“应得的信任”:生物医学研究者视角下临床与转化研究中的信任与可信度构建
《Journal of Clinical and Translational Science》:“Deserved Trust”: Perspectives in Trust and Trustworthiness by Biomedical Researchers in Clinical and Translational Sciences
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时间:2025年12月10日
来源:Journal of Clinical and Translational Science 2
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【编辑推荐】在公众对科学信任度下降的背景下,本研究通过质性现象学方法探索14位生物医学研究者(BmR)对信任与可信度的认知。研究发现BmR将信任定义为涉及诚实、透明等多维度的价值观,而可信度需通过持续行动构建。研究强调需将信任视为健康的社会结构性驱动因素,并为机构开展信任度评估提供新视角。
在当今信息爆炸的时代,公众对科学研究的信任正面临严峻挑战。错误信息的泛滥和社会两极分化加剧了这种信任危机,尤其在生物医学研究领域,信任的缺失直接影响患者和社区参与临床研究的意愿。传统上,关于信任的讨论多聚焦于如何让公众更信任研究人员,却很少反思研究人员自身是否值得信任。这种反思的缺失,促使匹兹堡大学医学院的Sylk Sotto-Santiago教授团队开展了一项开创性研究,成果发表在《Journal of Clinical and Translational Science》上。
研究团队采用质性现象学方法,通过目的性抽样招募了14位来自印第安纳临床与转化科学研究所(Indiana CTSI)附属机构的生物医学研究者(BmR)。研究人员通过半结构化访谈探讨了BmR对信任和可信度的理解,并运用快速质性分析(RQA)技术对数据进行分析。这种行动导向的方法使研究团队能够高效总结经验和观点,使用结构化模板和矩阵进行系统分析。
研究结果揭示了BmR对信任的多维度理解。参与者将信任定义为包含个人、伦理、技术和道德领域的复杂概念,涉及诚实、真实性、透明和尊重等价值观。一位研究者(#11)精辟地指出:"信任就像以某种方式将我的信念寄托在一个人或机构上"。可信度则被理解为通过行为建立的品质,强调言行一致和兑现承诺的过程。值得注意的是,所有BmR都认识到"研究"一词可能带来的负面联想,并强调研究协调员在建立信任中的关键作用。
在信任与健康的社会结构性决定因素(SSDoH)关系方面,BmR一致认为信任是解决健康公平的核心要素。一位参与者(#6)深刻指出:"如果你不信任你的医生、诊所或医疗系统,你就无法从系统中获益"。这种洞察将信任从单纯的人际关系提升到了结构性健康决定因素的高度。
研究还发现,参与本研究本身为BmR提供了宝贵的自我反思机会。一位参与者(#12)表示:"这类对话有助于提高对这一问题的认识度",说明BmR普遍欢迎这种关于信任的深入讨论。
在讨论部分,研究者提出了"应得信任"(deserved trust)这一核心概念,强调BmR需要超越单纯遵守研究规范,真正赢得而非假设自己应该获得信任。研究特别指出,在当今社会,不信任可能才是默认状态,BmR必须通过持续努力来建立信任。一位参与者(#2)提出的"训练招募者实践爱与仁慈"的建议,体现了建立信任需要的人文关怀。
本研究的主要技术方法包括:通过印第安纳CTSI进行目的性抽样招募BmR参与者;使用半结构化访谈收集数据;采用快速质性分析(RQA)进行高效主题识别;通过成员检查、研究团队备忘录和审计轨迹确保研究可信度。
在个体信任与可信度方面,BmR将信任定义为包含多个领域的复杂概念。个人领域涉及对个人或机构的信赖;伦理领域强调被善待和尊重的期望;技术领域关注专业能力;道德领域则关乎对他人的最佳利益考虑。可信度被理解为通过行为建立的品质,一位参与者(#3)指出:"可信度在你言行一致时产生"。
关于研究术语和参与者担忧,BmR一致认为"研究"一词的内涵并不总是积极的,取决于患者特征。参与者常见的担忧包括风险、时间投入、隐私等问题,社会经济阶层也被认为是影响参与决策的关键因素。
在信任作为健康的社会结构性决定因素方面,BmR强调信任对健康相关行为的重要影响。一位参与者(#8)指出:"对医疗界的不信任对边缘化社区来说是一个巨大问题",强调了历史不公正经历对当前信任关系的影响。
研究的创新性在于将关注点从"如何让公众更信任"转向"研究人员如何更值得信任"。研究发现,研究协调员在信任建立过程中扮演着关键角色,他们是研究者与参与者之间的重要桥梁。这种洞察对改进研究实践具有重要启示。
该研究的实践意义深远。首先,机构应当负责开发BmR和培训生,通过将信任和可信度概念嵌入健康公平教育的每个方面,教导他们以伦理和同情心对待研究志愿者。其次,需要开发可信度评估工具,使BmR能够评估自身的可信度并反思建立信任的行为。最后,机构需要进行系统性反思,评估自身使命和价值观是否值得信任。
本研究也存在一定局限性。样本仅限于印第安纳CTSI的BmR,可能存在选择偏差。同时,RQA方法通常使用小样本,推广性可能有限。尽管如此,探索BmR如何定义信任并思考自身可信度仍具有重要价值。
总之,这项研究通过BmR的视角,深入探讨了生物医学研究中的信任与可信度问题。研究者们承认,这些BmR都是致力于健康公平、消除健康差异的学者,他们追求与社区、患者和研究志愿者互动的"最佳实践"。基于他们分享的反思,一个简单有效的方法是专注于做正确、道德的事情,通过行为证明自己值得受试者信任。在信任日益珍贵的时代,这项研究为重建医学科研与公众之间的信任桥梁提供了重要洞见。
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