南锥体地区狼疮诊断和治疗的延误：一项关于患者和风湿病专家观点的定性研究

《JCR: Journal of Clinical Rheumatology》：Delays in Lupus Diagnosis and Treatment in the Southern Cone: A Qualitative Study of Patient and Rheumatologist Perspectives

系统性红斑狼疮（SLE）诊断治疗延迟的障碍与促进因素研究，基于阿根廷等四国医生及患者访谈，揭示可及性、疾病表现、资源、态度等六大关键维度，提出政策改进建议。

　　

摘要通俗语言总结

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背景/目标：

本研究旨在探讨系统性红斑狼疮（SLE）在诊断和治疗方面的延迟情况，重点关注来自拉丁美洲南锥体地区（阿根廷、智利、巴拉圭和乌拉圭）的风湿病学家和患者所报告的阻碍因素和促进因素。

材料与方法：

本研究采用了一种实用的定性研究方法，包括对患者以及风湿病学家和内科医生的深入访谈和焦点小组讨论。研究基于两个互补的概念框架：世界卫生组织（WHO）的“健康权”框架和Levesque的以患者为中心的医疗准入模型。研究采用了方便抽样策略，并使用ATLAS.ti软件对定性数据进行主题分析。

结果：

共有34名患者（多数病程较长，主要表现为皮肤、关节和肾脏病变）以及33名来自公共和私营医疗部门的医生参与了本研究。分析发现，影响患者及时获得治疗的六个关键因素包括：可及性（包括患者的认知和医疗费用）、疾病表现（非特异性或轻微症状可能导致诊断延迟）、资源可用性（专科医生、诊断工具和治疗方法）、医疗提供者的态度、治疗质量以及费用负担能力。此外，还发现了一些促进因素，如受过培训的医疗专业人员的存在、通过国家特定项目提供的治疗机会，以及患者自身的资源（如教育水平和经济条件）。

结论：

尽管各国医疗体系存在差异，但普遍存在一些系统性问题，如医疗体系碎片化、地区间差距以及机构支持不足。本研究揭示了影响狼疮患者医疗准入的结构性因素和个人因素之间的复杂相互作用，并指出了未来政策和医疗干预的重点领域。

通俗语言总结：本研究调查了阿根廷、智利、巴拉圭和乌拉圭的患者和医生在系统性红斑狼疮（SLE）的诊断和治疗延迟方面的经历。访谈和焦点小组讨论发现，影响及时治疗的六个主要因素是：可及性、疾病表现、资源可用性、医疗质量以及费用负担能力。阻碍因素包括患者的认知误区、高昂的费用以及疾病症状较轻的情况；而促进因素则包括受过培训的专业人员和国家治疗项目的支持。尽管各国医疗体系存在差异，但仍存在医疗体系碎片化和地区差距等共同问题。研究结果强调了需要通过政策调整来改善这些国家狼疮患者的医疗准入状况。