生活质量研究》新篇章：主编视角下的期刊发展与领域革新

《Quality of Life Research》：The next chapter of Quality of Life Research: an update from the editors

作为《Quality of Life Research》新任联合主编，我们致力于推动健康相关生活质量(HRQoL)与患者报告结局(PRO)研究的前沿发展。本刊聚焦治疗、护理与康复中的HRQoL评估，强调方法学创新（如注册报告[2]）、患者参与及伦理合规（遵循COPE准则），旨在发表符合CONSORT/PRISMA等规范的高影响力成果，为PRO/HRQoL研究提供国际化跨学科交流平台。

　　

在医学研究日益注重患者体验的今天，如何科学评估治疗和护理对患者生活质量的影响已成为全球健康领域的核心议题。自1992年创刊以来，《Quality of Life Research》作为国际生活质量研究学会(ISOQOL)的官方期刊，始终致力于推动健康相关生活质量(HRQoL)和患者报告结局(PRO)研究的创新与发展。随着研究范式的演进，期刊在2024年迎来重要变革：Jessica Roydhouse（澳大利亚塔斯马尼亚大学）与Brittany Lapin（美国克利夫兰诊所）接替Jan Boehnke博士担任联合主编，开启了期刊发展的新篇章。

这一领导层更迭正值HRQoL研究领域面临多重挑战之际。一方面，传统PRO测量工具的开发往往缺乏患者深度参与，导致评估结果与真实需求存在偏差；另一方面，新兴技术如人工智能(AI)的应用边界亟待规范，而跨文化量表验证研究的方法学严谨性仍需提升。更关键的是，全球健康不平等现象要求学术期刊必须加强中低收入国家研究的代表性。针对这些问题，新任主编团队在创刊33周年之际系统性阐述了期刊的定位升级策略，其核心目标在于确保期刊内容既能反映学科演进动态，又能引领方法论革新潮流。

为达成这一目标，期刊从学术规范、内容边界和技术平台三个维度实施了变革。在学术规范层面，明确要求所有涉及人体的研究必须提供伦理审查委员会(IRB)的批准编号及日期，并严格区分AI工具在文稿编辑与内容生成中的禁用场景[1]。内容边界方面，在延续对HRQoL核心领域关注的同时，拓展了注册报告(Registered Reports)[2]等创新出版形式，通过两阶段评审机制（先审方案再审全文）提升研究透明度。技术平台上，期刊将投稿系统从Editorial Manager迁移至Snapp平台，实现连续出版模式，将系统性综述的字数上限提升至5000词，加速前沿成果的传播效率。

研究方法的关键技术路径

本研究（编辑政策声明）基于文献计量分析与学术出版规范重构的方法论框架。首先通过历史回溯梳理期刊1992-2024年的发展轨迹，采用COPE准则构建伦理审查标准。其次运用德尔菲法制定患者参与研究的标准报告声明，要求作者明确描述患者作为合作研究者(co-investigator)的参与程度。同时依托ISOQOL全球网络扩大编委会地域覆盖，采用主动邀稿与公开征集相结合的方式策划特殊议题（如心理健康障碍者的多维评估[3]）。技术层面通过Snapp平台的算法工具优化审稿人匹配机制，并结合PRISMA/CONSORT等报告规范强化方法学严谨性。

学术定位与范围重构

通过界定HRQoL研究的核心边界，明确期刊收录标准需直接关联疾病风险人群、治疗中或康复期群体。强调PRO与临床结局评估(COA)的交叉研究，同时排除泛化生活质量研究（如学生群体幸福感）。鼓励采用现代测量理论（项目反应理论）的跨文化量表验证研究，但要求包含目标人群的质性访谈与前测数据。

患者参与范式的标准化

提出患者参与研究的报告标准，要求文稿详细描述患者、照顾者或社区成员以顾问、合作者身份参与研究设计、工具开发的过程。以新量表开发为例，强制要求患者作为研究伙伴参与，这一标准被视为方法学革新的最低门槛。

全球代表性强化策略

通过扩充国际咨询编委会的地域多样性，系统性提升中低收入国家学者占比。对采用稳健抽样策略的群体常模研究保持开放态度，但明确仅报告量表翻译/验证的研究需补充测量学特性全面评估（如结构效度、跨文化等值性）。

特殊议题的策展机制

每年策划1-2个特刊聚焦前沿议题（如PROMIS-16量表应用、研究浪费等），通过开放征稿与主动约稿结合的方式构建主题集群。当前开放征稿的特刊“超越心理健康障碍的全局评分”[3]典型反映了对多维评估范式的推崇。

本研究通过多维度政策创新重塑了HRQoL研究的学术出版范式。其核心突破在于将患者参与从伦理倡导转化为具体方法论要求，同时通过注册报告制度降低发表偏倚。平台技术升级不仅加速知识传播，更通过智能匹配审稿人提升同行评审质量。这些变革呼应了ISOQOL推动的“患者科学”理念，使期刊成为连接方法学创新与临床实践的重要枢纽。值得注意的是，对AI应用边界的明确界定（允许编辑辅助、禁止内容生成）为数字技术时代的学术诚信提供了行业标杆。随着全球编委网络的持续扩展，期刊有望进一步推动PRO研究的文化适应性发展，最终实现“以患者为中心”的研究范式转型。