不知道我该如何度过这段时期。”

此外，一些父母提到，即使在城市中，支持网络的建立也面临困难。例如，P12提到：“在我们省，几乎没有支持小组，我认识不到其他有类似经历的父母。我试着联系一些群组，但还没有得到任何回应。” P11则提到：“学校方面似乎没有组织家长支持小组，这让我们的联系变得非常有限。”

这些发现表明，在南非，听力父母在面对孩子的听力损失时，常常需要依靠自身的资源和能力，而缺乏来自社会的专业支持。这种支持的缺失可能会加剧父母的压力，并影响他们对孩子教育和干预的决策质量。

### 经济因素的影响

经济状况是影响父母决策的另一个重要因素。许多参与者提到，尽管他们有医疗保险，但高昂的费用仍然是一个巨大的负担。例如，P10表示：“当我们被告知需要进行耳蜗植入手术时，我们就在想，这笔钱从哪里来？这听起来像是一个不现实的数字。” P12则提到：“我们曾经考虑过送孩子去专门的学校，但经济上不允许我们这么做。如果我卖掉肾脏，可能也买不起那所学校。”

这些经济压力不仅体现在医疗干预上，还包括教育和康复服务的成本。在一些情况下，父母不得不通过筹款来支付这些费用，而这种做法往往带来额外的心理负担。此外，不同地区的学校和康复机构在资源分配上存在不均衡，使得一些家庭难以获得高质量的干预服务。

### 沟通方式的选择

在沟通方式的选择方面，大多数听力父母倾向于采用口语为主的模式。他们认为，口语是社会主流，能够帮助孩子更好地融入主流社会。例如，P4表示：“我们的目标是让我们的孩子进入主流学校，所以我们在选择沟通方式时，更倾向于口语。” P2也提到：“因为我们是一个说话的家庭，我们希望孩子也能用口语交流。”

然而，一些父母提到，虽然他们没有选择手语作为主要的沟通方式，但在某些情况下，手语仍然起到了辅助作用。例如，P1表示：“我确信手语对他的语言发展有帮助，因为他是一个动作学习者。当他开始更多地使用手语时，他开始说话了。” P6则提到：“当C7没有佩戴助听设备时，他只能通过唇读来理解我，但并不是总能成功。作为一位聋儿的父母，我的责任是教他其他沟通方式。我必须说，现在有很多研究表明手语对聋儿的语言发展非常有益。”

尽管如此，一些父母表示，他们并未从早期干预专家那里得到足够的支持和鼓励，来考虑手语作为一种有效的沟通方式。P6提到：“我们去看了听力专家和言语治疗师，他们非常严格地禁止我们使用手语。” P7也提到：“我们的言语治疗师告诉我们不要使用手语，只使用口语交流。所以我们按照他们的建议行事。”

这些发现表明，尽管手语在某些情况下对聋儿的沟通和语言发展有积极作用，但在实际干预过程中，它往往被忽视。因此，未来的干预策略需要更加开放和包容，鼓励父母根据孩子的具体情况选择最适合的沟通方式。

### 教育和学校安置

在教育和学校安置方面，父母们普遍希望孩子能够进入主流学校，以便更好地融入社会。然而，他们也意识到，主流学校的资源和适应能力可能有限，因此他们倾向于寻找那些能够提供个性化支持的学校。例如，P4提到：“我们总是希望孩子能进入主流学校，这是我们一直以来的目标。” P5则表示：“他们现在就读的学校非常重视聋儿的需求，他们已经帮助了三名使用耳蜗植入的儿童，这让他们能够更好地适应课堂环境。”

然而，一些父母也提到，他们可能需要在主流学校和特殊教育学校之间做出权衡。例如，P7表示：“我们最初联系了一所学校，他们表示愿意接受我们的孩子，但后来发现他们无法满足孩子的特殊需求。” 因此，他们最终选择了一所规模较小的私立学校，这所学校能够更好地满足孩子的学习和沟通需求。

此外，一些父母提到，经济因素在选择学校时起到了决定性作用。例如，P2表示：“我们所在地区有两所公立学校，但我们的经济状况不允许我们支付私立学校的费用，所以我们只能考虑公立学校。” P7则提到：“有人告诉我，只有私立学校才能提供最好的服务，所以我们选择了离家最近的、最昂贵的私立学校。但后来我们发现，私立学校并不是唯一的出路。”

这些发现表明，父母在选择教育和学校安置时，不仅要考虑孩子的沟通方式和学习能力，还要权衡经济因素和社会资源的可及性。因此，未来的政策制定者和教育机构需要更多地关注聋儿的教育需求，提供更加包容和支持性的学习环境。

### 专业人员的咨询与决策过程

在专业人员的咨询方面，父母们认为，虽然他们重视专家的意见，但最终的决策权仍然掌握在自己手中。例如，P6提到：“虽然我从言语治疗师那里得到了一些答案，但最终的决定还是由我们做出的。” P9和P10则表示：“我们曾经觉得必须按照专家的建议行事，但后来我们意识到，我们需要更仔细地考虑自己的选择。”

此外，一些父母提到，他们希望专业人士能够提供更加全面和个性化的建议，而不是仅仅给出一个标准化的方案。例如，P5表示：“我们的早期干预专家对我们帮助很大，因为她每周都会来看望我们，甚至在我们有疑问时，她都会耐心解答。” P2也提到：“他们总是如此支持我们，我们非常感激。”

这些发现表明，父母在与专业人员互动时，更倾向于寻求个性化和全面的信息，而不是简单的指导。因此，未来的干预策略需要更加注重与父母的沟通，确保他们能够充分理解各种选择的优缺点，并在决策过程中保持自主性。

### 总结与建议

综上所述，听力父母在面对孩子的听力损失时，需要在情感、经济和社会支持等多个方面做出复杂的决策。这一过程不仅影响他们的心理健康，也关系到孩子的未来发展。因此，未来的干预和支持系统需要更加关注父母的需求，提供更加全面和个性化的服务。

为了改善这一现状，研究建议采取以下措施：

1. **加强支持网络**：鼓励建立更多的家长支持小组和在线社区，帮助父母分享经验、获取信息和支持。
2. **提高专业人员的沟通能力**：确保专业人员能够提供全面、个性化的建议，并尊重父母的自主决策权。
3. **推动包容性教育**：鼓励学校和教育机构提供更加适应聋儿需求的课程和资源，确保他们能够更好地融入主流社会。
4. **改善经济支持**：政府和相关机构应考虑提供更多的经济援助，以减轻听力父母的经济负担，并确保他们能够获得必要的干预和教育服务。

这些措施不仅能够帮助听力父母更好地应对决策过程中的挑战，也能为聋儿创造一个更加公平和包容的成长环境。