沙特大学中的包容性研究伦理：对残疾议题呈现方式的文献分析及其与《残疾人权利公约》（CRPD）和《教育研究行为准则》（BERA）的契合度研究

《British Journal of Learning Disabilities》：Inclusive Research Ethics in Saudi Universities: A Document Analysis of Disability Representation and Alignment With the CRPD and BERA

残障包容性研究伦理规范分析：基于CRPD和BERA框架的沙特大学伦理代码考察发现，22所公立大学的研究伦理规范普遍存在术语模糊、操作性指导不足等问题，仅少数涉及适应性知情同意和参与机制，且未引用CRPD等国际标准，医疗化语言和制度审查机制的不完善成为主要障碍。

　　
沙特阿拉伯公立大学研究伦理框架中残障包容性研究
——基于联合国《残疾人权利公约》与英国教育研究协会标准的分析

### 一、研究背景与核心议题
近年来，全球学术界开始关注残障群体在科研活动中的平等参与权。联合国《残疾人权利公约》（CRPD）强调，残疾人应作为研究平等的合作伙伴参与知识生产过程。这一理念在西方学界已形成系统性的伦理框架，例如英国教育研究协会（BERA）提出的包容性研究原则，要求研究者尊重残障群体的自主性、参与性和文化多样性。然而，在沙特阿拉伯这类以伊斯兰文化传统为主体的非西方社会，残障群体的研究伦理实践仍面临显著挑战。

具体而言，沙特公立大学的研究伦理规范存在三大矛盾：其一，公约倡导的"无障碍环境"与沙特实际政策中的"医疗化表述"形成对照；其二，国际框架强调的"决策支持机制"与现行"保护性原则"存在制度性冲突；其三，西方提出的"参与式研究"理念与沙特家庭中心主义传统产生文化张力。这种结构性矛盾导致残障群体长期处于科研话语的边缘地位。

### 二、方法论创新与实践局限
研究采用混合方法：首先通过文本分析对22所公立大学的伦理文件进行编码，识别出"模糊群体定义"、"缺乏沟通支持"等七大核心问题；继而通过主题分析法提炼出"父权话语体系"、"定义模糊性"、"医学化框架"三大范式特征。值得注意的是，该研究突破传统比较研究的局限，将西方理论工具（如CRPD第12条"支持性决策权"）与沙特社会语境进行深度适配，发现文化特异性对伦理原则转化具有决定性影响。

在数据获取方面，研究团队通过系统检索2010-2025年间沙特公立大学官网公开的伦理文件，结合NCB生物伦理指南进行交叉验证。特别值得关注的是，有12所大学直接引用英国曼彻斯特大学提供的模板，这种"制度性抄袭"导致伦理规范与本土实践严重脱节。研究还发现，残障参与者的研究数据占比不足总样本量的3%，且多集中在医疗康复领域，教育与社会科学领域完全缺席。

### 三、核心发现与范式批判
1. **语言体系的双重断裂**
沙特大学伦理文件中，"弱势群体"（vulnerable groups）出现频次达87%，但仅2%的文本明确包含"残障"（disability）术语。这种模糊化表述导致：
- 决策支持机制缺位：97%的伦理条款要求参与者"完全理解研究内容"，却未提及辅助沟通工具
- 参与路径受阻：89%的文件将残障群体定位为"受保护对象"，仅有1所大学提到"邀请残障者参与研究设计"

2. **制度性排斥的三重维度**
（1）**医学化叙事陷阱**：78%的条款使用"治疗性语言"（如"病例管理"），将残障者物化为需要被矫正的对象。这种框架直接违背CRPD第3条"尊重残疾人尊严"的核心原则。
（2）**程序正义的形式化**：尽管100%的文件包含"知情同意"条款，但仅3%提及"适应式同意程序"（如视觉辅助文档、第三方见证机制）。
（3）**权力结构的固化**：研究显示，残障者参与决策的渠道完全缺失，伦理审查委员会成员中残障者占比0%，形成典型的"监督者-被监督者"二元结构。

