肤色表现:医学影像在遗传咨询领域的应用
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时间:2025年12月09日
来源:Journal of Genetic Counseling 1.9
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本研究调查显示,遗传咨询师在使用医学图像时更频繁采用白人图像,且在寻找少数族裔(BIPOC)图像时面临显著困难,主要因图像资源多样性不足。这可能导致临床诊断中存在种族偏见,加剧健康不平等。研究建议加强医学图像的多元化资源建设,并纳入遗传咨询培训体系。
本文探讨遗传咨询(Genetic Counseling, GC)领域医疗图像的多样性问题。研究显示,在临床实践和教学过程中,遗传咨询师及教育者普遍面临白人主体化(white-centric)的医学图像资源短缺问题,这种现状可能加剧医疗健康不平等。
### 研究背景与核心问题
当前医学教育资源和临床实践中使用的图像资源中,约95%以上描绘的是白人身体(Chichester et al., 2023)。这种长期存在的视觉表征偏差(visual representation bias)导致非裔、拉丁裔等少数族裔患者可能被忽视或误诊。例如,在遗传学领域,唐氏综合征等疾病的典型体征在不同肤色人群中存在显著差异(Kruszka et al., 2017),但现有教材和临床指南对此缺乏充分体现。
### 研究方法与样本特征
研究通过定量横断面调查收集数据,样本包含103名遗传咨询师和教学人员。参与者需满足以下条件:获得美国或加拿大遗传咨询认证/资格,或担任过遗传咨询课程讲师。调查工具包含43个问题,涵盖临床实践和教学场景中的图像使用频率、获取难度及影响因素。
关键样本特征显示:
- 77.7%为白人,64.1%为女性,平均从业年限4.5年
- 89.3%参与者来自已毕业的遗传咨询课程
- 临床实践者占比76.7%,其中儿科遗传学(27.2%)、肿瘤遗传学(19.4%)为主要领域
### 核心研究发现
1. **临床与教学场景中的图像差异**:
- 遗传咨询师使用白人图像频率比少数族裔高2.3倍(p<0.001)
- 讲师在课堂材料中更倾向使用白人图像(p<0.001),但教材、文献等常规资源中两种人群图像比例无显著差异(p=0.19-0.29)
- 学生时期接触的图像中白人主体占比达93%(p<0.001)
2. **图像获取的系统性障碍**:
- 61%受访者指出主流医学图像库(如stock photography平台)缺乏多样性
- 44人依赖Google搜索,16人采用复合搜索策略(如"唐氏综合征+非裔")
- 图像获取平均耗时达26分钟/次,白人图像获取时间仅为7分钟
3. **代际认知差异**:
- 2018届毕业生中仅7.8%系统学习过种族差异的遗传学表现
- 当前讲师群体中,32%曾作为学生未接触过相关教学内容
### 理论贡献与实践启示
本研究首次系统揭示遗传咨询领域的图像多样性危机,其理论突破体现在:
1. 揭示了临床实践与教学资源的双重标准化现象
2. 量化了"种族皮肤化"(racedegitalization)在遗传咨询中的具体表现
3. 建立了图像使用频率与种族背景的关联模型(r=0.32,p=0.02)
实践建议包括:
- **教材改革**:要求ACGC认证课程强制纳入10%以上少数族裔图像案例
- **资源建设**:建立非营利性遗传咨询图像库,整合20+种族/肤色数据库
- **临床指南**:在新生儿筛查、遗传咨询标准操作流程(SOP)中增加图像多样性指标
- **教师培训**:将"图像敏感性训练"纳入遗传咨询师资认证体系
### 研究局限与未来方向
主要局限包括:
- 样本偏向北美高学历群体(92%有GC学位)
- 依赖自陈法测量图像使用情况(存在社会期许偏差)
- 未纳入跨文化(如宗教信仰、性别认同)的复合维度
未来研究可拓展至:
1. 建立动态追踪模型,监测图像多样性指数变化
2. 开发AI图像生成工具,实现个性化种族适配
3. 研究图像多样性对遗传咨询沟通效果的影响系数
4. 探索非视觉资源(如三维基因组模型)的多样性表现
### 政策建议
基于WHO健康不平等框架,建议:
1. 将图像多样性纳入《遗传咨询教育标准》的量化考核指标
2. 设立医学图像创作专项基金,支持少数族裔艺术家参与
3. 在NSGC认证体系中增加"文化敏感图像使用"认证模块
4. 与医学插画协会合作开发标准化图像分类体系
该研究为解决遗传咨询中的结构性健康不平等提供了可视化解决方案,其提出的"图像包容性指数"(Image Inclusion Index)可作为医疗教育质量评估的新维度。后续研究需关注亚洲、非洲等新兴市场的本土化图像需求,同时开发跨学科协作机制,整合医学插画师、遗传咨询师和社区代表共同参与图像资源建设。
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