《Seminars in Orthodontics》:“William G. Lennox: A Legacy of Compassion and Controversy”
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William Gordon Lennox对现代神经病学及癫痫学的奠基性贡献与优生学争议并存,揭示了科学进步与道德困境的历史张力。
佩德罗·魏斯莱德(Pedro Weisleder)|约翰·R·迈廷格(John R. Mytinger)|霍华德·P·古德金(Howard P. Goodkin)
美国俄亥俄州哥伦布市,俄亥俄州立大学医学院名誉学院(The Emeritus Academy, The Ohio State University College of Medicine, Columbus, Ohio, United States)
摘要
威廉·戈登·伦诺克斯(William Gordon Lennox,1884–1960)是二十世纪神经学领域的重要人物。他在脑电图(EEG)研究、癫痫发作分类以及癫痫生物学方面的开创性工作为现代神经学奠定了基础。他的研究将癫痫这种曾经被污名化的疾病转变为一个可以通过科学手段进行研究和提供富有同情心的临床护理的对象。然而,伦诺克斯的遗产因他支持优生学理念以及他在残疾、精神疾病和种族问题上的观点而变得复杂。这些观点如今被认为存在严重问题。审视伦诺克斯的职业生涯有助于揭示早期神经科学中的道德困境,并为我们提供一个视角,以了解医学界是如何从优生学框架向尊重人权和患者自主权的方向发展的。
节选内容
前言
威廉·戈登·伦诺克斯(1884年7月18日–1960年7月21日)是二十世纪神经学领域的重要人物。1(图1)作为癫痫研究和治疗的先驱,他帮助将这种长期被污名化的疾病转变为一个可以通过科学方法和临床关怀来处理的对象。他在脑电图(EEG)、癫痫发作分类以及癫痫生物学方面的研究为整个现代神经学乃至癫痫学的发展奠定了基础。
医生与他的时代
在哈佛医学院获得医学学位并在马萨诸塞州总医院完成三年住院医师培训后,伦诺克斯带着家人移居中国,加入由洛克菲勒基金会资助的医疗传教团队,前往北平(现北京)的联合医学院工作。在那里,他深刻认识到癫痫对患者及其家庭的影响,由此发起了长达38年的“抗癫痫运动”,该运动始于1922年,当时他再次将家人迁往波士顿。
富有同情心的医疗先驱
在他的整个职业生涯中,伦诺克斯始终致力于用科学取代迷信,将癫痫患者视为值得尊重和关怀的对象。23, 29他广泛撰文强调理解与包容癫痫患者的重要性。在他的代表作《癫痫及相关疾病》(Epilepsy and Related Disorders)中,他专门讨论了癫痫诊断对患者及其家庭的心理影响,并建议“家人不应因患者患有癫痫而歧视他们”。
优生学的维度
二十世纪初,优生学并非边缘思想,而是医学和公共卫生的主流组成部分。美国和欧洲的医生、科学家和政策制定者普遍认为精神疾病、癫痫和贫困是可以通过选择性繁殖和绝育来减轻的遗传负担。
30, 31这些观念体现在针对数千名被认定为“智力低下”或“不合格”的美国人的强制绝育法律中。
16伦诺克斯本人也持有这些观点。
对纳粹暴行的认知与信仰的坚持
更令人担忧的是,即便在世界了解纳粹医学罪行之后,伦诺克斯仍继续捍卫优生学和安乐死的理念。401949年,在纽伦堡审判揭露纳粹医生暴行的两年后,《新英格兰医学杂志》(New England Journal of Medicine)刊登了伦诺克斯撰写的致编辑的信。在信中,伦诺克斯承认了利奥·亚历山大(Leo Alexander)关于纳粹“白衣杀手”的报告,但转而利用这些事实来支持自己的观点。
人道主义优生学家的矛盾
伦诺克斯的世界观体现了二十世纪早期医学的矛盾之处。一方面,他努力消除对癫痫的污名化,致力于理解人类大脑;另一方面,他又将许多癫痫患者视为“有缺陷的人”,认为他们的生命不应被延长。34, 36他一方面描述癫痫患者的痛苦,另一方面却提倡对这些患者进行绝育或采取其他消极措施。
医学的道德演变
近年来对伦诺克斯遗产的重新评估反映了医学伦理学的巨大进步。专业机构一直在讨论是否应从以他命名的疾病(伦诺克斯-加斯托综合征,Lennox-Gastaut syndrome)以及曾经表彰他贡献的奖项中去除他的名字。28, 35, 42支持变革的人认为,纪念一位优生学家会削弱现代医学的包容性价值观。而主张保留伦诺克斯-加斯托综合征名称的人则认为这种延续性在临床护理中是必要的。持久而令人不安的遗产
伦诺克斯对神经学的贡献是不可否认的。他的研究彻底改变了我们对癫痫的认识,成千上万的患者因此受益于基于他发现的治疗方法。然而,他在优生学和安乐死问题上的观点迫使我们面对这样一个令人不安的事实:科学进步可能与道德错误并存。因此,研究伦诺克斯的意义并不在于为他开脱或“否定”他的历史。
伦理披露与作者贡献
作者们对相关文献进行了全面梳理,撰写了初稿,并根据同行评审者的反馈进行了修改。部分内容的撰写使用了ChatGPT(OpenAI)技术,旨在提升语言表达的清晰度和结构合理性,以满足科学期刊的发表标准。所有作者在提交前都审阅并同意了最终版本。这种使用人工智能的方式符合Elsevier的出版规范。作者贡献声明
霍华德·P·古德金(Howard P. Goodkin):概念构建;数据分析;研究设计;撰写与编辑。
约翰·迈廷格(John R. Mytinger):概念构建;撰写与编辑。
佩德罗·魏斯莱德(Pedro Weisleder):概念构建;数据分析;研究设计;撰写初稿;撰写与编辑。
资金来源:本研究未获得任何来自公共部门、商业机构或非营利组织的资助。
作者贡献声明
佩德罗·魏斯莱德(Pedro Weisleder):撰写初稿;研究方法设计;数据分析;概念构建。
约翰·R·迈廷格(John R. Mytinger):撰写与编辑;研究方法设计;概念构建。
霍华德·P·古德金(Howard P. Goodkin):数据整理;数据分析;研究方法设计;撰写与编辑。
利益冲突声明
作者声明存在以下利益冲突:魏斯莱德博士是《儿科神经学研讨会》(Seminars in Pediatric Neurology)杂志的主编,迈廷格博士是该杂志的副主编。两人均因担任这些职务而获得报酬。两人均未参与本文的审稿或发表决策过程。