综述：一项关于澳大利亚面向患者的在线胰腺胆道癌资源的回顾、评估和内容映射研究

《Supportive Care in Cancer》：A review, evaluation and content mapping study of Australian patient-facing online pancreatobiliary cancer resources

本研究旨在识别并评估澳大利亚胰腺及胆管癌患者的在线支持资源和服务，通过分析19个癌症组织的180个资源和7个服务页面，发现99%免费但仅44%可读性达标，24%体现多样性，24%包含患者声音，存在身体意象、康复、预后等主题信息缺口。建议构建中央化资源平台以提升支持质量。

　　

摘要

目的

获得适当的支持性护理资源和服务对于改善癌症幸存者的康复结果至关重要。本研究旨在识别、评估并整理澳大利亚针对胰腺胆道癌患者的在线支持性护理资源和服务。

方法

对澳大利亚的癌症组织进行了系统的在线搜索，以寻找与胰腺胆道癌相关的资源和服务。对这些资源和服务网站进行了评估（包括成本、可读性、用户参与度、多样性（年龄、性别、文化背景）以及消费者意见），并将内容与已公布的信息需求类别进行对照。

结果

从19个澳大利亚癌症组织中共发现了180个独特的在线资源和7个服务网页。评估结果显示，99%的资源和服务可以免费获取；44%的资源具有较低的阅读难度（适合8年级学生阅读水平或更低）；24%的资源体现了多样性；所有资源和服务网站中均有癌症幸存者的声音。在身体形象与性健康、康复、预后以及人际关系和社会问题等主题类别上存在信息缺口。

结论

现有的在线资源仍有改进空间。有必要共同设计一个在线资源中心，作为一个集中、易于访问且合适的资源库，以最大化对胰腺胆道癌患者及其护理者的支持，并改善他们的健康状况。澳大利亚的胰腺胆道癌患者及其护理者将受益于符合最佳在线支持标准的更优质资源。未来的研究应探讨减少信息搜寻负担和提高信息质量的方法。