症状负担与健康服务利用：父母自我效能感在儿童医疗复杂性中的中介作用分析

《BMC Nursing》：Associations among parental self-efficacy, symptom burden in children with medical complexity, and their use of health services

本研究针对儿童医疗复杂性(CMC)症状管理难题，通过102例香港地区样本的中介分析发现：患儿症状负担直接影响健康服务利用率(B=2.30,p=0.0003)和父母自我效能感(B=-14.7,p=0.0025)，但父母自我效能感的中介作用未达显著水平(B=0.17;95% CI:-0.18,0.62)。研究为开发针对性护理干预提供了实证依据，对优化儿科家庭护理体系具有重要实践意义。

　　

在全球范围内，儿童医疗复杂性(Children with Medical Complexity, CMC)正成为儿科医疗体系面临的新挑战。这类患儿不仅患有多种严重慢性疾病，需要依赖呼吸机、饲管等医疗技术维持生命，更伴随着复杂的生理和心理症状。据统计，CMC虽仅占全球儿科人口的0.4-0.7%，但其医疗资源消耗却远超普通患儿。香港每年约有1200名CMC需要持续的护理支持，这个数字还在以每年5%的速度增长，远超普通儿童的人口增长率。

CMC的照护重担主要落在父母肩上。他们需要掌握专业的医疗护理技能，时刻应对孩子多变的健康状况，同时还要协调频繁的医疗预约和紧急就医。这种持续的高强度照护压力，使得父母常常在"家庭护理"与"医院就诊"之间艰难抉择。而影响这些决策的关键因素——父母对自身护理能力的信心（即父母自我效能感），与孩子的症状严重程度（症状负担）之间究竟存在怎样的内在联系？这些问题尚未得到充分探讨。

为解开这个谜团，香港理工大学Lam Winsome教授团队在《BMC Nursing》发表了最新研究，通过对102个CMC家庭的深入调查，首次系统分析了症状负担、父母自我效能感与健康服务利用三者之间的内在联系。研究人员采用横断面研究设计，从香港四所特殊学校和三个非政府组织中招募参与者，使用经过专家验证的中文版照护者自我效能量表(Caregiver Inventory, CGI)和改良纪念症状评估量表(Modified Memorial Symptom Assessment Scale, MSAS)进行数据收集。

研究团队采用的中介分析方法颇具特色，通过PROCESS宏程序进行5000次Bootstrap抽样，在控制CMC类型、家庭经济状况和母亲教育水平等变量后，构建了完整的中介效应检验模型。这种方法能够准确识别变量间的直接和间接作用路径，为理解复杂的护理决策机制提供了方法学支持。

研究结果

样本特征揭示照护现实

研究纳入了102名CMC及其父母，患儿平均年龄10.7岁，其中脑性麻痹占比最高(39.2%)。值得注意的是，超过半数的孩子(52%)需要轮椅行动，近三分之一依赖呼吸支持设备（双水平气道正压通气BiPAP占23.5%，呼吸机占8.8%）。这些孩子从平均1.4岁起就开始与疾病抗争，而他们的父母——91.2%是母亲——已经坚持照护了近十年(平均9.4年)。大多数家庭(55%)表示经济状况"刚刚够用"，这暗示着照护CMC可能带来的经济压力。

症状负担与自我效能感的负相关

数据分析显示，CMC的症状负担总体处于较低水平(均值=0.41)，但仍有16.6%的患儿未出现任何症状。更重要的是，症状负担与父母自我效能感呈现显著负相关(r=-0.248, p=0.01)，即孩子症状越严重，父母对自身照护能力的信心就越低。这一发现印证了临床观察：当孩子健康状况恶化时，父母往往会感到更大的压力和无力感。

健康服务利用的模式分析

在健康服务使用方面，CMC在三个月内平均有2.4次非计划医疗接触，包括25次公立门诊、14次私立门诊和19次急诊就诊。统计分析表明，症状负担与健康服务利用呈正相关(r=0.329, p<0.001)，而自我效能感与健康服务利用呈负相关(r=-0.257, p=0.008)。这意味着症状越严重，就医频率越高；而父母越自信，可能越倾向于家庭护理。

中介效应的意外发现

最令人意外的结果是，虽然症状负担对健康服务利用(B=2.30, p=0.0003)和自我效能感(B=-14.7, p=0.0025)都有显著直接影响，但自我效能感的中介作用却未达到统计学意义(B=0.17; 95% CI:-0.18,0.62)。这表明在面对严重症状时，父母可能会跳过自我评估环节直接选择就医，焦虑和担忧可能压倒了信心对决策的影响。

影响因素的多维分析

研究还发现了一些重要关联：CMC类型与症状负担显著相关(r=0.36, p<0.001)，母亲教育水平越高，报告的孩子症状负担也越高(r=0.22, p=0.025)——这可能反映了教育水平高的母亲对症状更敏感。而家庭经济状况较好的父母，自我效能感也更高(r=0.21, p=0.03)，说明经济保障可能增强照护信心。

研究结论与讨论

本研究最重要的发现是症状负担对健康服务利用的直接驱动作用。当CMC出现新发或加重症状时，父母无论自信程度如何，都倾向于寻求专业医疗帮助。这种决策模式揭示了当前照护体系的一个关键特点：家长对CMC的健康风险持高度谨慎态度。

自我效能感中介作用的缺失，暗示了单纯提升父母信心可能不足以改变就医模式。在急性症状面前，即使是有经验的父母也可能选择"宁可错杀不可放过"的策略。这提醒医护人员，需要建立更明确的分诊标准和支持系统，帮助家长区分哪些症状适合家庭管理，哪些需要立即就医。

从护理实践角度，研究结果支持开展针对性的症状管理教育。特别是对症状负担较高的CMC类型，需要提前为父母提供技能培训和心理支持。考虑到经济状况对自我效能感的影响，公共卫生政策应考虑为低收入CMC家庭提供额外的资源和支持。

局限与展望

研究的局限性包括样本主要来自香港地区，且绝大多数参与者为母亲，可能限制了结论的普适性。文化因素也值得关注，中国父母通常采用更权威的教养方式，这可能影响他们应对健康危机时的决策模式。未来研究需要纳入更多父亲样本，并开展跨文化比较。

这项研究为优化CMC照护模式提供了重要依据。它提示医疗卫生系统需要重新审视儿科家庭护理服务的设计，特别是在后疫情时代，如何结合远程医疗等技术手段，为CMC家庭提供及时、专业的支持。建立科学的症状分诊系统和护理协调机制，不仅能够改善患儿生活质量，也能减轻父母的照护压力，实现真正的家庭中心式照护。