韩国心衰家庭照顾者负担问卷的心理测量学特性验证：一项跨文化适应与方法学研究

《BMC Nursing》：Psychometric properties of the heart failure caregiver burden questionnaire among Korean family caregivers: a methodological study

本研究针对韩国心衰照顾者负担评估工具缺乏的问题，开发并验证了韩版心衰照顾者负担问卷(HF-CQ)。研究团队通过严谨的翻译和文化适应流程，证实该20项三因子结构问卷具有优异的内容效度(S-CVI/Ave=0.99)、结构效度(CFI=0.88)和信度(Cronbach's α=0.95)。工具与抑郁症状(PHQ-9)呈正相关(r=0.44)，与健康相关生活质量(EQ-5D-5L)呈负相关(r=-0.23)，为韩国心衰照顾者负担评估提供了标准化工具。

　　

随着全球人口老龄化和治疗技术进步，心力衰竭(HF)患病率持续攀升，已成为严峻的公共卫生挑战。老年心衰患者不仅面临认知功能下降、躯体功能衰退等问题，还常伴有呼吸困难、外周水肿和疲劳等持续症状，这些症状显著限制其日常活动能力，并影响关键自我管理行为的执行，如药物依从性、症状识别和饮食控制。这种状况导致患者生活质量下降，再入院率和死亡率升高，使得家庭照顾者的支持变得不可或缺。

在韩国社会，受儒家文化和家庭责任观念影响，心衰患者的照顾重任主要落在家庭成员身上。然而，心衰疾病的不可预测性、进展性以及患者的高龄化特征，使得照顾者长期承受着高强度照护压力，导致身体劳损、情绪困扰、社交限制和经济负担等多重挑战。准确评估照顾者负担对于制定有效干预策略、改善照顾者福祉和患者预后至关重要。

目前常用的照顾者负担评估工具如Zarit负担访谈、照顾者负担量表等虽被广泛应用，但并非专为心衰情境设计，可能无法充分捕捉疾病特有的照顾挑战，如症状频繁波动、复杂治疗方案和动态变化的照顾需求。为此，Stromberg等人开发了心衰特异性照顾者负担问卷(HF-CQ)，该工具包含21个项目，涵盖身体、情感/心理和生活方式三个维度，在原始验证研究中表现出良好的心理测量学特性。

鉴于韩国心衰患病率从2002年的0.77%上升至2020年的2.58%，且韩国社会文化背景下照顾者负担模式可能呈现独特特征，开发一个经过文化适应和心理测量学验证的韩版HF-CQ显得尤为迫切。本研究旨在通过系统翻译、文化适应和 psychometric 验证，为韩国心衰照顾者负担评估提供标准化工具，为支持策略和政策制定提供依据。

本研究采用严谨的方法学设计，主要关键技术方法包括：采用世界卫生组织推荐的翻译指南进行问卷跨文化适应；通过专家评议(10名专家)和预试验(10名照顾者)确保内容效度；从首尔两家大学医院心内科招募328名心衰照顾者作为样本队列；使用验证性因子分析(CFA)评估结构效度，并通过与患者健康问卷-9(PHQ-9)和欧洲五维健康量表(EQ-5D-5L)的相关分析检验效标效度；采用Cronbach's α和组内相关系数(ICC)分别评估内部一致性和重测信度。

样本特征

研究共纳入328名心衰照顾者，平均年龄60.98±13.5岁，以女性(73.2%)、配偶(62.5%)为主。大多数照顾者具有高中以上学历(42.1%)、已婚(83.5%)、有工作(51.2%)，且与患者同住(80.2%)。照顾者平均照顾时长为55.06±81.09个月，每周投入25.23±25.83小时。患者平均年龄64.79±13.15岁，以男性(64.9%)、纽约心功能分级(NYHA)II级(57.3%)为主，平均确诊时间3.70±4.12年。

内容效度

专家评议显示，18个项目的条目水平内容效度指数(I-CVI)为1.00，3个项目(16、18、19)为0.90，量表水平内容效度指数(S-CVI/Ave)为0.99，远超可接受标准(≥0.90)。根据专家反馈，对三个生活方式项目进行了表述优化，如将项目18从"避免制定计划"修订为"完全避免制定计划"，以更准确反映韩国照顾者的社交限制特征。

