癌症幸存者长期照护新策略：优化肿瘤科出院报告提升基层医疗质量

《Die Onkologie》：Relevante Informationen aus der Onkologie für die haus?rztliche Versorgung von Langzeitüberlebenden einer Krebserkrankung

本文针对癌症长期幸存者（Long-term cancer survivors）在肿瘤科随访结束后回归基层医疗时面临的信息断层问题，通过质性研究（包括访谈、出声思维法和研讨会）探索了全科医生（GP）对肿瘤科出院报告的信息需求。研究提出了结构化报告撰写建议，强调内容需涵盖诊断、治疗方案、潜在晚期效应（late effects）及后续照护计划，格式要求简洁扼要（如表格化呈现），以支持全科医生在资源有限条件下实现无缝衔接照护。该成果为优化幸存者照护计划（Survivorship Care Plans, SCP）在德国的实践提供了实证依据。

　　

随着医疗技术的进步，癌症患者的生存率显著提高，越来越多的患者成为癌症长期幸存者（Long-term cancer survivors）。然而，当这些幸存者结束在肿瘤科的结构化随访后，他们的医疗照护责任往往转移至全科医生（General Practitioner, GP）。全科医生作为患者长期的、全面的初级保健提供者，虽然对患者的整体健康状况有深入了解，但在面对患者曾经的癌症诊断、接受过的复杂治疗（如化疗、放疗）及其可能带来的长期或晚期效应（late effects）时，却常常面临信息缺失的困境。研究表明，全科医生在照顾癌症幸存者时，关于其癌症病史、治疗方案及潜在风险的知识存在显著差距。与此同时，幸存者本人也可能持续面临心理、躯体和社会的多重负担，并且其发生二次肿瘤、复发或其他合并症（如心血管疾病）的风险高于普通人群。因此，如何确保全科医生能够获得必要、准确且易于处理的信息，以提供高质量、持续性的照护，成为一个亟待解决的重要问题。正是在此背景下，由Astrid-Alexandra Klein等人组成的研究团队在《Die Onkologie》上发表了他们的研究成果，旨在为肿瘤科医生撰写面向全科医生的出院报告提供实证支持的建议。

为了深入探究全科医生的信息需求并弥合肿瘤专科与基层医疗之间的信息鸿沟，研究人员设计了一项严谨的质性研究。该研究是LoTeCaS-GP项目的一部分，在德国萨克森州和黑森州进行，并招募了来自SaxoForN研究实践网络的全科医生参与。研究主要分为三个核心阶段：首先，研究人员对14名全科医生进行了半结构化电话访谈，访谈基于与肿瘤科医生合作预先设计的两份虚构的肿瘤科出院报告（分别模拟伯基特淋巴瘤和霍奇金淋巴瘤患者结束随访的场景），旨在了解全科医生对报告内容和格式的看法、其临床实践流程以及与肿瘤科信息交接的经验。访谈录音被转录后，由两位经验丰富的研究人员使用MAXQDA软件进行归纳性内容分析。其次，研究采用“出声思维法”（Thinking-aloud procedure）结合访谈，邀请一位在大学肿瘤中心长期随访门诊工作的肿瘤科医生（T.H.）在实际撰写一份出院报告时口述其思考过程和意图，以捕捉肿瘤科的视角和临床决策考量。最后，研究人员组织了一场面对面的研讨会，邀请了6名未参与前期访谈的全科医生和同一位肿瘤科医生共同参加。通过 moderated 的讨论，双方就出院报告应包含的信息及其呈现形式进行了深入交流，目标是为撰写针对全科实践的肿瘤科出院报告制定具体建议。研讨会的内容通过便签和书面形式记录，并与前两阶段的发现进行整合，最终形成了一份综合性的建议清单。

