儿科血液肿瘤学中的姑息治疗需求：不同阶段的亲子视角

《Journal of Pain and Symptom Management》：Palliative Care Needs in Pediatric Hematologic Oncology: Parent–Child Perspectives Across Stages

儿童血液系统恶性肿瘤患者及家庭分阶段姑息护理需求研究，通过53名参与者（32父母、21儿童）的半结构化访谈，揭示症状负担在诊断、强化治疗和末期最重，心理压力从震惊到预期悲伤，社会压力包括学业中断和照护者过载，精神需求贯穿全程并加重。提出分阶段整合姑息护理和文化响应支持。

　　

向月娇|姜俊业|凌宇|雷成|王洪生|翟晓文

复旦大学护理学院，中国上海枫林路305号，200032

摘要

背景

患有血液系统恶性肿瘤的儿童需要接受长期、密集的治疗，这给患者及其家庭带来了身体、心理、社会和精神上的挑战。尽管建议尽早提供姑息治疗，但关于这些需求在疾病过程中的变化情况知之甚少，尤其是在资源有限的环境中。

目的

描述患有血液系统癌症的儿童及其家庭的动态姑息治疗需求，并确定以家庭为中心的支持措施的具体时机。

方法

本研究在中国一家国家级三级儿科医院进行了描述性定性研究。共对32个家庭的53名参与者（32名家长和21名儿童）进行了半结构化访谈。访谈内容涵盖了诊断、强化治疗、维持/巩固期、康复/随访期、复发/进展期以及生命末期等六个阶段中的身体、心理、社会和精神方面的问题。数据通过归纳内容分析法进行转录和分析。

结果

参与者报告的需求是多维度的，并且会随时间变化。症状负担在诊断时、强化治疗期间以及复发或生命末期达到高峰。情绪困扰从最初的震惊逐渐转变为警惕和预期的悲伤。社会压力包括学业中断、照护者负担过重以及同伴隔离。从诊断开始，患者就存在对希望、意义和尊严等精神层面的关注，这些需求在疾病晚期变得更加突出。家长和儿童在应对方式和支持方面表达了互补的观点。

结论

儿科血液系统肿瘤患者的姑息治疗需求在不同治疗阶段存在差异。基于疾病进程的初级姑息治疗结合文化适应性支持，能够更好地预测不断变化的需求，并增强家庭的韧性。

引言

儿童血液系统癌症是全球最常见的恶性肿瘤之一。治疗的进步提高了患者的生存率，但临床过程仍然漫长、治疗强度高，对患者及其家庭造成了巨大影响。¹从诊断到康复或生命终结，家庭需要面对反复住院、侵入性治疗、化疗，有时还需要进行干细胞移植，同时还要面对对预后的持续不确定性。²这一过程给患者带来了沉重的身体负担，以及心理压力、社会动荡和精神困扰。³⁴⁵国际指南建议，对于接受治愈性或延长生命治疗的儿童，应从诊断时就开始提供姑息治疗。^6,7早期介入已被证明可以改善症状管理、沟通、决策能力和整体生活质量。⁸⁹然而，在许多资源有限或分配不均的医疗系统中，包括中国大陆，姑息治疗往往只在疾病复发或治疗手段用尽后才会提供，导致早期阶段的大量需求得不到满足。¹⁰最近的中国儿科肿瘤学研究逐渐认识到早期姑息治疗的价值，但专业支持仍较为谨慎，部分原因是对不同疾病阶段的需求了解不足，且针对这些阶段的具体措施也很少。¹¹这些观察结果表明，需要更多证据来明确儿童和家庭在癌症治疗过程中的需求变化，以及服务应如何适当应对。

尽管取得了一些进展，但关于儿童和家庭需求随时间变化的研究仍然有限。以往的研究主要记录了癌症患儿的疼痛、疲劳、情绪困扰、学业中断等问题，但大多局限于特定时间点，而非整个疾病过程。¹²¹³¹⁴本研究通过定性分析已完成治疗或去世的血液系统癌症患儿的家庭经历，探讨了他们在六个疾病阶段（诊断、强化治疗、维持/巩固期、康复/随访期、复发/进展期以及生命末期）的身体、心理、社会和精神需求。将这些需求随时间的变化进行梳理，有助于发现及时提供以家庭为中心的姑息治疗的机会，并为在整个儿科肿瘤学领域嵌入支持和姑息服务提供框架，包括在服务尚未完善的地区。

研究设计

研究方法

本研究遵循《定性研究报告统一标准》（COREQ）¹⁵进行描述性定性研究，旨在探讨患有血液系统癌症的儿童及其家庭在疾病过程中的身体、心理、社会和精神需求，并确定不同阶段的姑息治疗机会。

参与者

参与者来自复旦大学儿童医院的血液/肿瘤科，该医院是一家国家级三级转诊医院。

结果

共有32个家庭的53名参与者参与了研究，包括32名家长和21名儿童。另有4个家庭因时间不足（2个家庭）或不愿参与（2个家庭）而退出，最终样本为32个家庭。并非所有参与家庭的儿童都接受了访谈，原因包括家长担心对孩子造成情绪负担或干扰康复（3个家庭）以及丧亲之痛（8个家庭）。家长参与者中，有13位父亲和19位母亲。

讨论

参与家庭来自不同的诊断和治疗路径。这些临床背景影响了他们在疾病过程中的身体、心理、社会和精神体验。本研究考察了患有血液系统癌症的儿童及其家庭在六个疾病阶段和四个领域中的姑息治疗需求。结果表明，这些需求并非固定不变，而是会随着疾病进展而变化。身体症状在诊断时、强化治疗期间以及复发或生命末期最为严重。

结论

儿科血液系统肿瘤患者的姑息治疗需求在不同治疗阶段存在差异。基于疾病进程的初级姑息治疗结合文化适应性支持，能够更好地预测不断变化的需求，并增强家庭的韧性。

资金来源

本研究得到了中国医学委员会公开竞赛资助（编号#21-427）和复旦大学护理科学研究基金（编号FNSF202506）的支持。

利益冲突

作者没有需要披露的利益冲突。

致谢

我们感谢所有为这项研究提供宝贵数据的参与者。