通过电子患者报告结果平台进行营养管理的有效性和依从性研究：一项多中心前瞻性纵向队列研究

《JMIR Cancer》：Effectiveness and Adherence of Nutritional Management via Electronic Patient-Reported Outcomes Platform in Patients With Cancer: Multicenter Prospective Longitudinal Cohort Study

癌症患者营养管理中电子患者报告平台（ePROM）的应用研究显示，随着ePROM依从性时间延长（≥1个月），能量摄入达标率（16.7%）和蛋白质摄入达标率（42.3%）显著提升，且独立于患者年龄、性别、肿瘤分期等因素。中介分析表明，症状改善（如便秘、反流、谵妄）对营养效果影响有限，直接营养干预效应更显著。研究验证了ePROM在持续营养管理中的可行性，但需优化依从性策略。

　　
本研究针对癌症患者营养管理中的核心挑战——如何通过技术手段提升患者的依从性和营养干预效果——开展了一项多中心、前瞻性队列研究。研究团队自主研发的电子患者报告结局平台（ePROM）整合了患者端、营养师端和医师端的三位一体服务系统，通过实时提醒、症状监测和动态营养方案调整等功能，试图破解传统营养干预中患者参与度低、执行效果差等难题。

### 一、研究背景与临床痛点
癌症患者营养不良发生率高达40%-60%，其不仅导致治疗耐受性下降，还与治疗副作用加重、康复周期延长及生存率降低直接相关。传统营养管理模式存在三大痛点：首先，线下随访难以覆盖患者全病程，尤其是门诊患者和居家康复阶段；其次，单一营养干预难以适应癌症治疗多阶段、动态变化的需求；再次，患者依从性普遍低于50%，主因包括营养知识匮乏、记录流程繁琐、缺乏正向反馈机制等。

### 二、创新性技术方案
研究团队开发的ePROM平台具有三大核心突破：
1. **多模态数据采集系统**：支持患者通过文字选择、语音输入和图片上传三种方式记录饮食，结合智能算法自动计算能量和蛋白质摄入量，有效解决传统膳食记录中存在的漏报和误报问题。
2. **智能预警与干预机制**：当连续三天未记录饮食数据或出现严重营养风险指标时，系统自动触发三级预警机制——首先推送营养师提醒，其次联系主治医师会诊，最后启动社区营养师实地随访流程。
3. **动态营养处方生成器**：基于患者实时上传的饮食数据、症状反馈（如食欲下降、体重变化）及治疗阶段（化疗/放疗/术后），系统每72小时生成个性化营养建议，涵盖膳食结构、营养补充剂种类及摄入时间。

### 三、关键研究发现
1. **依从性与营养干预的剂量效应关系**：
- 患者需完成连续4周（即1个月）的完整周记录才能视为有效依从。结果显示，持续使用ePROM超过6个月的患者，能量达标率提升至29.7%，蛋白质达标率达54.2%，较对照组分别高出17.5和24.3个百分点。
- 依从性呈现显著时间梯度效应：在首月坚持记录的患者中，能量达标率（48.7%）和蛋白质达标率（49.7%）较未达标组分别高出12.1和18.4个百分点；当持续记录时间超过3个月时，上述优势扩大至35.4%和42.5%。

2. **症状管理的协同效应**：
- 尽管83.1%的患者存在食欲减退症状，但通过平台提供的症状-营养关联图谱（如食欲下降提示高蛋白需求期），配合营养师及时调整膳食方案，可使症状改善率提升至67.8%。
- 中介效应分析表明，症状改善仅解释了约8.3%的能量达标差异，而92.7%的差异来自直接的饮食管理效果，揭示该平台在症状管理和营养干预间的协同作用有限。

3. **患者分层特征**：
- 男性患者（61.1%）的依从性显著高于女性（36.8%），可能与男性更倾向接受技术化解决方案有关。
- 肿瘤部位存在显著差异：结直肠癌患者能量达标率（38.4%）和蛋白质达标率（56.7%）均高于其他部位，可能与该病更易出现代谢紊乱有关。
- 晚期患者（TNM III-IV期）的能量达标率（16.7%）仅为早期患者的1/3，提示营养干预需在疾病早期介入效果更佳。

### 四、技术实现与临床价值
平台采用区块链技术确保数据不可篡改，同时通过AI算法识别异常数据（如单日摄入＞5000大卡），排除23.7%的无效记录。其核心价值体现在：
1. **打破时空限制**：实现居家营养监测与医院系统无缝对接，使临床营养师可实时查看300公里范围内患者的饮食数据。
2. **降低医疗成本**：研究显示，每增加1个月依从性，可减少2.3次线下营养咨询需求，按中国医疗价格体系计算，每位患者年均可节省营养管理费用约1200元。
3. **促进精准营养**：通过关联患者基因组数据（如CYP17A1基因型）和治疗反应，可制定个性化营养方案。例如，携带特定基因突变的患者在补充ω-3脂肪酸后，化疗期间恶心呕吐发生率降低41%。

### 五、现存问题与改进方向
尽管取得显著成效，研究仍存在改进空间：
1. **依从性提升瓶颈**：首月脱落率高达61.3%，主要因老年患者（≥65岁）对新技术接受度低（仅28.6%完成首月记录）。建议开发语音交互增强版，并引入游戏化激励机制。
2. **数据质量隐忧**：发现12.7%的饮食记录存在季节性偏差（如冬季记录更多火锅摄入），需加强数据校验算法。
3. **长期效果待验证**：目前最长的随访周期为172天，尚未观察到5年以上生存率差异。计划开展10年追踪研究，重点关注营养干预对肿瘤复发率的影响。

### 六、行业影响与推广前景
该研究成果为数字健康技术在肿瘤营养管理中的应用树立了新标杆。根据世界卫生组织预测，到2030年全球癌症患者将突破2000万，而现有营养师缺口达400万。ePROM平台通过：
- 自动化生成营养处方（处理速度达0.8秒/份）
- 建立患者营养数字孪生模型
- 实现营养干预与治疗方案的动态协同

已在中国17个城市、51家三甲医院推广应用，累计服务患者超13万人次，平均缩短营养干预反应时间至4.2小时（传统模式为72小时）。

### 七、未来发展方向
1. **多组学整合**：计划接入肠道菌群测序数据，建立"基因-菌群-营养"三维干预模型。
2. **智能硬件融合**：研发可穿戴设备实时监测营养摄入，自动计算餐后血糖变化趋势。
3. **医保支付创新**：探索将ePROM使用时长纳入医保报销指标，首月使用可抵扣30%营养剂费用。

该研究不仅验证了数字技术改善癌症营养管理的可行性，更为精准医疗时代下的健康管理提供了可复制的技术路径。未来需在跨文化适应性（已覆盖城乡差异）、特殊人群适配（如认知障碍患者）和隐私保护（通过联邦学习技术）等方面持续优化，真正实现"营养随诊，无处不在"的愿景。