在访问欧洲三家采用最佳实践的CAYA癌症长期随访护理中心期间，研究人员了解了患者的需求和偏好：这是一个EU-CAYAS-NET项目的研究成果

《EJC Paediatric Oncology》：Transition needs and preferences identified during peer visits to three European best-practice CAYA cancer Long-Term Follow-Up care centres: an EU-CAYAS-NET project

提高儿童及青少年癌症患者成年后长期随访护理（LTFU）的转诊效率是关键，本研究通过三次欧洲最佳实践中心会面，收集了65名参与者（包括患者、家长、医护）的188条意见，经主题分析提炼出58项核心需求，涵盖结构化转诊流程、多学科协作、心理健康支持、就业教育及可靠信息获取。结论强调需建立个性化、持续协调的转诊机制，并加强信息与教育资源，相关成果将纳入欧盟指南。

　　在当代医学领域，随着癌症治疗技术的不断进步，越来越多的儿童和青少年癌症幸存者得以长期存活。然而，这些幸存者在成长过程中面临着从以儿童为中心的医疗体系向以成人为主的医疗体系过渡的挑战。这一过程不仅关系到他们的身体健康，还涉及心理、社会、职业等多方面的支持需求。因此，研究并理解幸存者、其父母以及医疗保健提供者（HCPs）在这一过渡过程中的具体需求和偏好，对于构建有效的长期随访（LTFU）和过渡护理体系至关重要。本研究通过实地的同行访问活动，收集了来自欧洲多个领先LTFU护理中心的多方意见，旨在为制定基于证据的欧洲过渡护理指南提供依据。

在过去的几十年里，儿童和青少年癌症的治疗取得了显著进展，使得许多患者能够存活至成年。据估计，欧洲目前已有超过50万的幸存者，并且这一数字每年都在增长。然而，尽管生存率提高，这些幸存者在成年后往往面临新的健康风险，包括心血管、内分泌和神经系统等方面的长期影响。因此，确保他们在成年后仍能获得持续的医疗关注和支持，成为医疗体系中不可忽视的一部分。过渡护理的目标是帮助这些幸存者顺利地从儿童医疗环境转移到成人医疗体系，这一过程需要充分的准备和规划，以确保他们能够适应新的医疗模式，并在成年后继续接受适当的健康管理。

研究团队通过组织三次实地的同行访问活动，深入探讨了幸存者、父母和医疗保健提供者在过渡过程中的具体需求。这些访问分别在荷兰的Princess Máxima Center for Pediatric Oncology、西班牙的Pediatric Cancer Center Barcelona以及奥地利的Medical University of Vienna举行。同行访问是一种参与式行动研究方法，强调患者、父母和医疗人员的共同参与，旨在通过多方交流获取更全面的视角。活动期间，参与者通过互动讨论和结构化记录的方式，分享了他们对过渡过程的看法和建议。这些意见被整理为多个主题，并进一步归纳为具体的过渡需求和偏好。

研究结果表明，共有65名参与者贡献了188项关于过渡的需求和偏好，最终归纳为58项独特的过渡需求。这些需求主要集中在四个方面：过渡过程的组织、支持、信息获取和教育。在组织方面，参与者强调需要一个清晰、结构化的过渡流程，并且建议设立专门的过渡协调员，以确保整个过程的连贯性和专业性。此外，他们希望医疗团队能够明确各自的角色和职责，并在早期阶段就开始与患者及其家庭进行沟通和规划。对于父母而言，他们希望能够在过渡过程中获得专门的讨论空间，以解决他们关心的问题。

