成人脊髓闭合不全的临床转归与生活质量研究：从儿童期到成年期的过渡护理需求分析

《Child's Nervous System》：Spinal dysraphism in adulthood: do they have different symptoms and outcomes? Evaluating the impact on the Quality of Life and the need for transitional care from pediatric to adult population

本研究针对成人脊髓脂肪瘤（Spinal lipomas）这一常见闭合性脊髓闭合不全（Spinal dysraphism）的诊疗困境，通过回顾性队列分析比较成人首次手术患者（SDA）与儿童期手术成年随访患者（PSD）的神经功能与心理社会结局。结果显示成人手术可显著改善疼痛、生活质量及社会参与度（p<0.05），尤其尿控功能提升显著（p=0.025），且手术安全无严重并发症。研究首次系统评估心理社会维度，强调需建立贯穿生命周期的个体化过渡护理（Transitional Care）路径，打破传统儿科-成人诊疗割裂模式。

　　

在神经外科领域，脊髓脂肪瘤作为最常见的闭合性脊髓闭合不全（Spinal dysraphism）类型，通常于儿童期被诊断并手术干预。然而，约75%的成人患者此前从未被诊断出脊髓发育异常，直至出现进行性加重的腰痛、下肢感觉运动障碍或排尿功能障碍时才就医。这种延迟诊断现象凸显了从儿科到成人医疗体系过渡中的巨大缺口——当患者年满18岁后，原本由多学科团队提供的连续性护理往往中断，导致病情进展被忽视，最终造成不可逆的神经功能损伤。

更值得关注的是，既往研究多聚焦于儿童患者的手术技术与神经功能结局，而对成人患者，特别是其心理社会适应、生活质量（Quality of Life, QoL）等维度缺乏系统评估。为此，由Davide Palombi等学者在《Child's Nervous System》发表的研究，首次通过对比成人首次手术患者与儿童期手术成年随访患者的长期结局，揭示了脊髓脂肪瘤在全生命周期中的独特临床轨迹。

研究团队采用回顾性队列设计，纳入24例患者分为两组：12例成人首次手术组（SDA，2022-2023年手术）与12例儿童期手术成年随访组（PSD，2000-2005年手术）。通过定制14项问卷评估神经功能、疼痛、社会参与及自我认知等维度。所有手术均由同一团队完成，采用术中神经生理监测（Intraoperative Neurophysiological Monitoring, IONM）技术，手术策略以症状缓解和功能保护为导向，而非追求肿瘤全切除。

主要研究方法

研究采用单中心回顾性队列设计，收集患者术前术后神经功能与生活质量数据。手术均在IONM指导下进行，通过后正中入路行椎板切除/成形术，精细分离粘连并部分切除脂肪瘤，重点解除脊髓栓系（Tethered Cord Syndrome, TCS）。术后并发症通过医疗记录统计，组间比较采用Mann-Whitney U检验。

神经功能结局

成人手术组（SDA）中，仅尿控功能术后显著改善（p=0.025），其余如肌力、感觉等功能虽呈改善趋势但未达统计学意义。值得注意的是，1例长期留置导尿患者术后成功转为间歇导尿，体现了手术对生活质量的实质提升。

生活质量与疼痛管理

SDA组术后在疼痛强度、工作影响、日常生活能力、社会参与及自我评价等领域均获显著改善（p<0.05）。唯一未改善的领域为药物依赖（p=0.445），提示手术可减少患者对镇痛药物的心理依赖。

并发症对比

SDA组无手术并发症，而PSD组出现2例脑脊液漏（16.6%），反映成人手术安全性较高。

长期结局组间比较

除自我评价得分PSD组更高（p=0.039）外，两组其余长期结局无显著差异。儿童期手术患者能维持更稳定的心理适应，可能与早期干预及长期随访支持有关。

典型病例展示

一例40岁男性患者，因先天性脂肪脊髓脊膜膨出导致进行性步态障碍与长期尿失禁，术后疼痛消失且无新增神经缺损，印证了成人手术的可行性。

研究结论与意义

本研究突破性地指出，成人脊髓脂肪瘤手术应立足于症状缓解而非解剖学上的全切除，部分解压或松解术即可显著提升生活质量。更重要的是，研究首次揭示心理社会指标应作为核心结局参数，而非神经功能的附属指标。此外，结果质疑了“无症状脂肪瘤终生稳定”的传统观点，强调需建立贯穿青少年、青年至中年的阶段性护理路径。通过整合心理支持、社会康复与专科随访的过渡护理（Transitional Care）模式，可真正实现患者全生命周期的整体健康管理。