超越争论：在关于死亡的对话中以人为核心

《Evidence-Based Nursing》：Beyond the debate: centring people in conversations about dying

英国等国正在推进协助自杀立法，本文聚焦临终患者及家庭需求，指出当前英国临终关怀服务存在地域差异和不平等，导致患者被迫妥协选择。研究显示90%临终患者受益于 palliative care，但仍有25%无法获得专业照护，且需求将在2048年增长25%。作者呼吁提升死亡素养，通过专业支持帮助患者自主决策，强调护理应注重陪伴与关怀而非直接介入立法争议。

　　

辅助死亡这一议题正在发生变化。包括英国在内的世界各国正在考虑修改相关法律，或已将其合法化。1 本文并非聚焦于辅助死亡所涉及的法律、道德或伦理问题，而是关注这场辩论的核心群体：患有危及生命疾病的人及其家人。

撰写这篇社论的时机非常恰当，因为我最近受邀加入英国政府卫生与社会护理委员会的独立专家小组，负责评估英格兰的姑息治疗现状。3 我们的主要关注点是姑息治疗和临终关怀，而非辅助死亡；不过在讨论过程中，我们也谈到了“死亡素养”的重要性，特别是我们普遍不愿谈论死亡与临终问题，即使面对的是患有致命疾病的人。

大量研究表明，向人们提供相关知识并创造讨论健康需求的机会能够显著提升他们的健康素养。4 提高健康素养有助于人们做出明智的决策5，从而改善健康状况。6 鉴于已有如此充分的证据支持，为什么“死亡素养”却未能得到同样的重视呢？7 医学和医疗技术的进步使得人们的寿命延长了，8 但同时也带来了更多的并发症、病情复杂性和对技术的依赖。910 有很多例子表明，几年前这些疾病往往会导致患者过早死亡。1112 对死亡和临终问题的认识与治疗手段的不断进步令人惊叹，但这可能会让人们觉得死亡总是可以避免的，或是治愈治疗的失败。1314 这反过来又使得患有致命疾病的人、他们的家人以及护理人员更难以开口谈论死亡。15

作为护理过这些患者并为其家人提供支持的护士，我们亲眼目睹了死亡带来的身心痛苦。我们必须正视英国各地临终关怀服务的差异1617，同时也意识到，如果能够获得适当的姑息治疗，人们可能会做出不同的选择。18 研究显示，英国每年有90%的临终患者可以从姑息治疗中受益。英国临终关怀组织指出，由于边缘化和排斥现象，四分之一的人无法获得专业的姑息治疗服务，而这种状况因服务分布不均和资金不足而更加严重。19 预计到2048年，对临终关怀的需求将增加25%。20 这些不平等现象可能导致人们不得不做出妥协性的选择，因为他们所需的护理无法获得，从而加剧了他们对死亡的恐惧和焦虑。

目前关于辅助死亡的讨论提高了英国社会对此问题的关注度，支持和反对修改法律的观点都非常强烈。公众讨论引发了关于人们在临终时最关心的问题的重要探讨。我们鼓励并支持关于临终选择的对话，并坚信人们应该能够自主做出关于自身健康和未来护理的明智决定。然而，我们担心自己目前尚未具备开展这些讨论的能力，这加剧了那些面临生命终结的人的脆弱性。

如果我们不能开展全面深入的讨论，将焦点放在患者本身而非疾病本身上，就有可能忽视个体的需求，使患有致命疾病的人感到自己成了“负担”21，而这又可能影响他们对辅助死亡的看法。

辅助死亡并非一个简单的议题；作为姑息治疗和临终关怀领域的专业人士，我们的职责不是反对或支持法律变更，而是帮助人们了解自己的护理选择，在身体和情感上给予支持，使他们能够做出明智且无妥协的决策。为此，包括患有致命疾病的人及其家人在内的所有相关方都需要被鼓励去探讨自己的权利和临终护理选项，从而为临终护理计划做出明智的决定。

通过推广和提升公众对死亡与临终问题的讨论能力，护士们可以确保每个人无论处于何种处境，都能获得必要的知识、支持和关怀，从而在临终时做出明智、有尊严且无妥协的选择。我们必须带头打破围绕死亡的沉默，以陪伴、同情、勇气和关怀来支持人们做出符合自身价值观、偏好和需求的决策。

伦理审批

不适用。