《Journal of Pain and Symptom Management》：Discordance in ratings of symptoms experienced by nursing home residents with cognitive impairment
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本研究比较了家庭和工作人员对认知障碍严重护理院居民症状评估的差异，发现家庭报告的症状负担更高，尤其是疼痛、不适等。认知障碍程度较高的居民，其评估结果与工作人员的差异较小。结论强调多视角评估的重要性。
Kathleen T. Unroe|Mary Ersek|Timothy E. Stump|Alexander Floyd|Matthew Nesvet|Lieve Van den Block|Wanzhu Tu|John G. Cagle
美国印第安纳大学医学院，印第安纳波利斯，IN 46202
摘要
背景
对养老院姑息护理项目的评估通常包括症状评估。对于认知障碍的居民，可以使用代理人（如家庭成员或养老院工作人员）的报告作为结果指标。
目的
本分析比较了认知障碍中度至重度养老院居民的症状报告在家庭成员和工作人员之间的差异。
方法
数据收集自一项在印第安纳州和马里兰州的16家养老院进行的临床试验。我们计算了194名居民的家庭成员和工作人员在“死亡时痴呆症舒适度评估（EOLD-CAD）”总分上的差异，并量化了导致这种差异的相关因素。
结果
大约一半的受访工作人员是持证护士，37%是认证护理助理。居民的成年子女是最常见的家庭成员受访者（57%）。在“死亡时痴呆症舒适度评估”总分上，两组受访者之间的共识度较高（kappa = 0.26）。总体而言，家庭成员报告的症状负担比工作人员更重。某些症状（包括不适、疼痛、烦躁不安）被两组代理人都认为更为严重，而像咕噜声或窒息这样的症状则较少出现显著差异（OR = 0.50，95% CI 0.26, 0.99，p = 0.047）。
结论
代理人常被用来报告认知障碍患者的症状情况。为了全面了解这一人群的症状负担，可能需要多方面的视角。
注册：ClinicalTrials.gov
NCT04520698
引言
养老院为患有多种复杂疾病以及需要协助完成基本日常活动的认知和身体障碍的人提供服务和支持（1,2）。对于生命末期的患者，尤其是患有晚期痴呆症的人，养老院是关键的护理场所（3, 4, 5）。姑息护理旨在提高生活质量并缓解与严重疾病相关的痛苦和症状。鉴于养老院服务的对象群体，许多人认为应在这一环境中更广泛地提供姑息护理（6,7）。不幸的是，养老院中的姑息护理服务仍然存在供应不均和利用率低的问题（8, 9, 10），并且缺乏关于姑息护理项目实施策略的证据（11）。评估姑息护理项目和研究的一个关键方面是考察这些干预措施对养老院居民的临床体验（包括症状和生活质量）的影响。
自我报告被认为是症状评估的金标准（12）。然而，这并不总是可行或适用于所有人群。因此，研究人员通常依赖代理人来代表患者报告症状。家庭成员是最常见的代理人，较少情况下也会使用医疗保健提供者作为代理人（13）。最近一项系统评价研究发现，在医疗保健和研究领域，代理人最常用于提供关于痴呆症、老年医学和癌症患者的信息（14）。代理人报告在姑息护理研究中也起着重要作用（12,15）。
在养老院中，作为代理人报告症状的通常有两种利益相关者群体：家庭成员和养老院工作人员。只有两项研究直接记录了家庭成员和专业工作人员在症状评估上的意见一致性差异（16,17）。一项涉及多个欧洲国家的大规模研究表明，家庭成员报告的居民在生命最后一周的症状负担比工作人员的报告更高（16）。然而，该研究针对的是所有居民，并未区分认知障碍患者和没有认知障碍的患者，数据是在居民去世后收集的，要求受访者回忆生命末期的症状。这项基于美国的多站点研究旨在量化家庭成员和工作人员报告之间的差异，并确定与认知障碍中度至重度养老院居民感知症状不一致相关的因素。
方法
本分析的数据包括家庭成员和工作人员在基线时对居民症状的评估以及Minimum Data Set (MDS) 3.0评估，这些数据来自在印第安纳州和马里兰州的16家养老院进行的UPLIFT-AD（利用姑息护理领导者改善护理——阿尔茨海默病）临床试验（18）。UPLIFT-AD是一项逐步扩展的试验，因此评估是在2021年9月至2024年1月期间进行的。
结果
居民的平均年龄为77岁；61%为女性（表1）。样本中的居民和家庭成员中，约70%为白人，略超过四分之一为黑人。居民的成年子女是最常见的家庭成员受访者（57%）。家庭成员报告与居民有频繁的接触，超过80%的家庭成员表示每周至少会亲自探望一次或通过视频通话与居民联系一次。
讨论
临床提供者必须能够评估和监测居民的症状，以提供高质量的护理；研究人员需要可靠的工具来测量症状，以测试干预措施的有效性。我们的研究通过分析代理人报告的不一致性，揭示了来自16家养老院的194名认知障碍居民所经历的症状的频率和严重程度。症状的普遍性得到了充分记录。
资助
UPLIFT试验由NIA R01 AG066922资助。
披露/利益冲突
Unroe博士是Probari公司的创始人，这是一家致力于通过护士临床评估来提高养老院质量的医疗保健初创公司。其他作者没有需要披露的利益冲突。
致谢
团队衷心感谢参与UPLIFT临床试验的养老院合作伙伴和姑息护理顾问。
