癌症患儿家长的姑息治疗偏好及支付意愿：一项离散选择实验

《European Journal of Oncology Nursing》：Preferences and willingness to pay for palliative care among parents of children with cancer: a discrete choice experiment

本研究采用离散选择实验法，调查中国儿童癌症患者父母对安宁疗护服务的偏好，发现成本、生活质量及服务内容影响最大，母亲偏好居家护理和心理支持，父亲倾向疗养服务，最大支付意愿分别为202.33和169.94元，建议个性化服务。

　　在当前的研究中，我们探讨了在中国，患有癌症的儿童父母对于临终关怀（Palliative Care, PC）服务的偏好，以期为PC服务项目的制定提供依据。研究采用了离散选择实验（Discrete Choice Experiment, DCE）的方法，通过分析父母在不同PC服务属性下的选择倾向，量化了他们对这些服务的偏好程度。此外，研究还计算了父母的支付意愿（Willingness to Pay, WTP），并模拟了不同属性水平的变化如何影响父母接受服务的概率。同时，我们还通过子组分析，探讨了不同性别父母在PC服务偏好上的差异性。

研究结果显示，共有583份完整的问卷被纳入最终的数据分析。这些数据表明，父母在选择PC服务时，最关注的因素是自费比例，其次是生活质量（Quality of Life, QoL）以及服务内容。值得注意的是，研究发现，父亲和母亲在PC服务内容和地点上的偏好存在显著差异。母亲更倾向于选择能够提升生活质量、降低自费比例、增加服务频率以及提供家庭心理支持的PC服务，其最高支付意愿为每次202.331元。而父亲则更关注服务质量、减少自费比例、提高服务频率以及提供休养护理服务，其最高支付意愿为每次169.944元。这些发现揭示了父母在PC服务需求上的多样性，强调了在制定PC服务政策时需要考虑个体差异。

从研究背景来看，儿童癌症在全球范围内是一个日益受到关注的公共卫生问题。根据相关文献，每年全球大约有40万例新的儿童和青少年癌症病例被诊断，其中中国单独就有约4万例新发病例（Ni et al., 2022）。中国在儿童癌症的全球负担中占据重要位置，其患病率和死亡率均较高。随着儿科肿瘤学的发展和医疗体系的完善，儿童癌症的五年生存率已经显著提高，目前大约达到85%（Zheng et al., 2021）。然而，这种生存率的提升往往伴随着漫长的治疗过程，对患者及其家庭的生活质量产生严重影响。因此，如何在治疗过程中提供更全面的支持，成为当前医疗体系面临的重要课题。

在儿童癌症的诊疗过程中，父母和家庭成员的参与至关重要。他们不仅是孩子的照顾者，还承担着医疗决策、日常护理、沟通协调以及情感和经济支持等多重角色。然而，这些责任也给父母带来了巨大的心理和生理压力，导致他们普遍面临焦虑、抑郁和疲劳等问题（Mogensen et al., 2022）。与此同时，父母的情绪状态和应对方式也会影响儿童的疾病预后和整体生活质量（Nap-van der Vlist et al., 2021; Ratliff et al., 2022）。因此，关注父母的健康和需求，对于提升儿童癌症的整体治疗效果具有重要意义。

临终关怀作为现代医疗体系的重要组成部分，旨在通过综合性的医疗和非医疗措施，提高患者及其家庭的生活质量。根据世界卫生大会的决议，临终关怀不仅是全民健康覆盖的基本内容，也是高质量医疗服务的关键组成部分，被视为基本人权（Knaul et al., 2018）。许多国际肿瘤学组织和协会也倡导在癌症治疗初期就引入临终关怀服务（Shaulov et al., 2022）。临终关怀不仅关注症状的控制，还涵盖心理、精神和社会支持等多个方面，以满足患者及其家庭的多样化需求（Radbruch et al., 2020）。然而，在中国，临终关怀的实践仍处于起步阶段，服务资源有限，服务模式较为单一。目前，临终关怀服务主要集中在大城市，且主要针对那些无法治愈的儿童癌症患者。在缺乏专门机构的情况下，医院内的临终关怀服务通常由儿科专科医院或相关科室提供，但大多数医疗人员并未接受过专业的临终关怀培训（Cheng et al., 2024）。此外，现有的临终关怀服务多集中于症状管理，而较少关注患者及其家庭的综合需求（Sun et al., 2021）。

面对儿童癌症高发的现状，中国正在将临终关怀作为改善医疗质量的重要策略。政府已将临终关怀纳入“健康中国2030”规划纲要，明确提出要加强相关医疗机构的建设，以实现从胎儿到临终的全周期健康服务（Li et al., 2020）。在这一背景下，作为儿童疾病的主要照顾者，父母在临终关怀中的作用显得尤为重要。因此，有必要深入研究父母对临终关怀服务的具体需求和偏好，以期为政策制定者提供更加精准的参考依据。

为了更准确地了解父母对临终关怀服务的偏好，我们采用了一种基于随机效用理论的离散选择实验方法。这种方法能够有效评估个体在不同属性下的选择倾向，并通过统计模型分析这些属性对决策的影响程度。通过这一方法，我们能够识别出哪些服务属性对父母而言最为重要，从而为优化PC服务内容和模式提供依据。此外，我们还计算了父母的支付意愿，并模拟了不同服务属性的变化如何影响他们对服务的接受概率。这不仅有助于评估父母对PC服务的经济承受能力，还能够为政策制定者提供有关如何合理配置资源、设计服务方案的决策支持。

