通过可持续政策和社区合作促进肾脏疾病患者的健康公平：患者的观点与研究现实

《Clinical Journal of the American Society of Nephrology》：Advancing Health Equity in Kidney Disease through Sustainable Policy and Community Partnership: Patient Perspectives and Research Realities

慢性肾脏病饮食干预研究揭示非洲裔患者面临资源获取限制、文化适配不足及政策支持薄弱等持续性障碍。结合作者40年无透析经历的个人叙事，指出需通过扩大食品援助、资助社区健康工作者、整合营养支持、改善交通可达性及强化社区伙伴关系等政策，将短期干预转化为长效机制，以缓解医疗负担不平等。

　　

这篇评论附在Dodgen等人发表在《CJASN》本期的文章《非裔美国慢性肾病患者对社区推广水果和蔬菜的定性观点》之后。他们的研究揭示了在为非裔美国慢性肾病患者提供持续饮食干预方面存在的关键差距——这些差距反映了现实世界中的种种障碍。我深有体会，因为我自己就曾经历过这些困难。

个人经历：当健康饮食还不够时

我21岁，刚从休斯顿大学毕业，三年内获得了数学学位，并收到了两份知名的工作邀请。我选择了壳牌石油公司。接下来只需要进行一次常规体检即可。

然而，随后我接到了一个电话：壳牌公司无法录用我，因为我的尿液中蛋白质含量过高。母亲带我去了沃思堡的一位泌尿科医生那里，但那里没有肾脏病专家。那位医生无法重复检测结果，只能同意通知壳牌公司我可以正常工作。但在结束咨询时，他说：“一旦他们录用你，你就应该开始接受透析治疗。”

我当时并不了解透析是什么。当我询问时，医生几乎没有给出解释。当我询问其他选择时，他说我可以尝试调整饮食和锻炼，但“大多数人无法做到”。我又问具体该怎么做，他的回答是：“找个好的饮食计划就行了。”我又追问这意味着什么，他只是说：“你自己会想出来的。”

这就是我当时所获得的全部营养建议。

直觉告诉我，蛋白质含量过高可能与我的高肉食饮食有关。在接下来的几十年里，我通过不断尝试和摸索，逐渐明白了医生无法解释的问题：哪些食物应该多吃，如何根据肾功能平衡饮食，以及如何在缺乏指导的情况下坚持这种饮食方式。我从食肉者转变为素食者，最终成为纯素食者。在初次确诊后的四十年里，我成功避免了透析治疗，直到40年后才不得不开始接受治疗。虽然无法确定我的饮食方法是否延缓了病情的发展，但至少在被告知需要立即开始透析之后，我确实避免了四十年透析的命运——而我的泌尿科医生原本认为仅靠饮食管理是不可能做到这一点的。

我的故事并不独特。它反映了非裔美国慢性肾病患者普遍面临的现实：饮食建议含糊不清、难以获得符合文化背景的指导，以及健康饮食方面的系统性障碍。尽管自1970年我被诊断出患有慢性肾病以来，临床护理已经有所进步，但我所经历的根本性问题——如医疗人员的文化适应性、缺乏持续的支持以及系统性的阻碍——仍然是Dodgen等人研究的核心内容。

研究概述

通过对参与社区水果和蔬菜推广项目的非裔美国慢性肾病患者的深入访谈，Dodgen等人发现，消除诸如改善食品获取渠道、提供烹饪指导以及招募了解文化背景的卫生工作者等障碍，能够帮助肾病患者改变饮食习惯。然而，一旦干预措施结束，成本和交通等问题又会重新出现，这凸显了制定长期政策解决方案的必要性。

政策建议

• 扩大对慢性肾病患者的食品援助：各州已经尝试通过Medicaid优惠政策实施“食品即药物”计划，从而减少住院次数和医疗费用。2 将慢性肾病纳入增强型营养援助计划，并允许患者长期开具水果和蔬菜处方，将使这些福利在全国范围内得到推广。不过Gus Schumacher计划仍需国会重新授权。3
• 为社区卫生工作者（CHWs）提供资金支持：社区卫生工作者能够改善弱势群体的健康状况，例如减少住院次数和改善慢性病管理。4 但目前他们缺乏稳定的资金来源。联邦立法应确保社区卫生工作者在Medicare和Medicaid项目中的工作得到报销。
• 整合营养支持服务：Medicare已经扩大了营养治疗的覆盖范围，但基于价值的支付模式应将其作为常规医疗服务来资助，而不仅仅是研究性干预措施。
• 改善交通便利性：Medicaid的交通补助通常仅涵盖医疗出行费用，而不包括食品采购。联邦政府应将食品采购视为与健康相关的重要环节，支持移动市场和配送服务的发展。
• 加强社区合作：美国国立卫生研究院（NIH）和以患者为中心的结果研究机构（Patient-Centered Outcomes Research Institute）应资助长期性的社区合作项目，确保项目的持续效果和社区主导的设计。

从研究到行动

我们不能仅仅进行一些能够暂时消除结构性障碍、记录改善效果的研究，然后眼睁睁看着不平等现象在资金中断后再次出现。慢性肾病的每年治疗费用超过500亿美元，其中非裔美国患者承担了不成比例的负担。只有将这些研究成果转化为可持续的政策实践，才能真正降低医疗成本并改善患者的生活。

对于肾脏病专家和研究人员：未来的研究应从一开始就充分考虑可持续性，与政策倡导者合作，在研究结束后继续与社区组织保持联系，并利用研究结果推动立法变革。

对于患者权益倡导者：应与研究人员和资金提供者携手合作，共同解决可持续性方面的问题。 对于政策制定者：证据已经存在，缺少的只是采取行动的决心。

参与“水果和蔬菜促进肾脏健康”研究的参与者慷慨地分享了哪些方法有效：方便获取的食品、实用的饮食指导、基于文化背景的支持措施以及持续的监督机制，这些都有助于改善肾脏病患者的健康状况。他们还指出了哪些方法无效：如果不解决导致健康选择变得困难或不可能的因素，仅仅依靠饮食改变是无法实现长期效果的。他们的经验和我的经历都表明：我们知道哪些方法有效。让我们共同努力，制定出能够长期发挥作用的政策和合作伙伴关系吧！