在支持方面，研究发现，幸存者及其家庭需要多方面的帮助，包括生活方式的指导、心理健康支持、教育和职业发展援助、生育能力管理以及同伴支持。例如，许多幸存者在成年后面临睡眠、饮食、药物使用和运动等健康习惯的挑战，因此需要个性化的健康教育和指导。同时，心理支持也是关键，特别是在应对焦虑、抑郁和身份认同问题方面。教育和职业发展方面，参与者希望获得帮助他们重返校园或就业的支持，包括如何处理学业或工作中的困难、如何应对治疗后的身体状况对职业的影响，以及如何向雇主或学校披露自己的医疗历史。生育能力管理同样受到关注，尤其是关于如何与医疗团队沟通这一问题，以确保幸存者能够做出知情的决策。同伴支持则被视为一种重要的资源，通过社交网络、故事分享和对话等方式，帮助幸存者在过渡过程中建立联系并获得情感支持。

信息获取方面，参与者普遍认为，需要提供更加全面、准确和易于理解的医疗信息。他们希望在治疗过程中和治疗后都能获得关于自身病情、长期影响以及如何获取后续医疗服务的指导。此外，数字化医疗记录的建立和共享也被视为提高信息透明度和医疗协调的重要手段。这不仅有助于患者更好地理解自己的健康状况，还能确保医疗团队在转移过程中能够准确掌握患者的历史信息，从而提供更有效的护理。

教育需求方面，研究发现，医疗人员在过渡护理中的角色同样重要。他们需要接受专门的培训，以了解儿童和青少年癌症幸存者的长期健康影响，并掌握如何在与患者沟通时平衡风险告知与支持性的表达。同时，教育材料应针对不同年龄和文化背景的幸存者进行定制，以提高其对过渡过程的理解和适应能力。这种教育不仅限于患者和家庭，还包括医疗团队，以确保他们在整个过渡过程中能够提供一致且高质量的护理。

在实际的转移过程中，参与者强调了灵活性和以患者准备情况为基础的重要性。他们希望转移时间能够根据个体的需求和准备程度进行调整，而不是单纯依赖年龄。此外，详细的治疗总结和个性化的护理计划是确保转移顺利进行的关键，这些文件需要在转移前与患者及其新的医疗团队进行充分沟通。研究还指出，建立专门的成人长期随访护理中心，能够为幸存者提供更专业和持续的支持。同时，医疗团队之间的有效沟通也是转移过程中的重要环节，确保患者的信息能够准确传递，避免因信息缺失或误解而导致的护理中断。

本研究的成果不仅为欧洲的过渡护理指南提供了重要的参考，也为全球范围内的医疗体系改进提供了借鉴。通过深入分析幸存者、父母和医疗人员的意见，研究团队能够更全面地理解过渡护理的复杂性，并据此提出更具针对性的建议。这些建议涵盖了从组织到执行的各个环节，强调了个性化、持续性和多学科协作的重要性。此外，研究还指出了当前过渡护理中存在的不足，如信息不充分、教育资源有限以及医疗团队之间的协调问题，并提出了相应的改进措施。

尽管研究结果具有重要的指导意义，但研究团队也承认，本研究可能存在一定的局限性。例如，参与者的选拔主要基于其在癌症幸存者倡导组织中的角色，这可能导致某些观点被过度强调，而忽略了其他群体的声音。此外，来自北欧、南欧和东欧的参与者数量较少，可能影响研究结果的普遍适用性。不过，研究团队通过系统的数据收集和分析方法，确保了结果的可靠性和代表性，为未来的研究和政策制定提供了坚实的基础。

总体而言，本研究揭示了儿童和青少年癌症幸存者在医疗过渡过程中的多样性和复杂性。他们不仅需要医疗上的支持，还需要心理、社会和职业层面的全面帮助。因此，未来的医疗体系应更加注重个性化和协调性的护理模式，以满足不同幸存者的需求。同时，加强信息系统的建设、提高医疗人员的培训水平以及推动同伴支持网络的发展，都是实现有效过渡护理的重要步骤。这些发现将被纳入基于证据的欧洲过渡护理指南，以期为全球范围内的医疗实践提供指导，并改善幸存者的生活质量。