基于可接受性理论框架的家庭预充式皮下药物非专业照护者给药可接受性研究

《BMC Palliative Care》：Acceptability of supporting lay-carer administration of anticipatory subcutaneous medications at home: a qualitative study using the theoretical framework of acceptability

为解决晚期患者居家姑息治疗中药物及时给药的难题，研究人员开展了一项关于非专业照护者（lay-carer）家庭预充式皮下药物（anticipatory subcutaneous medications）给药可接受性的质性研究。结果表明，Palliate干预措施总体可接受，其成功实施有赖于清晰的培训、持续的专业支持和自愿参与。该研究为家庭临终关怀模式的推广提供了重要依据。

　　

对于许多生命即将走到尽头的人及其家人而言，能够在熟悉和安心的家中度过最后的时光，常常是他们最深的期盼。全球证据一致表明，家是大多数人偏好的临终关怀和离世地点。然而，理想与现实之间往往存在巨大的鸿沟，系统性障碍和资源限制使得许多人最终不得不在医院环境中离世，这可能伴随着不必要的痛苦干预和与个人意愿相悖的医疗过程。其中一个关键的挑战在于，如何确保患者在临终阶段，特别是当无法口服药物时，能够及时获得缓解痛苦症状（如疼痛、恶心）的皮下注射药物。在家庭环境中，这类药物的给药传统上依赖于社区护士的上门服务，但受限于人力资源、地理因素和非工作时间服务覆盖不均，等待药物给药的延迟现象时有发生，这直接影响了患者的生命末期的生活质量。

为了应对这一严峻挑战，一种名为“Palliate”的护士主导的干预措施应运而生。该干预旨在通过培训、书面指导和文档支持，赋能非专业照护者（通常是患者的家人或朋友）在家中为其濒临死亡的亲人安全地管理预充式皮下药物。这种模式的核心在于将部分临床责任谨慎地转移给照护者，以期实现更快速的症状缓解，减少患者和家庭的痛苦，并降低非计划性住院的风险。尽管在澳大利亚等国有证据表明这种模式具有可行性和可接受性，但在英国国家医疗服务体系（NHS）的背景下，其广泛实施仍面临证据不足的困境，特别是关于不同利益相关者如何看待这种干预的接受程度。

为此，由David Sunkersing领衔的研究团队在《BMC Palliative Care》上发表了一项深入研究，旨在系统探讨患者、照护者以及医疗保健专业人员对Palliate干预措施的接受度。研究创新性地采用了“可接受性理论框架”（Theoretical Framework of Acceptability, TFA），这一框架包含七个核心构念：情感态度（affective attitude）、负担（burden）、伦理性（ethicality）、干预连贯性（intervention coherence）、机会成本（opportunity costs）、感知有效性（perceived effectiveness）和自我效能（self-efficacy）。研究团队试图通过这个结构化的透镜，揭示在情感、伦理、实践等多个维度上，哪些因素促进或阻碍了该干预措施被接受。

为了深入探究这一问题，研究人员在英国开展了一项定性研究。他们采用了目的性抽样策略，招募了来自四个关键利益相关群体的30名参与者，包括医疗保健专业人员（如姑息治疗护士、全科医生GP、药剂师）、服务领导者与政策制定者、非正式照护者（部分有使用Palliate的直接经验，部分没有）以及晚期疾病患者。数据收集主要通过半结构化访谈在线进行，访谈提纲的设计紧密围绕TFA的七个构念。访谈录音被逐字转录并匿名化处理。数据分析采用了演绎主题框架分析法，以TFA构念作为初始编码框架，使用NVivo软件进行管理，同时保持对归纳性主题的开放性。研究团队注重严谨性，通过多重编码、团队讨论和反思性实践来确保研究结果的可信度。

研究结果按照TFA的七个构念进行了详细呈现，揭示了Palliate干预措施可接受性的多面性。

在情感态度（Affective Attitude） 方面，参与者普遍对干预概念持积极态度。一位药剂师认为这是一个“非常好的主意，早就应该实施了”。有经验的照护者感到干预与他们的深切愿望产生共鸣。然而，一些医疗专业人员表达了复杂的情感，担心让非专业人员承担给药任务可能带来的情感不适，一位社区护士表示她会“有点担心”，并希望深入了解照护者并观察其操作。

