中国儿童淋巴瘤家庭照护现状：知识、态度与实践的横断面调查

《Scientific Reports》：Understanding family perspectives: knowledge, attitudes, and practices regarding pediatric lymphoma in China

本研究针对中国儿童淋巴瘤家庭照护者知识不足的现状，通过多中心横断面调查（n=480），采用KAP（知识-态度-实践）理论框架进行评估。结果显示：照护者知识得分（67.8%）和实践得分（85.4%）差异显著，结构方程模型证实知识通过态度间接影响实践（β=0.404, P<0.001）。研究为制定针对性家庭支持方案提供了循证依据。

　　

在中国，每年约有4万例新发儿童癌症病例，其中淋巴瘤是儿童和青少年中最常被诊断的癌症之一。尤其值得注意的是，非霍奇金淋巴瘤(NHL)在儿童癌症中排名第四，但由于治疗方法的显著进步，其生存率现已超过80%。然而，在东亚地区，高达81%的儿童淋巴瘤病例在确诊时已处于晚期，需要长达数年的复杂治疗方案。这场漫长的治疗之旅对家庭提出了巨大挑战，父母在承担主要照护责任的同时，还需平衡家庭需求与工作压力。研究表明，照护者对疾病及其管理的理解深度，深刻影响着治疗依从性、情感健康乃至患者的康复结局。特别是在中国独特的文化背景下，如对预后或不良结局的讨论避讳，为全面的家庭教育和参与带来了额外障碍。尽管家庭成员的KAP在儿童淋巴瘤照护中至关重要，但针对中国人群的针对性研究仍十分匮乏。为此，一项发表在《Scientific Reports》上的研究，首次全面评估了中国儿童淋巴瘤患者家庭成员的知识、态度和照护行为。

为了回答上述问题，研究人员于2024年8月至2025年2月期间，在中国的七家三级医疗中心（包括青岛大学附属医院、湖南省儿童医院等）开展了一项横断面研究。研究团队通过中国国家儿童淋巴瘤协作组(CNCL)网络，采用在线和线下相结合的方式发放问卷。最终，在分发的500份问卷中，回收了480份有效问卷，有效回收率高达96.0%。研究采用经过专家咨询和预测试验证的、具有良好信效度（总体Cronbach's α为0.909）的自编中文问卷。问卷涵盖四个部分：人口学信息、知识维度（13个条目）、态度维度（13个条目）和实践维度（9个条目）。数据分析采用了SPSS和AMOS软件，包括描述性统计、单因素/多因素逻辑回归分析以及结构方程模型(SEM)，以探讨知识、态度和实践之间的复杂关系。

人口学特征分析

研究共纳入480名参与者，其中55.4%为女性，89.8%为患儿父母。参与者的平均知识得分为17.64±4.81（满分26，占比67.8%），平均态度得分为50.95±4.24（满分65，占比78.4%），平均实践得分为38.43±4.14（满分45，占比85.4%）。分析发现，居住在城市、受教育程度较高、与患儿为亲子关系的照护者，其KAP得分普遍更高。女性照护者在态度和实践维度上的得分显著高于男性。患儿的不同年龄阶段（0-6岁、7-12岁、>12岁）并未导致家庭成员KAP得分的显著差异。

知识、态度与实践维度的具体表现

在知识维度，参与者对淋巴瘤基本概念（如“淋巴瘤是起源于淋巴结或淋巴组织的恶性肿瘤”(K1)）的“非常熟悉”比例最低（20.21%），对淋巴瘤分型（K2）和病毒因素（如EB病毒(K5)）的认知也较为薄弱（分别为25.21%和25.42%）。在态度维度，41.25%的参与者对淋巴瘤复发(A11)表示高度担忧，30.63%对治疗副作用(A5)高度关切，同时有相当比例（合计15.42%）的参与者对让孩子参加新治疗方法临床试验(A12)持犹豫态度。在实践维度，尽管总体得分较高，但仅有23.54%的参与者坚持每日监测孩子身体状况(P1)，31.87%总是与医生商讨治疗方案(P5)，32.71%总是记录并报告孩子出现的副作用(P3)。

影响KAP的因素

多因素逻辑回归分析揭示了影响各维度的独立因素。例如，居住在中国西北地区、在综合医院就诊、城市户籍、与患儿为亲子关系、无淋巴瘤家族史、患儿确诊时间在3-6个月或超过1年，是知识得分高的独立相关因素。态度维度则与知识水平、女性、无淋巴瘤家族史等因素正相关，而与较高月人均收入（5000-10000元和>10000元）负相关。实践维度除受知识和态度的显著正向影响外，还与中年（45-64岁）、拥有大专或本科学历等因素正相关，而非父母照护者和中等收入水平（5000-10000元）则与实践得分较低相关。

KAP维度间的相互作用

Spearman相关分析显示，知识、态度、实践两两之间均存在显著正相关关系（r值在0.369至0.581之间，P<0.001）。结构方程模型(SEM)拟合良好（RMSEA=0.066; SRMR=0.078; TLI=0.833; CFI=0.847），进一步揭示了变量间的路径关系：知识对态度（β=0.369, P<0.001）和实践（β=0.194, P<0.001）有直接效应；态度对实践有更强的直接效应（β=0.565, P<0.001）；知识通过态度对实践产生显著的间接效应（β=0.404, P<0.001）。

研究结论指出，以达到满分80%为“良好”标准，中国儿童淋巴瘤患者的家庭成员表现出有限的疾病特异性知识、中等积极但略显谨慎的态度，以及相对积极的照护实践。知识水平通过影响态度，进而间接地驱动着照护行为。这一发现强调了在临床支持中，除了传授知识，更需要关注照护者态度的引导和实际照护技能的培养。研究的启示在于，未来应开发多层面的教育和支持项目，针对不同背景（如城乡差异、教育水平、照护者角色）的家庭提供个性化干预，特别是要加强对非父母照护者、低教育水平及农村地区照护者的支持。同时，医疗工作者需要以更共情和结构化的方式与家庭沟通，尤其是在讨论治疗副作用和临床试验等敏感话题时，以减轻家属的焦虑，提升治疗依从性和照护质量。尽管本研究存在横断面设计无法推断因果关系、便利抽样可能限制结果外推性、自我报告可能存在偏倚等局限性，但它为理解中国情境下儿童淋巴瘤家庭照护的现状提供了宝贵的基线数据，为后续制定精准的家庭支持策略指明了方向。