青光眼治疗新突破：共同设计患者决策辅助工具提升诊疗体验与医患共享决策

《Eye》：Improving patient experience through co-designed patient decision aids in glaucoma

本研究针对青光眼治疗决策复杂、医患信息不对称等问题，通过多学科协作共同开发患者决策辅助工具(PDA)，聚焦五种青光眼亚型，结合里程碑临床试验数据，采用主题分析法提炼患者焦点小组意见，最终形成清晰、可及、支持性强的PDA方案，为推进眼科共享决策(SDM)实践提供重要工具支撑。

　　

青光眼作为全球不可逆性致盲眼病之首，其治疗管理一直面临严峻挑战。随着医疗技术的发展，青光眼治疗方案日益多样化，从药物治疗、激光治疗到手术治疗，为患者提供了更多选择，但同时也带来了决策困境。患者往往在面对专业医学术语和复杂治疗方案时感到迷茫，而临床医生在有限的门诊时间内难以充分解释所有选项，导致医患之间的信息鸿沟日益凸显。这种信息不对称不仅影响治疗效果，还可能降低患者的治疗依从性和满意度。

传统的患者教育材料如宣传单页，往往侧重于单向信息传递，缺乏对患者价值观和偏好的考量。而共享决策(Shared Decision-Making, SDM)作为一种新兴的医疗模式，强调医患双方共同参与治疗决策过程，但在眼科领域的应用仍面临诸多障碍。其中最关键的是缺乏有效的决策支持工具，能够以患者可理解的方式呈现证据信息，帮助患者明确自己的治疗偏好。

为此，英国皇家眼科医学院的研究团队开展了一项创新性研究，探索通过共同设计患者决策辅助工具(Patient Decision Aids, PDAs)来改善青光眼患者的诊疗体验。该研究近期发表在眼科领域权威期刊《Eye》上，为推进眼科SDM实践提供了重要见解。

研究方法上，团队采用多学科协作模式，整合了临床专家、医学研究生和患者代表三方力量。首先根据英国国家卫生与临床优化研究所(NICE)指南确定了五个关键青光眼亚型作为PDA开发重点：轻度至中度原发性开角型青光眼(Primary Open-Angle Glaucoma, OAG)、晚期OAG、原发性房角关闭(Primary Angle-Closure)、轻度至中度OAG合并白内障以及原发性先天性青光眼(Primary Congenital Glaucoma)。研究团队系统回顾了每个亚型对应的里程碑临床试验，提取关键统计数据用于制作解释性图表。

在工具开发过程中，医学研究生在导师指导下完成PDA初稿编制，随后通过青光眼英国协会公开网络研讨会招募患者代表参与焦点小组讨论。讨论内容经过专业转录后，采用主题分析法进行系统分析，确保患者意见得到充分整合。整个PDA创建过程体现了严谨的学术态度和以患者为中心的设计理念。

患者焦点小组的主题分析结果

通过深入分析焦点小组讨论内容，研究团队识别出多个关键主题，反映了青光眼患者在诊疗过程中面临的实际困境和迫切需求。

沟通一致性问题尤为突出。患者普遍反映不同临床医生之间存在观点差异，"每位医生对最佳治疗方案都有自己的看法"，这种不一致性增加了患者的决策难度。许多患者强调早期参与治疗决策的重要性，希望能够在疾病初期就充分了解各种选项。

专业术语的可理解性成为另一个焦点问题。患者指出PDA中某些表述，如"Did not progress"（没有进展）容易引起误解，建议改为"did not get worse"（没有恶化）等更直观的表达。这种语言层面的优化对于确保信息有效传递至关重要。

工具的可及性需求十分迫切。考虑到青光眼患者常伴有视力损伤，参与者强烈呼吁开发多格式版本的PDA，包括音频版本和翻译版本。有患者建议制作共同设计的教育视频，以确保信息"清晰且较少歧义"。

诊断初期的信息缺口引发深刻反思。多位患者表达了对诊断时信息不足的遗憾，"我希望当时能了解更多"，期望PDA能够包含患者旅程概述，明确说明各阶段可能面临的情况。

日常管理挑战不容忽视。患者普遍反映滴眼药水操作困难和复杂用药方案的记忆难题，"我不得不创建自己的记录表来跟踪滴药情况"。有参与者甚至提到因药品包装相似而误用药物的情况，呼吁提供用药提醒卡或移动应用等支持工具。

情感支持需求显著。诊断和视力丧失带来的情绪影响深远，青光眼英国协会的热线服务和伙伴计划被描述为"无价之宝"。参与者强调患者需要积极角色，"这是团队合作"，凸显了医患协作的重要性。

生活影响信息需求明确。患者希望获得更多关于青光眼对日常生活影响的信息，如"70岁时必须重新申请驾照，他们不会告诉你这一点"。经济障碍也被提及，"直到60岁才能获得免费处方"。

文化敏感性亟待加强。参与者强调PDA需要承认并支持多样化的患者群体，"提及高风险种族以及家庭成员应该接受检查"。语言多样性问题受到关注，"不是每个人都说英语"。

PDA的创新特性与发展方向

本研究开发的青光眼PDA展现出多个创新特性。首先，工具整合了风险沟通策略，帮助患者理解各种治疗方案可能带来的关键结局概率，包括眼压控制、视力保留或不良事件发生的可能性。现代PDA还纳入了价值澄清练习，促进医患之间更有意义的讨论。

针对视障患者的需求，研究团队正在开发PDA的音频版本。数字化PDA允许患者通过决策树、测验和个性化反馈进行互动，但焦点小组反馈强调保留纸质版本的必要性，以确保数字弱势群体的可及性。在某些场景下，PDA已被整合到电子健康记录系统中，与门诊信件一起提供给患者。

将PDA纳入电子知情同意过程被视为优先事项，尽管临床医生可能需要协助患者导航使用。研究指出，实现PDA的公平获取需要专项资金和资源支持，特别要关注低视力、健康素养有限、数字技能不足或非母语人群的需求。

研究结论与意义

这项研究强调了青光眼PDA设计需要遵循清晰、可及、支持性和包容性的原则。尽管SDM在眼科护理中的重要性日益凸显，但PDA在临床实践中的使用仍然不足，主要原因是门诊时间限制。PDA在初始诊断阶段尤其有用，特别是当临床医生接受过SDM沟通技巧培训时。

医疗组织有责任确保信息符合可及信息标准(Accessible Information Standard)。需要注意的是，里程碑临床试验可能无法反映真实世界证据，这可能会降低治疗效果的有效性。因此，临床医生应根据当地结果调整与患者的讨论。

该研究的实践意义在于为青光眼管理提供了具体的工具开发框架和实施路径。当有效设计和部署时，PDA有助于价值澄清，支持知情决策，并可能提高患者参与度、满意度和依从性。将其纳入常规临床实践代表着向实现以患者为中心的护理迈出的关键一步。

未来研究方向包括进一步优化PDA的内容呈现方式，开发更多样化的传播格式，以及探索将PDA无缝整合到临床工作流程中的有效策略。同时，需要加强临床医生在SDM沟通技巧方面的培训，为PDA的有效实施提供系统层面支持。