儿童功能性便秘的体验：一项质性反思性主题分析

《International Journal of Nursing Studies》：Children's experiences of functional constipation: A qualitative reflexive thematic analysis

儿童功能性便秘治疗体验及心理社会影响研究。采用反思性主题分析法，对20名6-14岁儿童进行访谈，发现其普遍存在如厕拖延（因游戏专注或疼痛恐惧）、对灌肠治疗矛盾心理（既痛苦又解脱）、社交暴露恐惧（担忧被嘲笑或疏远），并强调家庭参与对治疗依从性的重要性。研究证实儿童视角对临床护理决策的必要性，提出需建立儿童友好型沟通机制以缓解心理负担。

　　儿童功能性便秘是一种全球范围内普遍存在的健康问题，其影响不仅限于身体层面，还涉及心理、社会和家庭生活的多个方面。根据现有研究，大约30%的儿童在全球范围内受到功能性便秘的影响，而在瑞典，这一比例约为17%。功能性便秘通常表现为排便困难、大便干硬、排便疼痛，有时还会伴随腹痛或粪便失禁等症状。这些症状不仅给儿童带来生理上的不适，还可能引发心理上的焦虑和恐惧，甚至导致更广泛的社交障碍和生活质量下降。因此，从儿童自身的视角出发，理解其对功能性便秘及其治疗的感受，对于改善治疗效果和提升整体护理质量具有重要意义。

功能性便秘的治疗通常包括行为调整和药物治疗，如口服软化剂和直肠灌肠等。然而，许多儿童和家长对这些治疗方法的体验和感受往往被忽视。研究发现，家长常常高估了孩子的生活质量，而儿童自身的体验和感受则较少被纳入到医疗决策中。这表明，如果不能有效整合儿童的声音，医疗护理和研究将难以真正满足其需求。儿童作为医疗服务的主体，他们的参与不仅有助于提升治疗的依从性，还能增强他们对自身状况的掌控感，从而减少焦虑和恐惧。同时，儿童的参与也能改善家庭和医疗团队之间的沟通，为他们提供更有效的支持。

研究中采用的定性访谈方法，通过反思性主题分析，深入挖掘了儿童对功能性便秘及其治疗的真实感受。这种方法强调对儿童主观体验的理解，并通过反复阅读和分析数据，提炼出具有代表性的主题。研究过程中，研究人员特别关注了儿童的非语言表达，如沉默、肢体语言和表情，以更全面地捕捉其情感和心理状态。通过这种方式，研究团队能够更细致地理解儿童在面对排便困难和治疗过程时的心理变化和行为反应。

研究发现，儿童在面对功能性便秘时，常常会通过延迟排便、转移注意力或避免使用厕所来应对。这些行为虽然表面上看似是一种“控制”，但实际上增加了他们遭遇失禁的风险，并进一步加剧了社交焦虑。一些儿童在访谈中提到，他们为了避免尴尬或被同伴嘲笑，会选择在玩耍或与朋友相处时避开厕所。这种行为模式反映了儿童在面对功能性便秘时所面临的复杂心理压力，包括对暴露的恐惧、对社交关系的担忧以及对自身行为的不安全感。

直肠灌肠作为一种常见的治疗方法，被儿童描述为一种令人痛苦且令人不安的经历。许多孩子在灌肠前会感到恐惧，甚至愤怒，而灌肠后的排便虽然带来了一定的缓解，但同时也伴随着身体上的不适和心理上的负担。这种治疗过程的矛盾体验，体现了儿童在面对治疗时的心理挣扎，他们既希望摆脱便秘带来的痛苦，又对灌肠本身感到抗拒。研究人员发现，一些儿童通过转移注意力（如使用电子设备）来缓解灌肠过程中的不适，但这种策略并不能完全消除他们对治疗的负面情绪。此外，灌肠还可能影响儿童的隐私和自我认同，因为他们需要在父母或医护人员的协助下完成这一过程，而这种依赖关系可能会让他们感到羞耻或无助。

在治疗过程中，儿童对自身病情的感知和理解也存在差异。一些孩子在访谈中表现出对治疗的困惑和不确定，他们难以判断自己的病情是否严重，或者是否真的需要长期依赖药物。然而，另一些孩子则逐渐接受治疗，并意识到它对改善症状的重要性。这种接受过程通常伴随着时间的推移和对病情的深入了解。例如，有孩子提到，他们希望未来能够摆脱药物依赖，恢复正常排便功能。这种愿望反映了儿童对健康和自主的渴望，也揭示了他们对当前治疗方式的不满和对未来的期待。

功能性便秘的长期影响不仅限于儿童自身，还可能波及整个家庭。研究表明，这种疾病会影响家庭成员之间的互动，使父母在照顾孩子时感到压力和孤立。同时，儿童的便秘问题也可能影响他们的社交生活，导致同伴关系紧张，甚至引发校园内的歧视或嘲笑。这些社会性影响进一步加重了儿童的心理负担，使他们更倾向于隐藏自己的病情，避免与他人交流。

为了改善这一状况，研究团队强调了儿童参与医疗决策的重要性。通过直接倾听儿童的声音，医疗工作者可以更好地理解他们的需求和感受，从而制定更符合实际的治疗方案。此外，家长和医疗团队之间的沟通也需要更加开放和透明，以减少信息不对称带来的误解和焦虑。研究还指出，儿童在表达自身感受时，往往需要一个安全和支持性的环境，以便能够自由地分享他们的经历，而不会感到被评判或羞辱。

综上所述，功能性便秘不仅是一个生理问题，更是一个涉及心理、社会和家庭关系的复杂现象。儿童的视角对于理解这一问题至关重要，他们的感受和经历能够为医疗护理和研究提供新的方向。通过尊重和重视儿童的主体地位，医疗团队和家庭成员可以更好地支持他们，帮助他们克服便秘带来的困扰，恢复正常的排便功能和生活质量。这种以儿童为中心的护理模式，不仅有助于提升治疗效果，还能促进儿童的心理健康和社会适应能力，使他们能够在成长过程中更加自信和自主。