多发性硬化症患者的就业状况：概况、动态变化及影响因素

《Multiple Sclerosis and Related Disorders》：Employment status in people with multiple sclerosis: profile, dynamic changes and determinants over time

该研究基于英国多发性硬化症（MS）队列，分析1865名20-60岁MS患者的工作状态变化，发现年工作残疾率4.0%、职业中断3.1%、工作降级1.8%。风险因素包括年龄增长、女性性别、工作不稳定及部分时间工作，认知障碍和共病影响显著，使用疾病修饰治疗可降低中断风险。CART模型显示年龄、EDSS评分及既往病假可预测失业，MS亚型及共病影响职业中断。结论建议临床筛查高风险人群以优化支持服务。

　　

卡罗琳·A·扬（Carolyn A Young）| 大卫·罗格（David Rog）| 拉杜·塔纳塞斯库（Radu Tanasescu）| 巴兹尔·沙拉克（Basil Sharrack）| 西玛·卡尔拉（Seema Kalra）| 罗杰·米尔斯（Roger Mills）| 艾伦·坦南特（Alan Tennant）

英国利物浦大学系统、分子与整合生物学研究所

摘要

目的

在一个大型英国多发性硬化症（MS）队列研究中，我们调查了工作状况及其在随访期间的变化，确定了与这些变化相关的人口统计学、临床及其他因素。

方法

“神经疾病结果轨迹-多发性硬化症”（Trajectories of Outcome in Neurological Conditions-MS）研究的参与者在基线和随访时完成了关于人口统计学、工作稳定性、残疾、疲劳、情绪和生活质量的问卷调查，以探讨工作残疾（停止工作）、工作中断（提前退休）以及工作地位下降（工作降级）的情况。通过回归分析和分类与回归树（CART）分析来研究预测因素。

结果

在基线时，1035名20-60岁的参与者中有就业者，平均随访时间为22.7个月。工作残疾的年净增加率为4.0%，工作中断的年净增加率为3.1%，工作地位下降的年净增加率为1.8%。工作残疾的风险随着年龄增长、工作不稳定以及从事兼职工作而增加，女性患病风险更高。女性的工作地位下降风险是男性的3.9倍；工作不稳定会增加所有参与者的工作地位下降风险。同时也观察到了工作残疾逆转和工作地位上升的情况，即重新就业或晋升。工作中断受到继发进展型多发性硬化症亚型、认知功能障碍以及合并症的影响，并且疾病修饰疗法的使用可以降低这种风险。CART分析表明，可以使用年龄、EDSS（埃德蒙兹多发性硬化症评分系统）和病假信息来预测失业风险，而使用上述三个因素和多发性硬化症亚型可以预测因病退休的风险。

结论

在临床实践中可以很容易地对多发性硬化症患者进行失业风险筛查，从而便于与多学科团队进一步讨论，并在适当情况下转介至支持服务。

引言

英国的多发性硬化症发病率相对较高；一项基于英国全科医学研究数据库的研究发现，女性发病率率为每10万人年7.2例（95%置信区间6.5-7.8例），男性为3.1例（95%置信区间2.6-3.5例）（Alonso, Jick等人，2007年）。爱尔兰的一项针对新诊断病例的研究发现，复发缓解型（RRMS）患者的平均诊断年龄为37岁（标准差9.6岁），而原发进展型（PPMS）患者为55岁（标准差7.7岁）（O'Connell, Tubridy等人，2017年）。因此，多发性硬化症主要影响处于工作年龄段的成年人。

布莱克斯特（Blaxter）的开创性研究将疾病或受伤后的职业发展模式分为“工作中断”和“工作地位下降”两种类型（Blaxter 1976年）。工作中断指的是因病从劳动力市场退休；工作地位下降指的是人们因健康问题调整工作状况，例如转为兼职或从事责任较小的工作。多发性硬化症患者失业和提前退休的风险更高。一项涵盖29个国家153项研究的荟萃分析显示，失业的总体影响率为35.6%（95%置信区间32.8–38.4%），提前退休的影响率为17.2%（95%置信区间14.6–20.2%（Vitturi, Rahmani等人，2022年）。由此可见，多发性硬化症带来的经济负担由个人和社会共同承担。

