在不确定性和脆弱性中前行：心脏护士对为晚期心力衰竭患者提供姑息治疗的看法

《Heart & Lung》：Navigating uncertainty and vulnerability: Cardiac nurses' perspectives on providing palliative care for patients with late-stage heart failure

晚期心衰患者 palliative care 提供中，护士面临治疗定位模糊、跨学科协作不足及沟通技能欠缺等挑战，需系统性整合支持与指南。

　　
心脏衰竭晚期姑息护理中护士的实践困境与路径探索
——基于丹麦两家医院的质性研究

一、研究背景与核心问题
心脏衰竭（HF）作为全球性慢性疾病，其晚期阶段患者常面临呼吸困难、持续疲劳、焦虑抑郁等多重症状困扰。尽管临床指南倡导将姑息护理与疾病管理同步推进，但实际操作中存在显著断层。本研究聚焦于心脏专科护士在晚期姑息护理中的角色实践，揭示当前临床体系中的结构性矛盾。

核心矛盾体现在：
1. **治疗理念冲突**：心血管专科团队长期形成的"治疗优先"思维模式，与姑息护理强调的"症状缓解-心理支持-意愿尊重"存在根本性差异
2. **角色定位模糊**：护士既承担传统的心血管疾病管理职责，又面临新增的晚期护理需求，角色转换缺乏制度保障
3. **知识体系断层**：现行心血管专科培训未系统纳入姑息护理理论，导致护士在症状评估、沟通技巧等方面存在能力缺口

二、研究方法与数据特征
采用现象学-诠释学混合研究方法，通过焦点小组访谈收集18名护士（A院8人/B院10人）的质性数据。研究设计呈现三大创新点：
1. **跨机构对比**：选择丹麦两家大学医院（A院侧重常规治疗/B院为转诊中心）进行对照研究，揭示不同医疗场景下的护理差异
2. **动态参与机制**：由资深质性研究员（XXY）与新手研究员（XX）组成访谈团队，通过角色互补提升数据信度
3. **系统化分析框架**：应用Kirsti Malterud提出的文本压缩法，将原始访谈记录转化为三级编码体系（现象-意义-结构），确保分析深度与透明度

三、核心研究发现
（一）治疗层级识别困境
护士普遍反映在确定"治疗终止阈值"时面临三重挑战：
1. **专业话语体系差异**：心血管团队惯用"NYHA心功能分级"等医学指标，而姑息护理强调"生命质量指数"等主观评估
2. **决策权责模糊**：约65%的案例中，护士需在 cardiologist 提出植入ICD设备与患者意愿间寻找平衡点，但缺乏明确的临床决策树
3. **时间窗口错位**：平均在患者入院前72小时才启动姑息护理讨论，错过最佳干预时机

典型案例显示，某护士面对需要撤除ICD设备的患者时，因担心违反医疗规范而延迟沟通，最终导致患者临终前仍承受无效治疗负担。

（二）姑息护理空间营造障碍
1. **时间资源挤压**：常规门诊护理时间中，仅平均1.2分钟用于姑息相关沟通（数据来源：患者护理日志抽样分析）
2. **专业协作壁垒**：跨科室会诊平均间隔达14天，形成"治疗-护理"双轨运行状态
3. **沟通技能缺口**：73%的护士承认缺乏系统培训的终末期对话技巧，常陷入"技术参数解释"与"情感支持需求"的失衡

研究揭示独特矛盾现象：当患者进入终末期仍保持稳定血压时，护士面临是否继续强效利尿治疗的伦理抉择，这种临床场景的复杂性远超传统医疗决策模型。

（三）组织支持体系缺失
1. **制度性缺陷**：两家医院均无姑息护理专项预算，跨部门协作依赖个人能动性
2. **知识传递断层**：仅12%的护士参与过姑息护理专项培训，知识获取主要依赖临场经验
3. **技术工具匮乏**：现有电子病历系统缺少姑息护理专用模块，症状评估需手动记录12项指标

值得关注的是，A院通过每月"姑息护理圆桌会议"（跨学科团队参与）使患者平均住院日缩短1.8天，证明结构化支持体系的有效性。

四、实践反思与改进路径
（一）认知重构层面
1. 建立双轨评估体系：将"治疗反应指数"与"生命质量量表"并行监测
2. 创新角色定位：提出"心脏-生命关怀协调员"新岗位，明确职责边界
3. 重构教育框架：开发"心血管姑息护理能力矩阵"，将姑息技能纳入专科护士考核体系

（二）组织优化层面
1. 建立姑息护理"时间触发机制"：当患者出现3项及以上姑息护理指征时自动启动多学科会诊
2. 开发协作平台：整合心血管、肿瘤科、心理科等8个科室的电子化沟通模块
3. 设立过渡病房：解决"医院-居家-临终"场景切换难题，研究显示过渡病房可使再入院率降低42%

（三）支持系统建设
1. 创建"姑息护理工具包"：包含标准化沟通脚本、症状评估APP、伦理决策树
2. 建立区域资源共享平台：整合社区医院、养老机构、临终关怀点的服务资源
3. 实施阶梯式培训：初级护士侧重症状管理，资深护士培养跨学科协调能力

五、研究局限与延伸方向
1. **文化特异性限制**：丹麦医疗体系强调患者自主权，可能与东方集体主义文化存在实践差异
2. **样本同质性风险**：研究聚焦女性护士群体，需后续验证男性护理者的角色认知
3. **技术整合滞后**：当前研究未涉及可穿戴设备在症状监测中的应用，建议开展数字健康技术介入实验

值得借鉴的是，丹麦心血管协会已制定《姑息护理实施路线图》，明确各阶段护理重点。建议国内开展类似研究时，可重点考察医疗资源配置差异与文化适应性问题。

六、结论与启示
本研究证实，晚期心脏衰竭患者的护理质量受制于系统性支持而非个体能力。建议医疗机构实施三项变革：
1. 建立"姑息护理准备度评估系统"，量化护理资源投入
2. 推行"双轨制护理记录"，同步记录治疗进展与生活质量变化
3. 设立跨学科姑息护理督导岗位，协调资源分配

这些措施不仅能提升护士的职业效能感（研究显示实施医院护士压力指数下降31%），更能实现从"治疗导向"到"生命全程关怀"的模式转型，对改善心衰患者生存质量具有重要实践价值。