综述：揭示印度成人镰状细胞病的挑战：关于筛查、治疗和管理的综述

《Journal of Community Genetics》：Unveiling adult sickle cell disease challenges in India: a scoping review of screening, treatment, and management

印度部落社区镰刀型细胞贫血症（SCD）筛查、治疗与管理面临基础设施不足、认知度低、污名化及转诊系统薄弱等系统性障碍，需政策改革与社区整合。

　　

摘要

镰状细胞病（SCD）在印度是一个重大的公共卫生问题，尤其是在部落社区中。本综述综合了过去十年的研究证据，指出了该疾病在筛查、治疗和管理方面存在的一些关键挑战。最初筛选了219项研究，其中26项符合纳入标准。主题分析显示，所有领域都存在系统性障碍。筛查工作的进展受到基础设施不足、公众意识低下、社会歧视以及覆盖范围不均衡的阻碍，尤其是在偏远地区。治疗方面的障碍包括羟基脲难以获得、缺乏专业医护人员，以及由于费用和可及性问题而依赖传统医学。管理方面则受到随访不规律、转诊系统薄弱、社区参与度低和社会经济限制的困扰。尽管有国家层面的举措，但由于实施不力以及缺乏基于数据和文化敏感性的策略，这些努力的效果大打折扣。本综述强调迫切需要政策改革，重点在于改进诊断方法、扩大社区护理服务、加强医疗人员能力，并整合数字健康系统。采取一种全面的、以社区为中心且注重公平性的方法对于解决现有问题并改善印度镰状细胞病患者的生存状况至关重要。