“他就像在战争中抛弃了我一样”——一项关于被诊断出患有癌症的儿童父母所经历的情感困扰的质性研究

《European Journal of Oncology Nursing》：“ It is like he abandoned me in a war” – A qualitative study of relationship distress in parents of children diagnosed with cancer

本研究通过半结构化访谈探讨25名儿童癌症患者父母的关系压力，发现关系压力源于压力、合作失败及关系破裂，主题为“共同战斗却渐行渐远”，为干预措施开发提供依据。

　　在儿童癌症的背景下，父母的关系困扰已成为一个日益受到关注的问题。根据现有研究，高达40%的父母在孩子确诊癌症后经历了关系上的紧张和冲突，这一比例远高于普通人群。尽管儿童癌症的治愈率在过去几十年中显著提高，尤其是在欧洲国家，许多患儿能够在治疗后生存多年，但这一过程对家庭关系的影响却并未随之减轻。儿童癌症不仅给患儿带来身体上的挑战，也对整个家庭系统造成深远的心理和社会影响。尤其是在面对治疗过程中的不确定性、长期的医疗干预以及家庭生活的巨大改变时，父母之间的关系常常面临考验。因此，理解父母在这一特殊情境下如何经历关系困扰，不仅有助于识别其潜在的心理健康风险，也为改善家庭支持系统提供了重要依据。

在儿童癌症治疗过程中，父母通常需要承担起照顾孩子、处理医疗事务、协调家庭资源等多重角色。这些责任不仅消耗了他们大量的精力和时间，也对他们的心理状态和家庭关系带来了额外压力。当孩子需要长期住院治疗时，父母可能会经历社交隔离、经济负担加重、工作调整等现实问题，而这些问题往往需要夫妻双方共同应对。然而，现实中许多父母在面对这些挑战时，并未能有效协同合作，反而出现了沟通不畅、情感疏离甚至冲突升级的情况。这表明，儿童癌症不仅是一个医学问题，更是一个涉及家庭动态和情感支持的复杂社会问题。

关系困扰的形成往往与多种因素相关。首先，疾病带来的不确定性可能导致父母之间的焦虑情绪不断累积，进而影响到彼此的信任和理解。当一方对治疗方案持怀疑态度，或对孩子的预后感到担忧时，另一方可能会感到被忽视或不被支持。这种情绪上的不对等容易导致沟通障碍，使得原本可以共同面对困难的夫妻关系变得紧张。其次，疾病治疗的长期性也对夫妻关系构成挑战。在长达数年的治疗过程中，父母需要持续关注孩子的病情，这可能会削弱他们之间的亲密关系，甚至引发角色冲突。例如，母亲可能将更多注意力集中在孩子的护理上，而父亲则可能感到自己的角色被边缘化，从而产生不满和疏离感。

此外，儿童癌症还可能引发夫妻之间的价值观冲突。当面对治疗决策时，父母可能会因为对治疗方式、治疗风险或生活质量的考量产生分歧。这种分歧如果未能得到妥善处理，可能会演变为更深层次的矛盾，甚至影响到夫妻之间的信任和情感连接。同时，疾病带来的经济压力和时间压力也可能加剧关系紧张。许多家庭在面对高昂的医疗费用时，可能会经历财务困境，而这种压力往往需要夫妻双方共同分担。然而，当一方感到负担过重时，可能会产生抱怨或不满，从而影响夫妻之间的互动模式。

在应对关系困扰的过程中，父母往往表现出一种复杂的心理状态。一方面，他们希望与伴侣共同面对困难，维持家庭的稳定和团结；另一方面，他们又可能感到无力改变现状，甚至对彼此产生怨恨。这种矛盾的心理状态在许多父母的访谈中都有体现。他们描述了在面对孩子病情时，如何试图保持夫妻关系的和谐，但又难以避免因压力而产生的冲突。例如，一些父母提到，他们曾经试图通过共同讨论治疗方案、分工合作来缓解压力，但随着时间推移，这些努力逐渐被现实的挑战所削弱，最终导致关系的破裂。

值得注意的是，关系困扰不仅影响父母的个体心理健康，还可能对孩子的心理发展产生负面影响。研究表明，父母在经历关系困扰时，孩子更容易出现情绪问题、行为问题以及社交能力方面的困难。这种影响可能是间接的，例如父母在关系紧张时可能减少对孩子的关注和陪伴，或在家庭氛围中传递出焦虑和不安的情绪。因此，改善父母的关系状况，不仅有助于他们的心理健康，也可能为孩子的康复和成长创造更积极的环境。

