全岛质性研究揭示：家长如何为生命有限儿童抉择临终地点——“孩子至上”视角下的决策困境与启示

《BMC Palliative Care》：Bereaved parents’ perspectives of factors influencing decision-making about place of end-of-life care for children with life-limiting, life-threatening conditions: an all-Ireland qualitative study

为破解“孩子在哪里离世最好”这一临床伦理难题，Crowe等开展跨北爱-爱尔兰全境访谈，发现“家-医院-安宁院”抉择受信息延迟、服务可及性及同胞需求三重掣肘，提出以早期ACP为核心的个体化决策支持框架，填补儿科EoL研究空白。

　　

当“回家”成为奢望：20位丧子父母讲述的抉择真相
在新生儿科、血液肿瘤或罕见病病房里，医护人员常默认“最后时光留在医院最安全”，但孩子真的愿意在监护仪报警声中告别吗？家长既渴望把孩子带回熟悉的小床，又害怕夜间突发呼吸困难无法应对；他们想知道除了“住院等通知”是否还有第三条路，却常因信息碎片化而错过决策窗口。全球每年逾2100万儿童需要舒缓医疗，其中800万需专科临终照护，但“在哪离世”始终缺乏循证指南。政策呼吁以家庭为中心、尊重儿童意愿，却鲜有人追问：家长到底怎样权衡“家-医院-安宁院”？哪些隐形力量把“想回家”变成“只能留院”？

为回答上述空白，Crowe、McCauley等学者在2023年6-9月完成一项覆盖爱尔兰全岛的质性描述研究。团队与两家儿童安宁院、三家大型儿童医院及居家舒缓服务合作， purposively^{招募20位丧子父母（14母、6父，孩子死亡6-48个月内），以半结构式访谈回溯其EoL地点决策过程，并用Braun & Clarke六步反射式主题分析提炼核心叙事，论文最终发表于《BMC Palliative Care》。}

关键技术方法：
跨北爱尔兰-爱尔兰共和国的多中心、质性描述设计；半结构式深度访谈（平均时长52 min）；两位丧亲家长代表参与指南共创与试点；NVivo14编码，双盲独立编码+共识校正；遵循COREQ报告规范。

研究结果：
“孩子至上”核心主题贯穿全部叙事，并衍生三大副主题：

1. 理想与现实的落差：家作为临终地
   • 家被视为“熟悉气味、自由访客、维系同胞日常”的最佳场所，7例患儿最终在家离世。
   • 但家长需24 h承担护理主力，若HSCPs未及时告知“无全天候护士、急救车可能延迟”，理想迅速崩塌；信息缺失使部分家长被动放弃回家计划。
2. 安全却不踏实：医院作为临终地
   • 6例患儿因病情突变、设备依赖或本地居家服务空白而留在医院。家长认可“专业急救随时到位”的安全感，却饱受环境嘈杂、轮班导致照护断层、往返路途耗竭之苦；部分家长因“没人提前讨论其他选项”而把医院当成默认终点。
3. 家外之家：安宁院作为临终地
   • 2例患儿在安宁院离世。家长形容其“介于医疗与居家之间”：既提供24 h疼痛管理，又允许兄弟姐妹做饭留宿；既往使用过喘息服务的家庭对工作人员知根知底，显著降低患儿焦虑。然而全岛仅两处儿童安宁院，地理可达性差，且部分临床团队从未向家长提及该选项。

研究结论与讨论：
作者指出，地点选择并非一次性“勾选”，而是随病情、信息与情绪动态变化的“协商旅程”。早期、透明、持续的ACP对话能把“默认住院”转化为“知情选择”；决策支持需同时评估患儿症状、同胞需求及父母照护容量，并提供可量化的利弊信息。政策层面应扩增儿童安宁院、强化社区24 h居家舒缓团队，并把兄弟姐妹纳入沟通对象。研究强调：只有将“孩子至上”理念嵌入服务设计，才能避免“想回家而不得”的终身遗憾，为全球儿科舒缓医疗提供可复制的决策辅助框架。