关于家庭主要照顾者对自闭症儿童过渡准备情况的认知的定性研究

《Schizophrenia Bulletin》：QUALITATIVE STUDY OF FAMILY PRIMARY CAREGIVERS’ PERCEPTION OF TRANSITION READINESS IN CHILDREN WITH AUTISM

研究探讨了自闭症儿童主要照顾者在儿童过渡期准备中的认知现状，通过14名照顾者的半结构化访谈发现存在过渡意识不足、疾病管理责任过重、缺乏知识培训资源等障碍，同时存在家庭支持、医疗环境支持等促进因素。

　　

摘要

研究目的

本研究旨在探讨主要家庭照顾者对自闭症儿童过渡期准备的认知情况，并为家庭护理干预提供参考。

研究方法

采用描述性研究方法，通过目的抽样选取了14位自闭症儿童的主要照顾者作为研究对象。通过半结构化深度访谈收集数据，并通过内容分析法提取主题。

研究结果

共提取出2个主题和8个子主题：过渡准备障碍（对过渡准备的认识不足、父母过度承担疾病管理责任、儿童疾病因素、缺乏相关知识培训资源、缺乏家庭和社会支持）；以及促进过渡准备的因素（主要照顾者强烈的过渡准备意愿、家庭和同伴支持、医疗及环境支持）。

结论

过渡准备对自闭症儿童至关重要，但家庭中主要照顾者对过渡准备的认识和技能不足给干预工作带来了诸多障碍。医疗护理人员应指导主要照顾者正确参与过渡过程，构建过渡支持体系，落实过渡准备措施，并协助他们帮助儿童顺利过渡。