神经肿瘤患者临终关怀挑战：德国年轻神经肿瘤工作组的全国性调查揭示医患沟通关键作用

《Neuro-Oncology Practice》：End-of-life Challenges in Neuro-oncological Patient Care: A Survey from the Junge Neuroonkologische Arbeitsgemeinschaft

本刊推荐：针对神经肿瘤患者临终关怀整合不足的现状，德国年轻神经肿瘤工作组开展全国性调查，发现88%的神经肿瘤科医生对临终讨论感到舒适，且这种舒适度与更早启动姑息关怀、更高频率的维生干预限制讨论（88% vs 55%）和更顺利的临终安置显著相关，强调了结构化姑息关怀培训对优化神经肿瘤患者终末期护理的关键意义。

　　

当恶性脑肿瘤患者走向生命终点时，他们往往面临进行性神经功能衰退、认知障碍和完全护理依赖的严峻挑战。这些患者不仅承受着身体上的痛苦，其照护者也承受着巨大的心理压力。尽管欧洲神经肿瘤协会（EANO）早已发布针对胶质瘤患者的姑息治疗指南，但在临床实践中，神经肿瘤患者的临终关怀服务仍然存在显著缺口。许多医生对开展临终讨论心存顾虑，导致患者错失最佳姑息干预时机。这一全球性问题在德国神经肿瘤诊疗环境中表现得尤为突出，亟需系统性的解决方案。

为了深入探究这一问题，德国年轻神经肿瘤工作组（Junge Neuroonkologische Arbeitsgemeinschaft, YoungNOA）开展了一项开创性的全国调查，研究成果发表在专业期刊《Neuro-Oncology Practice》上。这项研究首次系统评估了德国神经肿瘤医生在面对终末期患者时的沟通模式和实践差异，为改善神经肿瘤患者的终末护理质量提供了重要实证依据。

研究人员采用横断面调查设计，基于先前国际研究的成熟问卷框架，与姑息治疗专家合作开发了包含42个问题的标准化调查工具。该调查通过德国神经肿瘤工作组（NOA）的官方渠道分发，覆盖481名成员，最终获得92份有效回复（回复率19%）。研究采用匿名在线问卷（LimeSurvey平台）收集数据，运用曼-惠特尼U检验和费舍尔精确检验进行组间比较，重点分析医生对临终问题讨论的舒适度（ComfEOL）与姑息护理实践模式之间的关联。

研究结果揭示了一系列具有临床意义的发现。在参与者特征方面，调查显示大多数受访者为男性（57%）、主治医师（46%），就职于大学医院神经外科（46%）或神经科（35%）。令人关注的是，超过半数（51%）的神经肿瘤医生报告从未接受过任何姑息治疗培训，仅有24%在住院医师期间参加过相关课程。这种培训缺失与临床实践形成鲜明对比——高达88%的医生表示对临终讨论感到舒适。

通过将医生分为舒适组（ComfEOL，n=81）与不舒适组（UncomfEOL，n=11）进行亚组分析，研究人员发现了显著差异。在临终讨论时机方面，舒适组医生更早开始与患者讨论限制维生干预（中位数评分6 vs 5，p=0.042）和 hospice 护理可能性（中位数评分4 vs 3，p=0.044）。在具体实践层面，舒适组医生更频繁地讨论维生干预限制（89% vs 55%，p=0.011）、安排家庭护理（81% vs 64%，p=0.019）和协助 hospice 安置（68% vs 36%，p=0.021）。此外，舒适组医生感知的患者对早期姑息教育的接受度也更高（中位数评分7 vs 5，p=0.049）。

值得注意的是，两组医生在对姑息治疗改进方向的认知上也存在差异。不舒适组医生更倾向于认为需要"更好的早期整合标志物"（91% vs 48%，p=0.008），这反映了他们对客观临床决策工具的需求。这种差异暗示了不同舒适度水平的医生可能面临不同的临床决策障碍。

研究的讨论部分深入剖析了这些发现的临床意义。与Walbert等人的国际研究相比，德国神经肿瘤医生对临终讨论的舒适度明显更高（88% vs 亚洲46%/欧洲46%/北美29%），但姑息治疗培训比例却相对较低（无培训者51% vs 亚洲41%/北美38%）。这种反差提示，德国可能存在其他促进医生沟通信心的因素，如文化环境或工作氛围等。然而，培训的系统性缺失仍然是改善临终关怀质量的主要障碍。

研究人员强调，早期全面的临终讨论对神经肿瘤患者尤为关键。由于脑肿瘤特有的神经功能损害（如认知障碍、定向力障碍、意识改变、癫痫发作、失禁等），患者和照护者往往面临更复杂的决策困境。医生对临终讨论的舒适度直接影响姑息护理的时机和质量，进而影响患者的生活质量和医疗资源利用效率。

该研究也坦诚指出了若干局限性。相对较低的回复率（19%）和小样本量可能影响结果的普适性，特别是当不舒适组仅包含11名医生时，亚组比较的解释需谨慎。此外，调查虽基于德国神经肿瘤医生群体，但其培训背景的异质性（是否均在德国完成住院医师培训）未完全明确。邮件列表中包含的非医疗人员和退休成员也可能对回复率产生一定影响。

基于这些发现，研究团队提出了明确的实践建议。他们将结构化姑息治疗培训视为提升神经肿瘤终末护理质量的核心策略，建议将其纳入所有神经肿瘤相关学科的标准化课程体系。这种培训应包含认证的混合学习模式，结合讲座、临床轮转、模拟训练和在线模块等多种形式，并通过书面考试、实践评估和反馈机制确保培训效果。研究人员特别推荐了教育姑息治疗和临终关怀（EPEC）项目等现有成功模式作为参考。

此外，研究还强调了（护士主导的）预先护理计划（advance care planning）的重要性。这种干预措施允许患者在意识清晰时与医生共同评估护理选择、表达个人偏好，对于神经功能可能快速恶化的脑肿瘤患者具有特殊价值。早期实施预先护理计划能确保患者的自主权得到尊重，减轻照护者的决策负担，优化护理过渡过程。

这项研究通过对德国神经肿瘤医生群体的系统调查，揭示了医患沟通舒适度与临终关怀实践之间的重要联系。它不仅描绘了德国神经肿瘤姑息关怀的现状图景，更为改善终末期患者护理质量提供了具体方向。未来研究可通过比较德国与其他医疗体系的神经肿瘤姑息实践，进一步探索优化护理模式的路径，最终为脑肿瘤患者及其家庭带来更有尊严、更有质量的生命终章。