成人姑息治疗中的儿童生活关怀原则

《Journal of Pain and Symptom Management》：The Child Life Imperative in Adult Palliative Care

舒缓医疗需关注患者儿童家属需求，认证儿童生命专家应纳入成人舒缓医疗团队以支持儿童应对亲患重病或死亡，并通过案例和15年实践经验论证该必要性。

　　

罗伯特·L·法因（Robert L. Fine）|特里西亚·P·费尔德曼（Tricia P. Feldman）|辛达·L·麦克唐纳（Cinda L. McDonald）|玛莎·R·菲拉斯特雷（Martha R. Philastre）

德克萨斯州贝勒斯科特和怀特健康中心（Baylor Scott and White Health）临床伦理与姑息治疗办公室系统医疗主任

摘要

姑息治疗无论是早期提供的支持性姑息治疗（Supportive Palliative Care），还是疾病后期通过临终关怀（Hospice）提供的服务，不仅服务于重症患者，也服务于患者的家庭成员。当患者家庭中有与重症患者相关的儿童时，这些儿童的需求往往得不到满足，尤其是在成人姑息治疗中。本文重点介绍了在成人姑息治疗领域工作的认证儿童生活专家（Certified Child Life Specialists）所开展的工作及使用的方法。基于相关文献以及我们超过15年的经验——将儿童生活服务整合到社区和学术机构的支持性姑息治疗服务中——我们认为，核心的成人姑息治疗跨学科团队必须包括经过培训的认证儿童生活专家，他们能够帮助重症成年患者的子女理解其亲人的病情，并帮助成年人更有效地与孩子沟通、给予更好的支持。

引言

姑息治疗通过预测、预防和治疗与严重疾病或终末期疾病相关的身体、情感、社会和精神痛苦，来服务于面临严重疾病的患者及其家庭。无论是由临终关怀机构在患者生命最后阶段提供（通常是在家中），还是由支持性姑息治疗团队在患者生命的早期阶段提供，治疗的核心对象都是患者及其家庭，而家庭往往需要不同于患者本身的情感、社会和精神支持。在成人姑息治疗领域，这通常意味着要支持重症或终末期患者的成年家庭成员；但如何为患者所爱的儿童提供支持呢？这种支持又该如何根据儿童的不同发育阶段进行调整呢？尽管儿科临终关怀和支持性姑息治疗项目通常会聘请认证儿童生活专家，但在成人临终关怀或支持性姑息治疗项目中，这类专业人员却较为罕见。¹²本文通过简要的文献回顾以及我们15年的实践经验，主张所有成人姑息治疗项目（无论是临终关怀还是支持性姑息治疗）都应将认证儿童生活专家纳入核心跨学科团队中。

案例报告：认识到成人医疗中儿童生活服务的必要性

大约15年前，我（法因）应肿瘤科的要求，对一名38岁的男性患者进行了紧急的住院支持性姑息治疗会诊。该患者因IV期胰腺癌而处于极度疼痛状态（疼痛评分7-10分/10分），尽管已经使用了大量阿片类药物。临床检查、实验室检测和病历分析表明，患者很可能在几天内去世。

我联系了他的肿瘤科医生，表达了关于死亡临近的判断，并建议进行关于病情预后的坦诚沟通。

“您有什么……”

结论

传统的成人姑息治疗核心团队通常由医生、护理人员、社会工作者和牧师组成。然而，如果我们认为姑息治疗的服务对象不仅应包括患者本身，还应包括患者及其家庭，那么就必须关注那些重要家庭成员（无论是重症患者、临终患者还是已故患者）的需求。此外，也必须关注成年患者自身的需求。

披露声明

作者们没有利益冲突，本文的撰写也没有任何资金支持。