项目分析

对20个连续项目(除二分变量项目20外)的分析显示，项目均分范围0.52-2.32，标准差范围0.97-1.42，无极端值。所有项目的偏度和峰度均在可接受范围内(±3和±8)。除项目15("你从家人或朋友那里得到多少支持？")的校正项目-总分相关系数(C-ITC)为0.18外，其余项目均高于0.30阈值。由于删除项目15并未提高总体Cronbach's α，故保留所有项目进行后续分析。

结构效度

验证性因子分析显示，初始三因子模型(模型1)拟合指数为：χ²(167)=696.56, p<0.05; SRMR=0.06; NFI=0.84; TLI=0.86; CFI=0.87; RMSEA=0.098。项目15因子负荷仅为0.16，远低于0.50标准。删除该项目后，模型2拟合指数改善：χ²(149)=649.57, p<0.05; SRMR=0.06; NFI=0.85; TLI=0.86; CFI=0.88; RMSEA=0.101。模型比较显示模型2的Akaike信息准则(AIC)值(769.57)低于模型1(822.56)，且χ²差异检验证实模型2拟合更优，最终确定19个项目+1个二分项目的三因子结构为最佳模型。

收敛效度和区分效度

标准化因子负荷范围0.57-0.90(均>0.50)，组合信度(CR)值0.82-0.92(均>0.70)，平均变异抽取量(AVE)值0.53-0.62(均>0.50)，表明收敛效度良好。异质-同质比值(HTMT)范围0.69-0.76，均低于0.85阈值，支持区分效度。

内部一致性和重测信度

总量表Cronbach's α为0.95，各因子α系数分别为：身体福祉0.89、情感福祉0.91、生活方式0.80。223名参与者在4周后完成重测，总量表组内相关系数(ICC)为0.73(95%CI=0.65-0.80)，各因子ICC值0.70-0.76，均达到可接受标准(≥0.70)。

效标效度

韩版HF-CQ与抑郁症状(PHQ-9)呈中等正相关(r=0.44, p<0.001)，与健康相关生活质量(EQ-5D-5L)呈负相关(r=-0.23, p<0.001)，符合理论预期，支持效标效度。

已知组效度

NYHA II级与III/IV级患者照顾者的负担得分无显著差异(20.61±18.43 vs. 24.30±21.09; t=-1.680, p=0.094)，可能与样本量限制或其他患者疾病因素(如再入院频率、合并症数量)的影响有关。

本研究成功开发并验证了韩版HF-CQ，最终形成包含20个项目(19个连续项目+1个二分项目)的三维度结构问卷。工具表现出优异的心理测量学特性，包括良好的内容效度(S-CVI/Ave=0.99)、结构效度(CFI=0.88)和信度(Cronbach's α=0.95)。与原始量表相比，韩版删除了情感福祉维度中概念异质的项目15，因其测量"支持"而非"负担"，与量表核心构念不符。

研究结果揭示了韩国心衰照顾者负担的文化特异性。尽管平均负担得分与原始美国样本相当，但韩国照顾者在生活方式领域负担较高，可能反映了儒家文化和父权价值观的持续影响。在韩国社会，照顾责任常被视为家庭义务而非个人压力源，导致照顾者可能低估身体和情感负担，这一发现凸显了疾病特异性评估工具在捕捉文化细微差异方面的重要性。

韩版HF-CQ与抑郁症状和健康相关生活质量的预期相关性进一步支持其临床实用性。工具可用于识别高风险照顾者，为及时干预提供依据。然而，已知组效度未达显著水平提示未来研究需考虑更多患者疾病相关因素，并在更具代表性样本中进一步验证。

本研究存在若干局限：便利抽样可能限制结果推广性；未确定工具临界值；情感福祉维度项目减少影响与原始量表的直接可比性；未评估工具纵向稳定性。未来研究应在大样本中验证临界值，考察工具对变化的敏感性，并探索照顾者负担与患者结局的中介路径。

韩版HF-CQ为韩国心衰照顾者负担评估提供了标准化、文化适应的有效工具。在临床和社区环境中实施该工具，有助于早期识别高风险照顾者，指导制定个性化支持策略，最终改善心衰患者及其照顾者的生活质量。这一研究为跨文化护理研究提供了重要方法论参考，推动了心衰照顾者评估工具的国际比较与合作。