为了更深入地理解这一现象，本研究采用定性研究方法，通过对25位父母的半结构化访谈，探讨他们在孩子确诊癌症后如何经历关系困扰。研究过程中，参与者分享了他们在沟通、合作、决策以及情感支持方面的体验。通过这些访谈，研究者识别出三个主要类别和九个子类别，以及一个贯穿始终的主题——“共同奋斗，却渐行渐远”。这一主题揭示了父母在面对孩子疾病时，虽然努力维持家庭的团结，但在长期的压力下，关系逐渐出现裂痕，最终导致情感上的疏离。

在研究中，父母们普遍提到，在孩子确诊癌症后，他们的夫妻关系经历了显著的变化。一些父母表示，在最初阶段，他们试图以积极的态度面对疾病，希望通过共同努力来克服困难。然而，随着治疗的持续和病情的不确定性，他们逐渐感到疲惫和无力。这种疲惫不仅体现在身体上，也体现在心理和情感上。父母们描述了他们在面对孩子病情时的焦虑、愤怒和无助，这些情绪往往在夫妻之间相互传递，导致关系紧张。此外，一些父母还提到，在疾病治疗过程中，他们与伴侣之间的互动模式发生了改变，例如从以往的亲密交流转向更加理性和现实的讨论，甚至在某些情况下，夫妻之间的沟通变得更加困难。

研究还发现，关系困扰的形成往往与疾病治疗过程中的具体事件密切相关。例如，当孩子需要频繁住院时，父母可能会经历长期的分离，这种分离不仅影响了他们的日常生活，也削弱了夫妻之间的亲密感。此外，一些父母提到，在治疗过程中，他们需要应对各种医疗决策，这些决策往往涉及复杂的医学知识和风险评估，而夫妻之间在理解这些信息时可能存在差异。这种差异如果未能得到妥善处理，可能会导致误解和冲突，进一步加剧关系困扰。

除了这些外部因素，父母自身的情绪状态和应对方式也在关系困扰的形成中发挥了重要作用。一些父母在面对孩子疾病的冲击时，表现出较强的适应能力，能够与伴侣共同应对压力，维持家庭的稳定。然而，另一些父母则可能在面对疾病时感到无力，进而产生消极情绪，如愤怒、孤独和失望。这些情绪如果未能得到有效的表达和处理，可能会在夫妻之间形成一种恶性循环，使得关系进一步恶化。

本研究的结果表明，父母在儿童癌症治疗过程中经历的关系困扰是一个多层次、多维度的现象。它不仅涉及个体的心理状态，也与夫妻之间的互动模式、家庭支持系统以及外部环境密切相关。因此，针对这一问题的干预措施需要综合考虑这些因素，为父母提供更全面的支持。例如，可以通过心理咨询、家庭治疗等方式，帮助父母改善沟通方式，增强情感支持，缓解因疾病带来的压力。同时，医疗机构和社会支持系统也可以在这一过程中发挥重要作用，为父母提供必要的资源和信息，帮助他们更好地应对疾病带来的挑战。

此外，研究还强调了关系困扰的长期性。即使在孩子完成治疗后，父母之间的关系仍可能受到深远影响。一些父母表示，即使孩子康复，他们与伴侣之间的信任和亲密感仍然未能完全恢复。这种长期的影响表明，关系困扰的干预不应仅限于治疗期间，而应延伸到整个康复过程，甚至在孩子康复后继续关注父母的关系状况。

总的来说，儿童癌症对家庭的影响是深远而复杂的，而父母的关系困扰则是这一影响的重要组成部分。通过深入理解父母在这一情境下的心理和情感体验，可以为制定更有效的家庭支持策略提供依据。这种支持不仅有助于改善父母的个体心理健康，也有助于促进整个家庭系统的稳定和和谐，为孩子创造一个更加积极和健康的成长环境。未来的研究可以进一步探讨不同文化背景下父母关系困扰的差异，以及如何根据这些差异制定更具针对性的干预措施。同时，也可以关注父母在疾病治疗过程中的心理变化，以及如何通过心理支持和情感连接来缓解关系困扰。这些研究将有助于更全面地理解儿童癌症对家庭的影响，并为改善家庭支持系统提供更加科学和系统的指导。