亚洲地区：口腔癌患者为中心的护理服务提供情况——一项针对五个亚太地区患者、护理人员及医疗专业人员的定性研究

《Asia-Pacific Journal of Clinical Oncology》：of Asia: Provision of Patient-Centered Care in Oral Cavity Cancer: A Qualitative Study With Patients, Caregivers, and Healthcare Professionals in Five Asia-Pacific Regions

本研究针对亚太地区局部进展口腔鳞状细胞癌（LA-OCSCC）患者的诊疗需求，采用COM-B模型分析多中心访谈数据，发现诊断延迟、资源不足及患者知识缺乏等问题，提出加强多学科协作和社区护理以改善患者中心护理的必要性。

　　这项研究聚焦于亚洲-太平洋地区（包括澳大利亚、香港、韩国、台湾和越南）的局部晚期口腔癌鳞状细胞癌（LA-OCSCC）患者的诊断与管理过程中存在的未满足需求和挑战。研究通过深入访谈的方式，收集了患者、护理者以及医疗专业人员（HCPs）的反馈，揭示了在癌症治疗中，医疗体系、患者认知以及支持性护理资源等方面的诸多问题。研究不仅指出了当前医疗系统中存在的服务缺口，还强调了通过多利益相关方合作，以提升患者为中心的护理质量，是改善LA-OCSCC患者治疗效果和生活质量的关键。

研究发现，患者和护理者在疾病早期常常缺乏相关知识，无法及时识别口腔癌的症状，例如溃疡、肿块或口腔不适等，这些症状往往被误认为是普通的、无害的疾病。因此，他们可能会延迟就医，甚至自行用药，从而导致病情恶化。此外，社会对癌症的污名化现象也加剧了这种延迟，一些患者不愿意承认自己患病，也不愿意寻求专业的医疗帮助，而倾向于依赖传统疗法或非处方药物。这些行为不仅影响了疾病的早期发现，还可能降低治疗的及时性和有效性。

在医疗专业人员方面，研究指出，初级保健医生（GPs）和牙医在疾病识别方面存在差异。牙医通常对口腔癌的早期迹象更为敏感，能够更早地发现潜在问题，而GPs由于缺乏相关知识和工具，往往无法迅速识别或转诊患者。这表明，提升初级医疗人员对口腔癌的认识和培训，对于缩短诊断路径和改善患者预后具有重要意义。此外，虽然支持性护理（如心理治疗、营养支持、言语治疗等）在某些地区已有一定应用，但在其他地区，如韩国和越南，这些服务的普及程度较低，常常依赖于患者自身的努力或护理者的临时应对，这导致了患者在治疗过程中缺乏系统性支持。

另一个显著的发现是，医疗体系内部资源分配不均，特别是在护士和多学科团队（MDT）成员的配备上。研究发现，在澳大利亚、韩国和台湾等国家/地区，护理人员在协调患者治疗、提供心理支持和疾病教育方面起到了重要作用。然而，这些地区的护士往往面临较大的工作量，难以满足所有患者的需求。而在香港和越南，护理协调人员几乎完全缺失，这直接影响了MDT在提供连贯和协调的护理方面的能力。护理人员的短缺不仅影响了患者的整体治疗体验，还可能对他们的康复和长期生活质量产生负面影响。

此外，时间压力也是影响患者护理质量的重要因素。在韩国、香港和台湾等地区，由于患者数量众多，医疗专业人员（尤其是外科医生和肿瘤科医生）在与患者沟通时常常时间有限，无法详细解释治疗方案或提供足够的心理支持。这种状况导致患者在治疗决策中缺乏参与感，也限制了护理者在治疗过程中的角色。相比之下，澳大利亚和台湾的医疗体系在时间管理上表现得更为灵活，医生能够提前提供完整的治疗计划，并与患者和护理者进行充分的交流，以确保他们理解并能够积极参与治疗过程。

研究还揭示了患者和护理者在面对治疗时所承受的生理和心理负担。例如，手术后的生理变化（如舌头或下颌部分缺失）可能导致患者在语言表达和沟通方面遇到困难，这进一步阻碍了他们与医生的互动。同时，诊断和治疗初期的震惊与困惑也可能使患者难以理解医生提供的信息，进而影响其自我管理能力和对治疗的依从性。因此，提高患者对疾病的理解和治疗过程的参与度，是改善治疗效果和生活质量的重要环节。

在支持性护理方面，尽管心理治疗等服务在一些国家/地区已有一定发展，但总体来看，这些服务仍然较为稀缺。护理者往往需要承担额外的职责，以弥补专业心理支持的不足。然而，这种过度依赖护理者的做法并不可持续，尤其是在资源紧张的医疗环境中。因此，建立更完善的多学科支持体系，包括增加心理治疗师、营养师和言语治疗师的数量，是提升患者整体护理质量的关键。

研究进一步指出，患者和护理者在面对治疗时，往往受到文化因素的影响。在亚洲-太平洋地区，患者普遍对医生保持高度信任，倾向于遵循医生的建议，而较少主动表达自己的担忧或需求。这种“自上而下”的沟通模式，可能使得患者在治疗过程中缺乏主动性，从而影响治疗的个性化和患者满意度。此外，老年男性患者在治疗决策中尤为被动，这与他们对社会角色的认知和对医疗系统的信任有关。

为了应对这些挑战，研究建议采取多种策略。首先，加强初级医疗人员对口腔癌症状和早期诊断的培训，有助于提高疾病的早期识别率。其次，提升护理人员在多学科团队中的作用，特别是在协调患者治疗和提供心理支持方面，可以有效缓解医疗专业人员的负担，同时改善患者的治疗体验。第三，通过社区组织和患者支持团体的参与，可以为患者提供更多的教育和情感支持，帮助他们更好地应对疾病和治疗带来的压力。

此外，研究强调了多利益相关方合作的重要性。通过整合医疗体系和社区资源，可以实现更全面和可持续的患者护理模式。例如，社区护理人员可以协助患者进行健康教育，初级医生可以在患者康复阶段继续提供随访支持，而患者支持团体则可以在治疗过程中提供同伴支持和经验分享。这些措施不仅有助于减轻医院内部的压力，还能够提升患者的整体护理体验和治疗效果。

研究还指出，尽管不同国家/地区的医疗体系存在差异，但患者和护理者普遍希望获得更多的信息和支持。这表明，提升患者对疾病和治疗的理解，是改善医疗服务质量的重要方向。同时，研究也强调了建立标准化的疾病教育框架和共享资源的重要性，以确保不同地区的患者都能获得一致的护理支持。

综上所述，这项研究揭示了LA-OCSCC患者在诊断和治疗过程中面临的多重挑战，包括初级医疗人员的知识不足、支持性护理资源的缺乏、护理人员的短缺以及患者和护理者在沟通和决策中的被动性。这些发现为未来改进医疗体系、提升患者护理质量提供了重要的依据。通过加强初级医疗人员的培训、优化护理人员的资源配置、提升支持性护理服务的普及性以及促进多利益相关方的合作，可以有效应对这些挑战，从而改善LA-OCSCC患者的治疗体验和生活质量。此外，研究还强调了社区组织和患者支持团体在提升疾病教育和心理支持方面的重要作用，为构建更加全面和人性化的医疗服务体系提供了新的思路。