《Journal of Pediatric Surgery》：Clinical Characteristics, Treatment, and Prognosis of Undifferentiated Embryonal Sarcoma of the Liver in Children: A retrospective study from four hospitals in China
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患者长期心理及性健康评估显示普遍存在抑郁症状（BDI平均12.6±11.7），性满意度较低且与抑郁症状显著相关（r=0.625, p=0.004），同时照顾者负担较重（Zarit平均36.4±8.0）。需全面支持患者的身心健康的家庭照护体系。
阿伊滕·塞伦·巴克尔（Ayten Ceren Bak?r）|哈吉·穆拉特·埃穆尔（Hac? Murat Emül）|梅赫梅特·埃利切维克（Mehmet Eli?evik）|哈卢克·埃米尔（Haluk Emir）|尤努斯·索莱特（Yunus S?ylet）|努尔·达尼什门德（Nur Dani?mend）|詹克·比尤克尤纳尔（Cenk Büyükünal）
土耳其伊斯坦布尔马尔马拉大学（Marmara University）儿科外科系
摘要
背景
膀胱外翻是一种罕见的先天性畸形，具有长期的生理和心理社会影响。尽管外科治疗方法有所改进，但对于患者及其护理者的心理和性健康结果仍知之甚少。
方法
我们回顾性评估了27名（年龄12-33岁）接受膀胱外翻修复手术的患者。使用经过验证的心理测量工具（包括亚利桑那性体验量表（ASES）、贝克抑郁量表（BDI）、莫兹利强迫症量表（MOCI）、TEMPS气质评估量表、状态-特质焦虑量表（STAI）以及扎里特护理者负担访谈）来评估他们的心理和性健康状况。研究获得了伦理批准，并采用标准统计方法分析数据。
结果
抑郁症状较为常见，BDI平均得分为12.6（标准差11.7），部分患者表现出严重的抑郁症状。焦虑水平处于中等程度（STAI-状态：37.1 ± 9.1；STAI-特质：41.2 ± 8.6）。性健康状况存在差异，ASES量表显示满意度较低，但与年龄或性别无显著相关性。护理者报告的负担程度为中等到高（平均扎里特得分：36.4 ± 8.0）。抑郁症状与性不满（ASES心理唤醒维度，rho = 0.625，p = 0.004）和特质焦虑（rho = 0.642，p = 0.003）之间存在显著相关性。
结论
膀胱外翻患者面临严重的心理和性健康问题，而护理者则承担着巨大的负担。这些发现强调了为这一群体提供全面、长期支持的必要性，以解决其医疗和心理社会方面的需求。
引言
膀胱外翻是小儿泌尿科领域最具挑战性的先天性畸形之一，无论是在外科治疗还是长期生活质量方面[1]。该病症表现为下腹壁缺陷导致膀胱外露，不仅带来复杂的外科手术挑战，还对患者产生深远的心理社会影响[2]。
历史上，治疗重点主要放在外科重建和生理结果上。然而，最近的研究强调，长期的心理社会问题（包括心理健康、性功能和生活质量）同样重要[3]。与普通人群相比，膀胱外翻患者常表现出更高的焦虑、抑郁发生率以及社交融入困难[4]。这些挑战会持续到青少年和成年期，需要持续的医疗和心理支持[5, 6]。
性健康是一个特别脆弱的领域，因为膀胱外翻可能影响生殖器功能、外观和生育能力。尽管外科技术的进步改善了功能结果，患者仍常常对体型、亲密关系和生育能力感到担忧[7, 8]。
重要的是，膀胱外翻的负担不仅限于患者本身。护理者（通常是父母）需要为患有这种复杂疾病的孩子提供终生的护理，承受着巨大的心理压力[9]。这一负担是膀胱外翻管理中一个重要但常被忽视的方面。
本研究旨在全面分析膀胱外翻患者的长期心理和性健康状况及其护理者所承受的负担。通过使用一系列经过验证的心理测量工具，我们试图更全面地了解这一特殊患者群体及其家庭所面临的挑战[10, 11]。
研究设计与患者选择
这项回顾性研究旨在评估膀胱外翻患者的长期心理和性健康状况。从1985年至2017年间接受膀胱外翻修复手术的190名患者中，筛选出27名（随访时年龄在12-33岁之间）患者。患者选择标准包括可联系性、随访时的年龄（≥10岁）以及愿意参与长期随访。
结果
本研究使用多种心理测量工具评估了膀胱外翻患者的心理和性健康状况。
贝克抑郁量表（BDI）的结果最为显著：22名完成测试的患者中，平均得分为12.6 ± 11.7，标准差较大，表明抑郁症状分布较广。最低得分为0，最高得分为39。
讨论
本研究是对膀胱外翻患者长期心理和性健康状况的少数全面评估之一，同时考察了护理者所承受的负担。研究发现，该群体中抑郁症状普遍存在，焦虑程度中等，性满意度波动较大，护理者的压力较大。由于所使用的心理测量工具的土耳其版本已包含年龄调整后的标准范围，
作者贡献声明
阿伊滕·塞伦·巴克尔（AYTEN CEREN BAKIR）：撰写 – 审稿与编辑、初稿撰写、数据可视化、验证、方法学设计、研究实施、资金获取、数据分析、概念构思。哈吉·穆拉特·埃穆尔（Hac? Murat Emül）：数据分析。梅赫梅特·埃利切维克（Mehmet Eli?evik）：研究实施。哈卢克·埃米尔（Haluk Emir）：研究实施。尤努斯·索莱特（Yunus S?ylet）：研究实施。努尔·达尼什门德（Nur Dani?mend）：研究实施。詹克·比尤克尤纳尔（Cenk Büyükünal）：撰写 – 审稿与编辑、初稿撰写、验证、监督、资源协调、方法学设计。
伦理批准与参与同意
该研究获得了痉挛性麻痹儿童基金会学术委员会和塞拉赫帕夏医学院临床研究伦理委员会的批准（批准编号：83045809-604.01.02）。所有参与者均签署了书面知情同意书。
出版同意
所有参与者均同意匿名数据的发表。
数据可用性
本研究使用和/或分析的数据集可向通讯作者索取。
资金来源
本研究未获得任何财务支持，完全独立完成。
利益冲突
作者声明没有利益冲突。
致谢
不适用
