孟加拉国不可治愈疾病患者临终关怀需求评估：一项多中心研究揭示未满足需求的紧迫性

《Palliative & Supportive Care》：Assessment of end-of-life care needs among patients with incurable diseases in Bangladesh: A multicenter study

本刊推荐：针对孟加拉国不可治愈疾病患者临终关怀（EOL Care）服务严重不足的问题，研究人员开展了一项多中心横断面研究，系统评估了患者的临终关怀需求。结果显示，所有患者NEST-13评分均≥30，存在高度未满足需求，尤其在医患沟通（89.4%）、照护目标设定（78.1%）及灵性需求（77.4%）等领域。功能状态（PPS）与特定需求领域显著相关。该研究强调了将姑息关怀整合入主流医疗体系的紧迫性，对推动以人为本的临终关怀具有重要指导意义。

　　

随着全球非传染性疾病（NCDs）负担日益加重，许多患者，特别是在中低收入国家（LMICs），在生命终末期经历着严重的健康相关痛苦（SHS），包括未得到有效控制的躯体症状以及未满足的心理社会和精神需求。在孟加拉国，非传染性疾病导致了约67%的死亡，但临终关怀（EOL care）服务却极度匮乏，估计有60万需要姑息治疗的患者中，仅有不到4000人能够获得相关服务，且资源主要集中在首都。这种服务的缺失导致大量患者在生命最后阶段承受着不必要的痛苦，生活质量严重受损，尊严难以保障。为了系统了解这一被忽视人群的具体需求，为制定有针对性的、符合文化背景的关怀策略提供证据，Jheelam Biswas等研究人员在《Palliative and Supportive Care》杂志上发表了他们的最新研究成果。

为了准确评估孟加拉国不可治愈疾病患者的临终关怀需求，研究团队首先将需求筛查工具NEST-13翻译并进行了语言学验证，形成了孟加拉语版本。随后，他们在全国四个尚未开展姑息关怀服务的行政分区中各选择了一家三级医院，采用横断面调查的方法，对301名符合特定晚期疾病诊断标准、且经“意外问题”（即“如果该患者在12个月内去世，我会感到意外吗？”答案为“否”）判定为处于生命终末期的成年患者进行了调查。研究使用经过验证的量表评估患者的症状负担（ESAS）、功能状态（PPS）和临终关怀需求（NEST-13），并通过统计方法分析了不同特征患者的需求差异以及功能状态与特定需求领域之间的关联。

研究结果

参与者特征：本研究共纳入301名患者，平均年龄为58.76±15.11岁，男性略多（56.8%）。最常见的诊断为晚期癌症（26.6%）、终末期慢性阻塞性肺疾病（COPD， 26.2%）和痴呆（16.6%）。近半数（46.1%）患者处于残疾至终末状态（PPS ≤40%）。所有患者的NEST-13总分均≥30分，表明存在显著的临终关怀需求。

临终关怀需求领域：分析个体需求领域发现，未满足需求水平最高的领域包括医患沟通（89.4%）、设定照护目标（78.1%）、灵性需求（74.4%）和照护者支持需求（66.4%）。此外，经济负担（60.1%）、信息需求（58.8%）、躯体症状控制（57.5%）和心理健康需求（53.8%）也较为突出。绝大多数患者（86.7%）存在高水平的整体临终关怀需求（NEST-13总分≥65）。

需求与人口学及症状特征的关系：研究发现，病程较长（>12个月）的患者，其NEST-13总分显著更高（p=0.001）。特定诊断如晚期癌症、终末期肝病和V期肾衰竭患者的需求也显著更高。更重要的是，在ESAS量表中报告有中重度症状（评分≥5）的患者，其临终关怀需求总分显著高于症状轻微者，这表明症状负担与总体关怀需求密切相关。

功能状态与特定需求领域的关联：多因素分析显示，患者的功能状态强烈影响其需求模式。对于处于终末状态（PPS≤20%）的患者，其照护者支持需求、灵性需求和躯体需求显著高于功能状态较好的患者。类似地，处于残疾状态（PPS 30-40%）的患者，其灵性需求、躯体需求和心理健康需求也显著更高。一个有趣的发现是，设定照护目标和寻找人生意义的需求在功能状态较好的患者中更为突出，提示关于照护目标的讨论可能在疾病早期更为有效或更易进行。

研究结论与意义

这项研究首次在孟加拉国使用经过语言学验证的工具，系统地评估了缺乏姑息关怀服务的地区晚期患者的临终关怀需求。研究结果揭示了令人震惊的未满足需求负担，特别是在沟通、目标设定、灵性关怀和照护者支持等核心领域。这些需求不仅普遍存在，而且其具体内容与患者的疾病轨迹、症状负担，尤其是功能状态密切相关。例如，随着功能状态的下降，患者的躯体、灵性和照护者相关需求变得尤为迫切。

该研究的发现具有重要的实践和政策意义。首先，它明确指出了在孟加拉国乃至类似资源有限 settings 中，将姑息关怀和临终关怀服务整合入主流医疗卫生体系的极端紧迫性。其次，研究强调了采取“以人为本”的个体化关怀方法的必要性，即需要根据患者所处的疾病阶段和功能状态，动态地评估并优先满足其最迫切的需求。例如，对于功能尚可的患者，应尽早开展关于照护目标的沟通；而对于终末期的患者，则应重点加强症状管理和灵性支持。最后，研究也提示需要加强医护人员在沟通技巧、症状控制和精神关怀方面的培训，并推动建立支持家庭照护者的社会政策。

总之，这项研究为改善孟加拉国不可治愈疾病患者生命末期的生活质量提供了关键的数据支持和行动方向。它呼吁医疗系统、政策制定者和社会各界共同努力，为生命终末期的患者及其家庭提供有尊严、有温度、全面而有效的关怀，确保每个人都能安详地走完人生最后一程。