复发缓解型多发性硬化症患者提前退休的风险因素包括男性性别、年龄增长以及未使用疾病修饰疗法；在进展型多发性硬化症中，只有年龄是风险因素（Heinonen, Castrén等人，2020年）。合并症也会显著影响就业结果，主要通过多发性硬化症症状的严重程度来体现（Chen, Taylor等人，2020年）。另一项研究发现，即使调整了身体残疾等其他因素，认知功能也与多发性硬化症患者的未来工作残疾有关（Kavaliunas, Tingh?g等人，2019年）。一项对25项研究的荟萃分析表明，疾病进展速度和教育水平较低是区分就业者与失业者的关键因素（Gerhard, Dorstyn等人，2020年）。作者们认为，“需要纵向数据来区分那些能够获得并保持竞争力就业的人的特征”（Gerhard, Dorstyn等人，2020年）。

在本分析中，我们旨在：a）分析在英国招募并纵向随访的多发性硬化症患者的工作状况；b）确定最初有工作的人群中工作残疾、工作中断和工作地位下降的程度；c）识别与这些变化相关的人口统计学、临床及其他因素；d）确定是否有一些可以在常规临床护理中监测的预测因素。

方法部分

方法

参与者来自英国33个合作机构的医院和社区团队，参与了这项纵向研究（TONiC-MS）（https://www.finders-study.org/tonic）。入选标准包括经医生确诊的多发性硬化症患者（符合麦克唐纳标准（Polman, Reingold等人，2011年）），无论疾病亚型和残疾程度如何，前提是他们能够提供书面知情同意并完成问卷。

研究开始时提供的疾病亚型信息由...

样本

2013年至2019年间，共有1865名20-60岁的多发性硬化症患者完成了就业相关信息的填写。他们的平均年龄为46.9岁（标准差9.0岁），平均工作时间为9.6年（标准差8.1年），其中76.7%为女性。大多数患者为复发缓解型（RRMS，74.1%），其次是原发进展型（SPMS，17.9%）和原发进展型（PPMS，8.0%）。平均随访时间为22.7个月（标准差13.4个月），PPMS患者的平均随访时间较短（19.9个月）（ANOVA F 3.61 (df 2, 1862)；p=0.027）。然而，不同亚型的随访情况...

讨论

这项研究共纳入1865名20-60岁的多发性硬化症患者，其中32.7%从事全职工作，22.8%从事兼职工作。考虑到重新进入劳动力市场的情况后，年工作残疾率为4.0%。工作地位下降（定义为从全职转为兼职）较为少见，年下降率为1.8%。年龄、性别和工作稳定性与停止工作有关。

工作中断率（医学意义上的）...

利益冲突声明

作者声明在本文的研究、作者身份和/或发表过程中不存在任何潜在的利益冲突。

资助

本研究得到了Biogen、Merck、Novartis、Roche、Sanofi Genzyme和Teva公司的无限制研究者资助，以及Neurological Disability Fund 4530的资助。纵向数据收集还获得了多发性硬化症协会的部分资助[资助编号62]。RT还获得了MRC（CARP MR/T024402/1）的支持。这些资助方未对研究过程产生任何影响。

未引用的参考文献

Young等人，2023年

CRediT作者贡献声明

卡罗琳·A·扬（Carolyn A Young）：撰写——审阅与编辑、初稿撰写、数据可视化、验证、监督、资源协调、项目管理、方法论设计、研究实施、资金争取、数据分析、概念构思。大卫·罗格（David Rog）：撰写——审阅与编辑、资源协调、项目管理、研究实施、数据管理。拉杜·塔纳塞斯库（Radu Tanasescu）：撰写——审阅与编辑、资源协调、项目管理、研究实施、数据管理。巴兹尔·沙拉克（Basil Sharrack）：撰写——审阅与...

利益冲突声明

作者声明在本文的研究、作者身份和/或发表过程中不存在任何潜在的利益冲突。

致谢

我们感谢参与者及其家属的宝贵贡献。

特别感谢以下TONiC研究小组的成员及其同事在患者招募和数据收集方面的协助：

卡罗琳·杨教授（Carolyn Young），利物浦Walton Centre NHS Trust；大卫·罗格博士（David Rog），Salford Northern Care Alliance NHS Foundation Trust；拉杜·塔纳塞斯库博士（Radu Tanasescu），诺丁汉大学医院NHS Trust；巴兹尔·沙拉克教授（Basil Sharrack），谢菲尔德教学医院NHS Foundation Trust；...