关于负担（Burden），参与者广泛认识到干预带来的情感和实践负担。一位有经验的照护者描述其过程“在身体上、精神上和情感上都是耗竭的”，并提到在照护期间注射了“70或80次”。尽管有医疗专业人员指出，初期投入时间确保亲属感到自信和训练有素是值得的，长远看能减少临床接触点，但对情感过载的担忧依然存在。一位姑息治疗医生反思道：“我们是否低估了这样做的恐惧……我们是否低估了我们赋予家庭的权力？”

在伦理性（Ethicality） 层面，参与者提出了关于将责任转移给家庭成员所引发的伦理问题。一位药剂师关切地指出，这是否会让照护者陷入“使其成为照护者而非家人”的角色冲突中，并强调参与必须完全是自愿的。患者则表达了害怕伤害亲人的担忧。与之相对，也有照护者认为为临终配偶提供照护是“非常有同情心的事情”，未感到伦理困扰。

对于感知有效性（Perceived Effectiveness），许多参与者相信Palliate能够显著改善症状管理。一位社区护士根据目睹患者因护士迟到而承受痛苦的经历，认为干预可以避免这种情况。有直接经验的照护者强烈肯定了干预在控制亲人极端疼痛方面的作用。然而，成功与否被认为高度依赖于恰当的照护者选择和足够的支持系统。

在干预连贯性（Intervention Coherence） 上，大多数参与者能够清晰理解干预的目的和流程。一位政策制定者认为其概念简单明了，“用两句话就能解释清楚”。一位患者也指出皮下给药是一个相对简单的过程，训练是可行的。为提高连贯性，参与者建议使用预充式剂量和视频培训等辅助手段。

关于自我效能（Self-Efficacy），即参与者对自身执行干预能力的信心，程度不一。有案例显示照护者能在几小时培训内变得“快乐、舒适、有能力”。但也有患者认为信心取决于个人是否感到舒适。医疗专业人员则担心照护者可能因承担临床任务而感到恐惧，常听到的说法是“我不是护士，我不知道该怎么做”。

在机会成本（Opportunity Costs） 方面，照护者反思了参与干预所需付出的巨大个人牺牲，一位照护者描述其“放弃了所有其他事情，只照顾[名字]……那是我的新工作”。专业人士也承认，这对于需要全天候在场的照护者更为可行，否则培训意义不大。

尽管存在上述挑战，研究综合表明，Palliate干预措施在参与者看来总体上是可接受的，但其可接受性是有条件的。它强烈依赖于为照护者提供清晰、充分的培训，确保他们能够获得持续的专业支持，并且他们的参与必须是完全自愿的，同时要有明确的保障措施。

在讨论部分，研究人员指出，他们的发现与现有研究一致，即旨在赋能家庭照护者的干预措施往往伴随着意想不到的情感后果。研究强调了实施背景的重要性，特别是在英国NHS政策日益倡导居家护理的背景下。一个尤为关键的发现是，部分参与者将这种纯粹的姑息症状控制干预与即将在英格兰和威尔士合法化的“辅助死亡”（assisted dying）相混淆，这突显了清晰沟通干预目的（缓解痛苦而非加速死亡）的极端重要性，以确保其被理解为合法的姑息护理实践。此外，居家储存注射药物，特别是管制药品的安全问题，也需要仔细解决。

研究的局限性包括其探索性定性设计，样本主要来自英国且种族多样性有限，这限制了研究结果向其他文化或卫生系统环境的推广。使用TFA框架虽然提供了结构化的分析，但可能在一定程度上限制了跨领域新主题的涌现。

综上所述，这项研究深入剖析了支持非专业照护者家庭给药这一创新模式的可接受性。它揭示了在追求更人性化、更及时的临终关怀过程中，我们所必须权衡的情感、伦理与实践负担。研究结果表明，尽管Palliate干预措施展现出改善家庭临终关怀质量的巨大潜力，但其成功推广绝非易事。未来需要在更广泛的文化和卫生系统背景下，进一步评估该干预措施的安全性、有效性和可行性，并开发包含定制化培训、可及临床支持和灵活路径的稳健实施策略。最终目标是确保照护者在这一过程中是被赋能而非不堪重负，从而真正实现让生命有尊严地在家中谢幕的美好愿景。