在数据收集方面，我们共发放了601份问卷，其中18份因一致性检验未通过而被剔除，最终纳入分析的问卷为583份。从受访者的基本情况来看，其中约51.6%为母亲，59.2%来自农村地区，70.2%的受访者年龄在30至40岁之间。这些数据反映了当前中国儿童癌症患者家庭的构成特点，也为后续分析提供了重要参考。此外，我们还对父母的偏好进行了子组分析，探讨了不同性别父母在PC服务内容和地点上的偏好差异。研究发现，母亲更倾向于选择能够提供家庭心理支持的PC服务，而父亲则更关注休养护理等服务内容。这一发现表明，在设计PC服务时，需要充分考虑父母的性别差异，以提供更加个性化的支持方案。

通过本研究，我们不仅揭示了父母在PC服务选择中的关键考量因素，还强调了家庭心理支持和个性化服务在提升PC服务质量中的重要性。研究结果表明，降低自费比例、提高生活质量以及提供定制化的服务内容，是父母在选择PC服务时最关注的方面。此外，研究还指出，父母对服务地点的偏好存在差异，母亲更倾向于选择家庭护理，而父亲则对机构护理表现出一定的偏好。这一差异性可能与父母在家庭中的角色、对护理环境的适应能力以及对儿童情感需求的理解程度有关。因此，在推广PC服务时，应充分考虑不同家庭的实际情况，提供更加灵活和多样化的服务模式。

本研究的发现对于政策制定者和医疗从业者具有重要的指导意义。首先，研究强调了在PC服务中，减少自费比例是父母最关注的因素之一。这表明，政府和医疗机构在推动PC服务时，应重点关注如何降低服务成本，提高服务的可及性和可负担性。其次，研究指出，提升生活质量是父母在选择PC服务时的重要考量。因此，在设计PC服务内容时，应更加注重对患者和家庭整体生活质量的改善，而不仅仅是症状的控制。第三，研究还揭示了父母在服务内容和地点上的偏好差异，这提示我们，在提供PC服务时，需要根据父母的不同需求，制定更加个性化的服务方案，以满足他们的实际需要。

此外，本研究还发现，母亲更倾向于选择家庭护理，而父亲则更关注机构护理中的休养服务。这一发现表明，在PC服务的推广过程中，应充分考虑家庭护理和机构护理的互补性，以及不同家庭成员对服务模式的不同需求。例如，母亲可能更愿意在家中为孩子提供护理，以更好地照顾孩子的日常需求和情感需求，而父亲可能更关注在机构护理中获得短暂的休息和心理支持。因此，在制定PC服务政策时，应鼓励和支持家庭护理模式的发展，同时也要确保机构护理服务能够提供足够的心理支持和休养机会。

在研究方法上，本研究采用离散选择实验（DCE）来评估父母对PC服务的偏好。DCE是一种常用的调查方法，能够通过模拟不同的服务场景，让受访者在多个选项中进行选择，从而量化他们的偏好。这种方法的优势在于，它不仅能够识别哪些服务属性对父母而言最为重要，还能够评估不同属性之间的相对重要性。此外，DCE还可以用于计算支付意愿（WTP），即父母愿意为特定服务属性支付的费用，这对于评估服务的成本效益具有重要意义。在本研究中，我们通过DCE方法，不仅获得了父母对PC服务的偏好数据，还计算了他们的支付意愿，并通过模拟分析了不同属性水平对服务接受概率的影响。这些结果为优化PC服务内容和模式提供了重要的实证依据。

然而，本研究也存在一定的局限性。首先，我们的研究结果基于受访者在假设情境下的陈述偏好，这可能导致一定的偏差，因为实际决策可能受到多种现实因素的影响。因此，在未来的研究中，我们计划通过实地调查或跟踪研究，进一步验证这些陈述偏好是否能够反映实际行为。其次，本研究的样本主要来自中国部分地区的父母，可能无法完全代表全国范围内的情况。因此，在后续研究中，我们希望扩大样本范围，以提高研究结果的普遍性和适用性。此外，本研究并未深入探讨父母的经济状况、文化背景以及社会支持等因素如何影响他们的偏好，这些因素在未来的研究中也值得进一步关注。

综上所述，本研究通过离散选择实验方法，深入探讨了中国患有癌症的儿童父母对临终关怀服务的偏好。研究发现，父母在选择PC服务时，最关注的因素是自费比例，其次是服务质量以及服务内容。同时，研究还揭示了父亲和母亲在PC服务内容和地点上的偏好差异，这提示我们在设计PC服务时，需要充分考虑父母的不同需求，以提供更加个性化的支持方案。此外，研究还强调了家庭心理支持和个性化服务在提升PC服务质量中的重要性，这为政策制定者和医疗从业者提供了重要的参考依据。未来的研究应进一步验证这些偏好是否能够反映实际行为，并扩大样本范围，以提高研究结果的普遍性和适用性。通过这些努力，我们希望能够为中国儿童癌症患者家庭提供更加全面和有效的PC服务，从而改善他们的生活质量，减轻家庭负担，提高整体医疗效果。