儿科和青少年生育力保存相关程序的培训与服务提供：一项探讨澳大利亚和新西兰临床医生观点的定性研究

《Journal of Pediatric Surgery》：Paediatric and adolescent fertility preservation procedural training and service provision: a qualitative study exploring views of clinicians in Australia and New Zealand

儿科及青少年生育保存（FP）服务需求增长，但临床实践规范尚不明确。本研究通过半结构化访谈18名多学科专家，发现手术技能培训需求迫切，尤其是卵巢/睾丸组织移植技术，需结合视频教学和手术指导。实验室人员呼吁标准化组织处理流程及全国性冷链运输服务（NOTTCS）。伦理挑战包括患者知情同意与儿童自主权冲突，以及术后未使用组织的研究利用问题。服务障碍涉及转诊路径不统一、资金短缺及跨科室信息沟通不畅。建议建立跨学科协作框架，明确手术资质与伦理规范，并加强中央化组织存储体系。

　　### 青少年和儿童生育保护（FP）的现状与挑战

随着医学技术的不断进步，生育保护在儿童和青少年群体中的应用也取得了显著成果。这些成果使得越来越多的患者和家庭开始关注生育保护的重要性，特别是在癌症治疗过程中。如今，澳大利亚的儿童和青少年癌症患者的五年生存率分别达到了84%和89%，这一数据表明，儿童和青少年患者在经历治疗后拥有较高的生存可能性。因此，生育保护服务的需求也随之增加，成为医疗体系中一个不可忽视的重要组成部分。

生育保护服务不仅服务于癌症患者，还涵盖了其他面临生育风险的群体，例如患有早发性卵巢功能不全、特纳综合征或接受性别确认治疗的跨性别个体。这一领域的快速发展使得生育保护成为一项对所有面临不育风险的患者都至关重要的医疗服务。然而，尽管生育保护的重要性日益凸显，该领域在实际操作中仍面临诸多挑战，尤其是在培训需求、服务提供过程中的障碍以及伦理问题等方面。

### 多学科专家的视角：培训需求与服务挑战

为了更好地理解这些挑战，一项研究邀请了来自澳大利亚和新西兰的多学科生育保护专家，包括儿科外科医生、生殖实验室技术人员、肿瘤科医生、内分泌科医生、生殖医学专家以及伦理和法律专业人士。研究采用半结构化访谈的方式，对18名参与者进行了深入交流，并通过框架法对访谈记录进行了分析。研究结果以定性描述的方式呈现，确保了信息的准确性和完整性。

研究发现，尽管一些儿科外科医生认为卵巢和睾丸组织采集属于其专业范围，但关于组织移植的技能仍被认为是高度专业化的。这意味着，除了基本的手术技能外，还需要额外的培训和指导。此外，非手术领域的专家则强调了对患者和家庭进行生育保护咨询的重要性，特别是对于那些面临生育风险的患者。他们还提出了对悲伤辅导的培训需求，以帮助工作人员在面对儿童死亡时更好地与家庭沟通。

### 服务提供中的障碍与解决方案

在服务提供过程中，参与者普遍认为缺乏统一的临床伦理框架是影响生育保护服务的一个重要因素。这导致了某些医院在进行睾丸或卵巢组织采集时存在不确定性，甚至在某些情况下被搁置。此外，一些医院由于资金不足，需要患者支付额外费用才能获得生育保护服务，这无疑增加了家庭的经济负担。相比之下，新西兰的联邦资助制度确保了所有符合条件的患者都能获得公平的医疗服务。

另一个关键挑战是信息的不一致和缺乏标准化的转介流程。参与者指出，不同医院在提供生育保护服务时，往往存在不同的转介标准和流程，这使得患者在获取服务时面临困难。同时，一些医院在进行组织采集和处理时，缺乏必要的技术规范和质量控制措施，这可能影响到组织的保存质量和未来的使用效果。

### 伦理问题的探讨

生育保护服务在伦理层面也存在诸多问题。其中，知情同意是一个核心议题。许多参与者提到，父母和患者在理解生育保护的复杂性和不确定性方面存在困难，尤其是在涉及未成年患者时。此外，一些家庭可能对生育保护的重要性缺乏足够的认识，导致他们在孩子的治疗决策中未能充分考虑未来的生育需求。

关于未使用生育保护组织的用途，参与者也提出了不同的看法。一些人认为，如果这些组织可以用于研究，可能会为未来的生育保护技术带来突破。然而，也有人担心这可能会给患者或家庭带来不必要的压力，因此建议应给予患者和家庭选择权，即是否将未使用组织用于研究。这一观点在临床实践中引发了广泛的讨论，强调了在伦理框架下对患者和家庭的尊重。

### 推动生育保护服务发展的建议

为了应对这些挑战，研究提出了多项建议。首先，建立统一的生育保护转介流程，确保所有相关医疗部门能够协调一致地为患者提供服务。其次，制定标准化的生育风险评估指南，以提高转介的准确性和及时性。此外，还需要考虑制定全国性的生育保护资格标准，以确保服务的公平性和一致性。

在多学科团队协作方面，研究建议应建立信息共享的指南，以便不同团队之间能够有效沟通，为患者和家庭提供一致的信息。同时，增强外科医生的培训，包括使用教学视频、直接观察手术过程以及由经验丰富的医生进行指导，这些措施有助于提高手术技能和专业水平。

对于生育保护咨询，研究强调应由具备专业知识和经验的医生负责，确保信息的准确性和专业性。此外，长期的跟踪和咨询也是必要的，特别是在处理青春期开始、性健康、月经健康以及身体形象问题时，需要由专业的妇科医生和生育专家共同参与。

在技术层面，研究建议制定统一的组织采集和处理指南，包括标准化的手术技术、冷冻保存方法以及组织病理报告的规范。同时，提高对集中生物样本库的认知，使得那些缺乏专业实验室的医院能够更好地获取和处理组织样本。

在伦理层面，研究建议制定更新的生育保护技术证据总结，并建立专门的伦理框架文档，明确生育保护手术的伦理考量。此外，还建议推动辅助生殖技术法律的改革，以允许对未使用儿童和青少年生殖组织进行研究。

### 结论与展望

本研究通过分析多学科专家的观点，揭示了生育保护服务在儿童和青少年群体中的关键挑战和需求。这些挑战不仅涉及技术层面，还包括培训、信息共享和伦理问题。为了确保生育保护服务的高质量和公平性，需要建立统一的培训体系、标准化的转介流程以及完善的伦理框架。同时，推动辅助生殖技术法律的改革，提高对集中生物样本库的认知，也将有助于改善服务质量和可及性。

未来的研究应进一步扩展范围，涵盖更多全球地区的医疗团队和专家，以全面了解生育保护服务的现状和挑战。此外，还需要关注生育保护服务在不同医疗体系中的差异，探索适合不同地区的最佳实践方案。通过这些努力，生育保护服务将能够更好地满足儿童和青少年患者的需求，为他们提供更多的生育选择和保障。