中国家庭照顾者在ECMO启动前的决策冲突：一项揭示高风险决策心理负担的横断面研究

《Scientific Reports》：Decisional conflict among Chinese family caregivers prior to ECMO initiation: a cross-sectional study

本研究针对危重患者启动体外膜肺氧合（ECMO）治疗前，家庭照顾者常面临的高风险、高不确定性决策困境，开展了主题为“中国家庭照顾者在ECMO启动前的决策冲突”的横断面研究。研究发现63.3%的家庭成员存在决策冲突，其发生与决策疲劳、对ECMO的了解程度、医生信任度及社会支持水平显著相关。该研究强调了在ICU时间压力下，通过结构化沟通策略和决策支持工具减轻家属决策负担的临床意义，为改善医患沟通和决策质量提供了定量依据。

　　

当亲人的生命悬于一线，医生提出启动体外膜肺氧合（ECMO）——一种能临时替代心肺功能的高级生命支持技术——家属们往往需要在极短时间内做出艰难抉择。这不仅关乎巨额医疗费用（在美国单次治疗费用可达5万至35万美元），更涉及对患者生存概率、生活质量及潜在并发症（如出血、血栓、感染，心源性休克患者中发生率分别约49%和51%）的综合考量。在患者本人因病情危重无法表达意愿时，家庭成员作为代理决策者，常陷入信息过载、情感压力和价值观冲突的多重困境，这种心理状态在学术上被称为“决策冲突”。然而，目前关于中国文化背景下ECMO决策冲突的定量研究极为匮乏。

为填补这一空白，南昌大学第一附属医院重症医学科的肖素琴、刘洪锁等研究人员在《Scientific Reports》上发表了一项横断面研究，旨在量化中国家庭照顾者在ECMO启动前的决策冲突 prevalence（发生率）并探索其相关因素。该研究于2024年1月至2025年4月期间，招募了169名符合ECMO启动指征的患者家属，采用决策冲突量表（DCS）、决策疲劳量表（DFS）、决策准备度量表（DPS）、社会支持量表（PSSS）和维克森林医生信任量表（WFPTS）等标准化工具收集数据。

研究方法概要

研究采用横断面设计，便利抽样招募169名ECMO患者家属。使用经汉化验证的量表评估决策冲突（DCS）、决策疲劳（DFS）、决策准备度（DPS）、社会支持（PSSS）和医生信任度（WFPTS）。数据经单因素和多因素逻辑回归分析，识别决策冲突的独立影响因素。

研究结果

家庭照顾者基本情况

参与研究的家属以中年、女性为主，多数具有高中及以上学历（74.0%），86.3%对ECMO有基本以上了解，但仅21.9%有既往ICU照护经验。家庭月收入集中在5000-10000元人民币（90.6%）。

决策冲突现状及相关因素

量表评分显示，家属决策冲突均分达29.63±6.73，63.3%的参与者存在显著冲突（DCS≥25分）。单因素分析表明，决策冲突与家庭月收入、ECMO知识水平、决策疲劳、决策准备度、医生信任度及社会支持均显著相关（P<0.05）。

多因素分析结果

逻辑回归模型揭示：决策疲劳每增加一分，冲突风险上升44%（OR=1.44, 95%CI:1.00-2.06）；而对ECMO了解程度高（OR=0.18, 95%CI:0.06-0.58）、决策准备度充分（OR=0.85, 95%CI:0.72-0.99）、社会支持强（OR=0.44, 95%CI:0.28-0.70）及医生信任度高（WFPTS评分低，OR=3.15, 95%CI:1.51-6.57）是决策冲突的保护因素。

结论与意义

本研究首次在中国语境下量化揭示了ECMO启动前家庭照顾者决策冲突的高发性（63.3%），显著高于普通ICU家属群体。结果表明，决策冲突不仅源于对ECMO技术本身的认知不足，更与决策过程中的心理消耗（决策疲劳）、医患关系质量（信任度）和社会支持网络密切相关。这提示临床实践需超越基础信息告知，通过标准化沟通流程（如家庭会议、ECMO信息手册）、决策辅助工具及心理支持系统，多维度缓解家属的决策压力。特别是在中国文化强调家庭集体决策的背景下，构建以信任为基础的医患沟通模式和强化社会支持资源，对提升代理决策质量具有重要实践价值。研究为开发针对性的决策支持干预提供了实证基础，对优化危重症护理中的伦理实践具有启示意义。