《Archives of Physical Medicine and Rehabilitation》：Open Notes in Brain Injury Rehabilitation Part 1: Contrasting Perspectives of Patients and Providers
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患者对开放康复笔记持积极态度，认为其增强治疗参与和医患沟通，且能理解复杂笔记内容。而康复治疗师普遍担忧笔记可能引发误解或情绪反应，认为其增加临床负担且未改善沟通效果，双方存在显著认知分歧。
Natalie V. Covington (言语-语言病理学家)、Scott E. Friedman、Natalie Becker、Caitlin Klukas、Olivia Vruwink、Katy H. O’Brien
明尼苏达大学，言语-语言-听力科学系，明尼阿波利斯，MN
摘要
目的
: 本研究旨在了解有脑损伤（ABI）病史的患者及其康复提供者对患者可访问的电子健康记录（PAEHR或“开放病历”）的看法和体验。
研究设计
:有脑损伤的患者和康复提供者完成了基于网络的调查。
研究背景
:研究对象来自美国中西部一个大型医疗系统的医疗记录。康复提供者则通过该医疗系统内部的邮件列表以及公开可获取的州执照委员会邮件列表进行招募。
参与者
:共有284名脑损伤患者和740名康复提供者参与了这项研究。这些脑损伤患者在接受康复治疗的时间为2021年至2024年之间，而康复提供者（包括物理治疗师、职业治疗师和言语-语言病理学家）在采用电子健康记录的机构工作。主要分析对象为149名表示曾阅读过电子健康记录中康复病历的患者以及390名表示有患者阅读过其病历的提供者。干预措施
:本研究未涉及任何特定的干预措施。
主要结果指标
:参与者回答了关于他们对康复过程中开放病历的使用体验和看法的多项选择题、李克特量表题和开放式问题。
结果：脑损伤患者对开放病历持积极态度，绝大多数患者认为开放病历有助于提升康复效果并增强与提供者的沟通。他们并不担心病历内容可能造成混淆、冒犯或引发不适。相比之下，康复提供者对患者能否理解病历持中立态度，多数人担心患者可能会误解或对病历内容感到不满。同时，提供者也指出病历管理带来了较大负担，并认为患者能够访问病历反而加重了这一负担，且不认为这有助于改善医患沟通。
结论
:研究结果表明，患者与提供者在开放病历的使用问题上存在显著分歧。未来的研究应探讨如何在提高医患沟通效果的同时，减轻提供者的病历管理负担。
研究节选
脑损伤康复中的开放病历：患者与提供者的不同观点
脑损伤可能导致持续性的功能障碍，从而影响患者的社会参与度和职业能力，以及自我管理医疗和康复的能力。
认知-沟通障碍较为常见，即使没有其他身体或感官后遗症，也会限制患者的独立性。
脑损伤患者常感到被排除在医疗决策之外，且部分提供者可能根据患者的沟通能力对其智力产生负面看法。
脑损伤患者
研究对象通过美国中西部一个大型医疗系统的电子健康记录进行筛选。纳入标准包括：年龄在18岁及以上的成年人，在2021年1月1日至2024年12月11日期间接受过脑损伤相关康复治疗，受伤后至少三个月，主要使用英语交流，并拥有有效的电子邮件地址（具体招募细节见补充材料S1和S2）。
脑损伤患者
共有284名脑损伤患者参与研究，年龄范围为22至87岁，受伤后至参与研究的时间跨度从3个月到35年不等（见表1）。其中58%的患者有脑震荡史，38%曾中风，33%有其他类型的脑损伤。大多数患者接受的是门诊康复治疗，少数患者接受的是住院康复治疗（见表2）。
讨论
研究结果表明，患者与提供者在开放病历的使用问题上存在分歧。患者认为开放病历有助于治疗并改善沟通，尽管提供者担心病历内容可能过于复杂。提供者则担心患者可能难以理解病历内容或因此产生情绪波动，同时也指出病历管理增加了工作负担，并不鼓励患者查阅病历。
结论
脑损伤患者重视开放病历，并表示能够理解其中的内容；而提供者则对患者的理解能力及病历带来的额外负担表示担忧。未来的研究应探讨如何缩小这种观点差距，提高开放病历的沟通效果，同时解决提供者在病历管理、信息清晰度及医患关系方面的顾虑。
资金支持
本研究由Allina Health基金会提供的研究创新基金（AHF-24-19）资助。资助方未参与研究设计、数据收集、分析解读或论文发表的决策过程。
致谢
部分研究结果将在2025年于伊利诺伊州芝加哥举行的美国康复医学年会上进行展示。