3. **国际标准的本土困境**
尽管CRPD第4条要求建立包容性政策，但沙特案例显示：
- BERA的"文化敏感性"原则在阿拉伯语境中遭遇"家庭决策优先"的伦理冲突
- 支持性决策机制（如代议制）因沙特法律规定的监护制度而难以实施
- 无障碍技术（如触觉导航系统）因宗教文化禁忌被边缘化

### 四、文化特殊性研究启示
研究揭示出残障伦理框架的本土化困境：
1. **宗教伦理的张力**：沙特《古兰经》第17章规定"残疾人应受特殊对待"，但实践中演变为"特殊保护"的父权话语。这种宗教伦理的现代转化需要建立新的解释框架。
2. **家庭决策体系的影响**：62%的伦理条款将"监护人同意"作为必要条件，直接违背CRPD第12条关于"自主决策权"的立法精神。
3. **技术可及性障碍**：尽管沙特政府2019年启动"无障碍环境五年计划"，但研究显示仅17%的大学伦理文件提及"技术支持"，且多限于计算机辅助沟通系统（如ChatGPT翻译工具），未涉及感官适应（如高对比度材料）等基础需求。

### 五、实践改进路径
基于研究发现的制度性缺陷，提出以下三级解决方案：
1. **术语体系重构**：建立"残障参与式研究"（Disability-Centered Research）术语库，替代"弱势群体"等模糊表述。
2. **审查机制创新**：
- 引入"三阶段评估"：研究设计阶段（ accessibility audit）、实施阶段（real-time support monitoring）、成果阶段（participation impact assessment）
- 建立"残障伦理委员会"（Disability Ethics Committee），由40%成员为残障者代表
3. **能力建设方案**：
- 开发《残障包容性研究操作手册》，包含7大类42项具体指引（如"使用多模态沟通工具"）
- 实施"双导师制"：为残障研究者配备学术导师与权益顾问
- 创建"无障碍研究云平台"，整合语音转文字、实时翻译等15种辅助工具

### 六、全球伦理治理的范式转型
本研究为国际残障研究伦理框架提供本土化验证样本，揭示三大转型趋势：
1. **从保护到赋能**：伦理审查重点从"风险防控"转向"能力建设"，如沙特阿卜杜拉国王大学已试点"数字能力提升计划"，帮助残障参与者掌握基本的研究技能。
2. **从形式到实质**：建立"参与式伦理审查"（Participatory Ethics Review）机制，要求每份伦理方案必须附残障者意见书（至少包含5项实质性建议）。
3. **从单一到系统**：开发"残障包容性指数"（DECI），从语言使用（30%）、程序设计（40%）、技术支持（20%）、文化适配（10%）四个维度进行量化评估。

### 七、研究局限与未来方向
1. **数据局限性**：未覆盖沙特女性大学（占公立大学32%）的特殊伦理要求，后续研究需加强性别交叉分析。
2. **技术依赖风险**：过度强调辅助技术可能忽视文化敏感性，如某些无障碍设计在保守社区可能引发误解。
3. **政策转化延迟**：尽管研究建议在2023年完成伦理规范修订，但截至2025年6月，仅3所大学更新了相关条款。

未来研究可拓展至：
- 残障研究者与学者在合作中的权力动态分析
- 宗教教义与现代残障权利的调和机制
- 数字技术（如元宇宙）对残障包容性的影响

该研究不仅填补了中东地区残障伦理研究的空白，更为全球南方国家建立符合文化语境的科研伦理体系提供了可复制模板。其核心启示在于：残障包容性研究伦理必须突破"移植-适应"的简单路径，转而构建"本土化-再全球化"的双向互动机制，才能真正实现联合国《2030议程》中"不让任何人掉队"的可持续发展目标。