研究结果通过三个阶段的整合，最终形成了一份详尽的建议清单（见图2），该清单分为“建议执行”（Dos）和“应避免”（Don‘ts）两大部分。

全科医生访谈揭示核心需求与内在张力

对14名全科医生的访谈分析产生了7个主要类别，涵盖了长期照护、基层医疗框架条件、信息管理、患者自我管理以及报告格式等方面。访谈清晰地揭示了一个核心矛盾：全科医生一方面需要详尽的信息来全面了解患者情况，另一方面又受限于日常诊疗中极其紧张的时间资源，因而强烈希望信息能以紧凑、精炼的概述形式呈现。此外，在早期识别晚期效应方面也存在张力，既要避免漏诊复发或继发疾病，又要防范过度诊断带来的资源浪费及患者身心负担。肿瘤科提出的某些随访建议有时与全科医生的报销政策和预算限制不符，这也构成了实践中的挑战。

肿瘤科与全科视角的异同

出声思维法清晰地展现了肿瘤科医生撰写报告时的结构性框架和临床思维。对比发现，肿瘤科医生与全科医生在报告内容上高度一致，但在格式偏好上存在差异：肿瘤科医生倾向于使用连贯文本（Flie?text）来解释医学背景，而全科医生则明确偏好简短、精炼的要点或表格形式。技术限制也导致报告有时会直接复制电子病历系统中的冗长段落，造成内容重复。

研讨会促成共识与建议清单的形成

研讨会上，肿瘤科和全科医学的视角得到了充分讨论和交流。与会者一致认为，出院报告的总体目标是尽可能在短时间内传递最多信息，并使全科医生能够无缝衔接之前的治疗和检查。基于此，研究团队合成了一份具体的建议清单。清单在“相关内容”部分指出，报告应包含病史、最终状态和疾病概要（包括肿瘤诊断、相关疾病、并发症和现有长期后果）、当前药物治疗方案、已接受治疗及其按发生概率排序的潜在晚期效应、以及后续全科照护流程（包括时间安排、患者自我管理措施）、疫苗接种注意事项和联系人信息。在“格式”部分，建议强调报告应简短精悍，采用主题分组、要点列表和表格，并明确区分给医生和给患者的信息。对于后续照护建议，应按时序排列，对风险进行分级（如高、中、低），并给予全科医生实施具体措施的决定空间，重点说明目标和理由而非具体操作步骤。诊断部分，只需附上最新的相关检查结果，并对不常见的评分或测试值加以简要说明。应避免内容重复和使用冗长的连贯文本。

研究的讨论部分指出，这是德国首项专门针对肿瘤科结构化随访结束后，全科医生对癌症长期幸存者照护信息需求进行深入探讨并据此提出结构化建议的研究，填补了一项重要的医疗保健知识空白。这些建议旨在帮助肿瘤科医生理解全科医疗的实际条件，促进专科与基层医疗之间的沟通，从而优化对长期幸存者的照护。虽然国际上早有关于幸存者照护计划（Survivorship Care Plan, SCP）的建议，且其内容与本研究建议相似，但本研究直接从全科医生的需求出发，强调了格式的实用性和可操作性。研究也承认其局限性，例如可能存在的自选偏倚（参与的全科医生本身对肿瘤照护信息更感兴趣），以及仅有一位肿瘤科医生参与可能使肿瘤科视角的代表性不足。然而，研究的优势在于其质性设计提供了深入的见解。最后，作者强调，下一步需要将这些建议转化为与肿瘤科和全科医生共同商定的实用指南，并进行实施和评估，同时考虑通过电子病历（ePA）等数字化途径进行信息传输。

综上所述，这项研究为改善癌症长期幸存者从肿瘤专科随访向基层医疗过渡的照护质量提供了重要的实践指导。其核心在于认识到一份设计良好、信息全面且格式友好的肿瘤科出院报告，是全科医生有效履行其长期照护职责的关键工具。通过聚焦于全科医生的实际需求和临床现实，该研究提出的建议有望促进肿瘤专科与基层医疗之间更有效的协作，最终惠及日益庞大的癌症幸存者群体。