《Archives of Physical Medicine and Rehabilitation》：Barriers and facilitators to participating in pediatric oncology rehabilitation: childhood cancer survivor and caregiver perspectives
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本研究通过多中心定性研究，探讨儿童癌症幸存者及家属参与术后康复治疗（物理、职业及语言治疗）的障碍与促进因素，发现护理一致性、个体化需求、服务可及性、家属参与及费用保险五大核心主题，为优化康复服务提供依据。
汉娜·E·赖斯（Hannah E. Rice）| 阿什利·J·豪斯滕（Ashley J. Housten）| 艾莉森·A·金（Allison A. King）| 艾米·雷安德诺（Amy Reando）| 艾莉森·J·洛塔（Allison J. L’Hotta）
美国密苏里州圣路易斯市华盛顿大学医学院外科与公共卫生科学系
摘要
目的
本研究旨在探讨儿童癌症幸存者（CCS）及其护理者在儿童癌症新诊断后参与康复治疗（包括物理治疗、职业治疗和言语-语言病理治疗）时所面临的障碍与促进因素。
研究设计
采用多地点定性研究方法。
研究地点
美国中西部和山西地区的两所学术医疗中心。
参与者
13名19岁之前被诊断出癌症并需要康复治疗的儿童癌症幸存者，以及33名符合资格标准的护理者。
干预措施
本研究未涉及具体的干预措施。
主要结果指标
本研究未设定具体的结果指标。
研究结果
研究发现了五个关键主题：(1) 治疗的一致性；(2) 儿童癌症幸存者的独特需求；(3) 在家庭社区获得当地康复服务的机会；(4) 护理者的参与度；(5) 费用与保险覆盖情况。来自稳定医疗提供者的持续护理使儿童癌症幸存者更愿意参与治疗并挑战自我。组织和医疗提供者的支持有助于家庭顺利过渡不同的康复环境。参与者提到，在家庭社区中寻找能满足其独特需求的医疗服务以及找到了解这些需求的医疗提供者存在困难。患者的安全性和舒适度受到康复环境及消毒措施等因素的影响（尤其是对于免疫系统受损的儿童癌症幸存者）。组织和医疗提供者的支持也有助于家庭应对与护理相关的经济负担，包括保险覆盖问题。
结论
儿童癌症幸存者及其护理者在康复服务方面的体验受到多个层面因素的影响，包括个人、社区和组织层面。这些发现可为当前和未来的儿童肿瘤康复项目提供参考，促进患者和家庭的积极参与。未来研究应重点关注影响这些因素的背景因素。
方法部分
本研究获得了华盛顿大学医学院和科罗拉多大学的机构审查委员会批准。由于目前尚无针对儿童癌症幸存者的标准化康复服务提供方法，我们在补充文件1中详细描述了各研究地点的肿瘤康复项目结构。研究团队成员的背景信息详见补充文件2。
结果部分
我们共采访了46名参与者，其中包括13名儿童癌症幸存者和33名护理者。儿童癌症幸存者通常在多种康复环境中接受治疗，所有参与门诊治疗的幸存者也都曾接受过住院治疗。研究结果归纳为五个主题：(1) 治疗的一致性；(2) 儿童癌症幸存者的独特需求；(3) 在家庭社区获得当地康复服务的机会；(4) 护理者的参与度；(5) 费用与保险覆盖情况。
讨论部分
研究揭示了儿童癌症幸存者及其护理者在癌症诊断后参与康复治疗时所面临的障碍与促进因素。参与者表示，与了解他们独特需求的医疗提供者保持持续联系，并在家长配合下，有助于获得积极的康复体验。治疗过程中的组织支持和出院时的协助非常重要。参与者还指出了影响康复效果的相关因素。
结论
儿童癌症幸存者及其护理者在参与儿童肿瘤康复治疗时面临多层次的障碍与促进因素。这些发现为调整现有做法及规划未来项目提供了明确的方向，以更有效地满足这一群体的特殊需求。未来研究应进一步探讨影响项目实施和患者预后的地方性因素。
研究机构
美国密苏里州圣路易斯市圣路易斯儿童医院外科与公共卫生科学系；美国科罗拉多州奥罗拉市科罗拉多儿童医院物理医学与康复科
致谢
我们曾在2024年国际儿科肿瘤学会（SIOP 2024，网址：https://doi.org/10.1002/pbc.31444）和2025年6月举行的国际儿童癌症晚期并发症研讨会上展示部分研究结果。本研究的部分数据曾发表于《Pediatric Blood & Cancer》杂志（论文标题：“Rehabilitation's Vital Role in Pediatric Cancer Care: A Mixed Methods Study”，网址：https://doi.org/10.1002/pbc31615）。
资金支持
本研究由Siteman研究计划Catalyst Award、癌症预防与控制项目资助。艾莉森·洛塔的工作部分得到了美国国家癌症研究所（K12CA086913和P50 CA244431项目）以及Barnes-Jewish医院基金会的支持；艾莉森·金的工作得到了K24HL148305项目（负责人：King）的资助。
