超越监护仪：将家庭专业知识融入自闭症谱系障碍患者的重症监护护理中

《Nursing in Critical Care》：Beyond the Monitor: Integrating Family Expertise Into ICU Care for Patients With Autism Spectrum Disorder

本研究通过质性现象学方法，探讨沙特阿拉伯ICU中自闭症患者家庭照护者的经历，发现他们在沟通障碍、情感负担及文化伦理框架下面临多重挑战，提出需结合文化背景和自闭症特点优化家庭参与式护理方案。

　　

摘要

背景

被送入重症监护室（ICU）的自闭症患者面临着独特的挑战，这些挑战源于他们的感官敏感性、沟通障碍以及行为复杂性。在这样的高风险环境中，家庭在为亲人争取权益方面发挥着关键作用，然而他们的经历尚未得到充分研究——尤其是在中东地区，那里的护理责任深深植根于文化和宗教传统中。

研究目的

本研究旨在探讨家庭护理者在自闭症亲人住院期间所经历的情况，特别关注沟通障碍、情感负担、文化价值观以及伦理考量。

研究设计

这项质性现象学研究在沙特阿拉伯的一家医院进行。研究人员对自闭症重症监护患者的家庭护理者进行了深入的半结构化访谈。数据分析采用了Braun和Clarke提出的六阶段框架，并遵循了《质性研究报告标准》（SRQR）以确保研究的严谨性和透明度。

研究结果

共采访了14位护理者。研究发现了三个主要主题：(1) 在不确定性中的倡导，反映了护理者在高压环境下所经历的情感压力、沟通障碍和孤立感；(2) 护理角色的协商，展示了家庭如何在处理代际和人际紧张关系的同时协作分配倡导任务；(3) 文化与伦理框架，揭示了家庭深层次的价值观、宗教信仰和道德义务如何影响他们的理解和决策。

结论

自闭症重症监护患者的家庭在复杂的文化背景下扮演着倡导者、沟通者和情感支持者的多重角色。他们的经历表明，需要更加包容、基于自闭症认知且以家庭为中心的重症监护实践，这些实践应同时尊重神经多样性和文化背景。

对临床实践的意义

重症监护室的护士和跨学科团队可以通过将家庭视为专业合作伙伴、调整沟通策略以及支持基于文化和宗教的倡导活动来改善对自闭症患者的护理。整合家庭意见的护理计划、减少感官过度刺激以及尊重基于信仰的护理实践，可以提高神经多样性人群的信任度、情绪稳定性和护理效果。

利益冲突

作者声明没有利益冲突。

数据可用性声明

支持本研究结果的数据可向通讯作者索取。由于隐私或伦理限制，这些数据并未公开。