“我再也无法像过去那样关心他们了”：罗诉韦德案裁决后的美国产前遗传咨询实践演变

《Social Science & Medicine》：“I can’t help them like I used to”: Evolving prenatal genetic counseling practices in a post-Roe U.S.

产前遗传咨询实践在2022年Dobbs案后一年面临法律限制，通过27名咨询员访谈发现： restrictive states调整咨询方式，减少医疗记录；机构法律解读不一致；应对患者新关切；胎儿致死异常法律医疗模糊；医患关系复杂化。

　　

莱斯利·S·里德尔（Leslie S. Riddle）|朱莉·哈里斯-怀（Julie Harris-Wai）|玛丽·E·诺顿（Mary E. Norton）|朱莉娅·西尔弗（Julia Silver）|加伦·约瑟夫（Galen Joseph）

加利福尼亚大学旧金山分校医学院人文与社会科学系。地址：美国加利福尼亚州旧金山伊利诺伊街490号7楼，邮编94143

摘要

这项探索性实证研究记录了2022年最高法院在“多布斯诉杰克逊妇女健康组织案”（Dobbs v. Jackson Women’s Health Organization）中推翻宪法赋予的堕胎权利后，产前遗传咨询实践的发展情况。该研究聚焦于这样一个时期：产前遗传咨询师（即在怀孕前和怀孕期间提供关于遗传及其他胎儿健康问题教育与咨询的临床医生）如何在新的州级堕胎限制政策下应对挑战。研究通过对15个州的27名遗传咨询师进行定性访谈来收集数据，这些州的政策各不相同。主题分析得出了五个主要发现：1）在政策严格的州，遗传咨询师通过调整咨询方式和限制医疗记录的记录来适应不断变化的法律环境；2）不同机构对法律的解释不同，导致咨询师在应对限制措施时获得的支持也各不相同；3）遗传咨询师需要回应患者因法律问题而产生的疑问和担忧；4）关于致命胎儿异常的法律和医学上的模糊性，导致了医疗和机构在患者护理方面的不同处理方式；5）堕胎限制措施加剧了医疗服务提供者之间的矛盾和期望差异。研究结果表明，法律限制、不确定性以及恐惧氛围给医疗工作带来了诸多实际困难、对专业标准的挑战以及道德上的困扰。我们的发现有助于更深入地了解“多布斯案”后针对胎儿异常妊娠的医疗服务的演变过程，以及除医生之外的生殖健康服务提供者如何受到州级堕胎法律的影响。

部分内容摘录

引言

2022年最高法院在“多布斯诉杰克逊妇女健康组织案”中推翻宪法赋予的堕胎权利，这对美国的医疗实践产生了深远且多样的影响。虽然一些州通过宪法修正案、法律或公民投票倡议重申并加强了對生殖健康服务的支持，但许多州却出台了新的限制措施。目前，美国有12个州禁止堕胎。

方法

为了探讨“多布斯案”对产前遗传咨询实践的影响，我们针对15个堕胎政策不同的州，对27名遗传咨询师进行了半结构化访谈。参与者主要通过电子邮件通知（发送给美国遗传咨询师协会、遗传咨询项目主任协会和美国遗传咨询委员会）以及滚雪球抽样方法招募。

参与者

参与研究的遗传咨询师在15个州从事相关工作，这些州的堕胎政策从最严格到最宽松不等（根据Guttmacher Institute 2024年的数据）。大多数参与者（87%）在政策严格的地区工作，其中52%的人在堕胎政策最严格的州工作（见表1）。大多数参与者属于4至15人的团队，也有两名咨询师在各自机构中是唯一的产前遗传咨询师。

研究主题

我们的分析表明……（此处原文内容缺失，无法完整呈现研究的具体主题。）

讨论

本研究有助于更深入地了解“多布斯案”后针对胎儿异常妊娠的医疗服务的演变情况，以及除医生之外的生殖健康服务提供者如何受到州级堕胎法律的影响。研究揭示了产前遗传咨询师如何适应不断变化的法律环境，以及他们在应对实际操作挑战、专业标准问题及道德困境方面的表现。我们的发现与相关领域咨询师的报告经验基本一致。

作者贡献声明

莱斯利·S·里德尔（Leslie S. Riddle）：负责撰写、审稿与编辑、初稿撰写、项目管理、数据调查、数据分析及概念构建。朱莉·哈里斯-怀（Julie Harris-Wai）：负责撰写、审稿与编辑、初稿撰写、监督、项目管理、方法论设计、数据调查、资金筹集及数据分析、概念构建。加伦·约瑟夫（Galen Joseph）：负责撰写、审稿与编辑、初稿撰写、监督、项目管理、方法论设计、数据调查及资金筹集。

未引用的参考文献

American College of Obstetricians and Gynecologists’ Committee on Practice Bulletins—Obstetrics; Committee on Genetics & Society for Maternal-Fetal Medicine, 2020; Hercher, 2022; Sabbagh and Van den Veyver, 2022; Walker et al., 2022.

利益冲突声明

作者们不存在任何利益冲突。

伦理审查声明

加利福尼亚大学旧金山分校机构审查委员会（UCSF IRB）批准了这项研究。批准编号：23-38528。

致谢

本研究得到了UCSF精准医学Marcus项目以及由UCSF研究评估与分配委员会（REAC）管理的George A Clough纪念基金的支持。