终末期肾病患者肾脏替代疗法决策过程及影响因素的质性研究

《BMC Medical Informatics and Decision Making》：Shared decision-making process and its influencing factors among patients undergoing kidney replacement therapy: a qualitative descriptive study

本研究针对终末期肾病(ESKD)患者面临肾脏替代疗法选择困境的问题，通过半结构化访谈和主题分析法，揭示了症状感知、信息沟通困境和多维度决策行为三大主题。研究构建了共享决策概念框架，为开发患者决策辅助工具提供了理论依据，对推进以患者为中心的共享决策(SDM)实践具有重要意义。

　　

当肾脏功能不可逆地衰退至终末期肾病(ESKD)阶段，患者不仅需要面对疾病的生理折磨，更面临着关乎生活质量和生存预期的重大抉择——选择何种肾脏替代疗法(KRT)。是选择需要每周三次往返医院的血液透析(HD)，还是可在家操作的腹膜透析(PD)，或是等待渺茫的肾移植机会？这一决策过程充满挑战：复杂的医疗信息、不确定的治疗结果、个人生活方式的考量，以及医患之间的沟通障碍，都使得患者在这一过程中倍感迷茫。

目前，虽然共享决策(SDM)模式在慢性肾病(CKD)管理中日益受到重视，但大多数相关研究聚焦西方人群，缺乏针对中国医疗环境和文化背景的深入探索。更重要的是，现有研究多关注静态的决策时点，而忽略了真实临床路径中决策的动态性和迭代性特点。患者的选择往往随着疾病进展、家庭支持变化、资源可获得性以及医患沟通质量而不断调整，这一复杂过程亟需更全面的理论框架来指导临床实践。

在这一背景下，张友英教授团队在《BMC Medical Informatics and Decision Making》发表了题为"Shared decision-making process and its influencing factors among patients undergoing kidney replacement therapy: a qualitative descriptive study"的研究论文。该研究通过深入访谈12名ESKD患者，系统探索了他们在肾脏替代疗法决策过程中的真实体验和影响因素。

研究人员采用了几项关键技术方法开展此项研究：采用目的抽样法从三甲医院肾内科招募12名未接受过肾脏替代治疗的ESKD患者（肾小球滤过率<15 ml/min/1.73 m²）；通过半结构化面对面访谈收集质性数据，所有访谈在治疗开始前进行以确保参与者纯粹回顾决策过程；使用NVivo 12.0软件进行三级编码和主题分析，遵循Braun和Clarke的主题分析框架，通过研究团队迭代讨论确保分析严谨性。

症状感知：决策的起点

患者对疾病的感知是启动决策过程的前提条件，包括身体和心理两个层面的感知。研究发现，ESKD患者的身体症状表现具有隐匿性，部分患者仅表现为类似感冒的轻微不适，如P2患者所述："我没有明显身体不适，症状相当隐蔽"。而另一些患者则经历了更明显的症状，如夜尿增多、脚踝水肿和呼吸困难。值得注意的是，年轻患者（<50岁）往往最初轻视症状，直到急性并发症（如高钾血症）迫使她们面对治疗决策。

在心理层面，患者表现出复杂的情绪反应。有些患者充满矛盾与恐惧，如P9患者坦言："感到困惑，心里有些抗拒，非常害怕"。疾病进展加剧了心理脆弱性，患者报告情绪波动剧烈。另一部分患者则采取务实应对策略，优先考虑立即行动而非情绪反思，如P7患者表示："必须解决眼前问题，尽可能治疗，争取良好生活质量"。

信息与沟通：决策的困境

患者在决策过程中面临信息和沟通双重困境。信息方面，患者获取的信息往往零散且矛盾，如P12患者指出："现在只知道大概，不熟悉，不详细"。他们通过多种渠道（互联网、医护人员、病友和家人）获取信息，但难以辨别可信度。沟通方面，医患之间存在显著障碍，医护人员工作繁忙导致交流时间有限，如P11患者感受："每次去都要排队...感觉与医生交谈时间长会占用他人时间不好"。同时，疾病导致的身体虚弱也影响了患者有效沟通的能力。

决策行为：多维因素的综合结果

最终的治疗决策是个人、家庭、社会和治疗因素综合作用的结果。个人因素包括职业需求、社会生活、婚姻育儿考量等，如P10患者选择腹膜透析主要是因为"对工作更方便，对生活影响更小"。家庭因素涉及经济状况、家庭支持环境和情感考量，患者会评估家庭是否具备腹膜透析的条件，并重视家人的感受。社会因素主要包括医保政策和医疗资源可及性，农村患者常因透析设施集中而被迫选择血液透析。治疗因素则关注治疗效果、风险和医学进展，患者对治疗成功率和并发症存在不同程度的担忧。

研究构建的共享决策概念框架清晰地展示了这三个主题之间的内在联系：症状感知触发决策需求，信息沟通困境影响决策质量，而最终决策行为则受到多维度因素的综合影响。

该研究的结论部分强调，对症状和主观体验的关注是管理CKD进展至终末期的关键。患者报告结局测量(PROMs)虽非本研究核心，但为理解患者健康感知提供了重要视角，可指导决策辅助工具的设计。有效的共享决策需要识别医患在专业认知上的差异，并通过平等沟通、健康教育和专业培训来提升患者的决策参与能力。

这项研究的意义在于首次为中国ESKD患者的肾脏替代疗法决策过程提供了全面的理论框架，突出了动态、价值导向的决策本质。研究者建议，未来可开发基于患者偏好的可视化决策支持工具，如虚拟现实(VR)技术模拟治疗体验，帮助患者更直观地理解不同治疗方式的影响。同时， customizable的交互式系统能够适应个体患者的优先级，促进价值一致的决策。

尽管存在样本来源单一、框架需长期验证等局限，但这项研究为改善ESKD患者决策体验提供了重要理论基础，指明了通过技术创新增强医患协作、实现真正以患者为中心的肾脏替代治疗决策的发展方向。